"La vida en una gota": el documental que reavivó el reclamo por la pesquisa neonatal

El auditorio del diario El Litoral fue escenario de una jornada cargada de emoción y conciencia. En el marco del Día Internacional de la Pesquisa Neonatal, se proyectó por primera vez en Corrientes el documental La vida en una gota, una producción española protagonizada por Judith Ruiz, una joven nacida en Valencia con aciduria glutárica tipo I, que no fue diagnosticada a tiempo debido a que su comunidad autónoma no incluía su enfermedad en el tamiz neonatal.

La historia de Judith, marcada por un diagnóstico tardío y consecuencias irreversibles, expone con crudeza la desigualdad en el acceso al cribado neonatal en distintos territorios. En España, según la región donde nace un bebé, puede acceder a pruebas que detectan entre 7 y 40 enfermedades. Su historia pone en evidencia un sistema fragmentado que impone destinos desiguales, incluso dentro de un mismo país.

Pero lo que se vio en pantalla no fue ajeno para quienes estaban presente. En Corrientes, donde también se lucha por una implementación real y equitativa de la pesquisa neonatal, el documental encendió una chispa. O, más bien, reavivó una llama que sigue ardiendo.

La historia de Beltrán: cuando el nombre de una ley no alcanza

Entre los presentes, quien tomó la palabra al cierre de la proyección fue Paola Chequin, mamá de Beltrán Romero Feris, el niño correntino que falleció tras enfrentar una enfermedad poco frecuente. Su historia fue el impulso detrás de la sanción de la Ley Provincial 6698, que obliga a practicar la detección de adrenoleucodistrofia (ALD) —entre otras patologías— a todos los recién nacidos en Corrientes. La ley lleva el nombre de Beltrán. Pero, como señaló Paola, el reconocimiento simbólico no alcanza.

"La ley está escrita, pero no aplicada. Fue un show mediático sin avances concretos. Si no se cumple, mejor que le retiren el nombre", expresó con crudeza, y dejó en claro que su lucha no terminó con la sanción de la norma.

Paola impulsó también la creación de la Fundación Beltrán, una organización que acompaña a familias de niños con enfermedades poco frecuentes, articula con profesionales y exige que se garanticen derechos básicos.

"Queremos transformar el dolor en ayuda real. Hay una deuda inmensa en salud pública: faltan especialistas, medicamentos, estudios diagnósticos. Las familias deben pelear día a día por lo básico, y eso no debería pasar."

Lo que dejó la proyección

Con una sala colmada y un clima de respeto y compromiso, la jornada dejó en claro que la pesquisa neonatal es mucho más que una prueba de laboratorio. Es un derecho. Es una urgencia. Y es también una deuda pendiente.

"Cada análisis que se hace a tiempo puede cambiar una vida", remarcó Paola. "Y cada vez que no se hace, alguien paga las consecuencias. Por eso no vamos a dejar de hablar, de mostrar, de pedir. Porque mientras las leyes duermen, hay niños que se están muriendo."

Cuando el silencio también duele

Más allá del valor simbólico y el contenido conmovedor de la proyección, la jornada  dejó una sensación incómoda entre los asistentes: la ausencia casi total de representantes políticos y medios de comunicación locales.

Ningún funcionario provincial ni legislador vinculado a la sanción de la Ley Beltrán estuvo presente. Tampoco se vio cobertura de medios masivos, ni periodistas que habitualmente siguen la agenda local. La sala estaba llena de familias, médicos, activistas y personas comprometidas con la causa, pero faltaron quienes tienen la responsabilidad de amplificar estos reclamos y convertirlos en decisiones concretas.

La ausencia no es solo simbólica: sin cobertura, no hay presión social; sin decisión política, no hay implementación real. Y en el caso de las enfermedades poco frecuentes, el tiempo perdido se mide en daño irreversible.

Por eso, desde la Fundación Beltrán y desde quienes impulsan estas luchas silenciosas, el pedido sigue en pie: que los medios se sumen, que los funcionarios se involucren, que los discursos se transformen en acciones. Porque no se trata de una historia aislada, sino de un reclamo que merece ser escuchado. Y multiplicado.