"Sabíamos que el milagro para Beltrán no iba a suceder, la cura no iba a aparecer"

Beltrán Romero Feris era un niño feliz, un niño a que la adrenoleucodistrofia le robo su sonrisa antes de que partiera de la vida terrenal. Una enfermedad dura, que ataca a niños de entre 2 a 7 años, que no tiene cura si se agarra a destiempo y lleva al peor desenlace. Pero detrás de Beltrán hay una familia entera, que esta sufriendo su perdida, pero que nunca dejo de crear conciencia, ni en el peor de los momentos. 

Pero si hay alguien que le puso el cuerpo y el alma a todo el proceso de la enfermedad, y sobre todo del duelo, es la mamá. Paola Chequin es abanderada de la fortaleza de madre, quien en ningún momento descuido a su otro hijo Conrado que hoy, después de casi un mes de la partida de Beltrán, sigue buscando a su hermano en cada estrella que aparece. Su papá, Raúl Rolando Romero Feris (h), un hombre que parece ser duro por fuera, acompañó este proceso de dolor con profundo compromiso para que a otros niños esta enfermedad no le robe la sonrisa, ni las ganas de jugar. 

Lo importante de concientizar, de crear una red de apoyo que la primera base sea la familia, los síntomas de Beltrán y el largo camino que pasaron, Paola cuenta en una nota con CHAQUEÑA. 

-       Antes de nada, ¿cómo estás?

 Bien, atravesando un duelo reciente, pero bien. 

-       ¿Cómo fue el proceso de Beltrán, como la están llevando como familia?

No es tan fácil porque obviamente que la ausencia se siente, se siente mucho. Pasar por la habitación de él y ver la vacía te estruja el corazón; que el hermano pregunte por él todo el tiempo te estruja el corazón, ver sus cosas… pero es parte del proceso y nosotros - no sé si por suerte, o no, - tuvimos tiempo de ir procesando desde antes esto porque sabíamos a dónde nos llevaba la enfermedad.

-       En varias entrevistas decis que hoy Beltrán está libre y ustedes también dejaron de sufrir. ¿Cómo fue ese proceso de aceptar lo que iba a suceder?

Mira, yo creo que en principio esa aceptación fue porque cuando nos dieron su diagnóstico en el Flenin no tuvieron ningún tipo de contención, ni de delicadeza para decirnos que Beltrán se nos iba a ir. Lo cual eso a nosotros nos hizo saber que no había chances de que pase algo distinto. Sabíamos que el milagro para Beltrán no iba a suceder, la cura no iba a aparecer. Lo que no nos esperábamos es que haya sido tan rápido. La verdad, fue demasiado voraz con él la enfermedad, fue muy cruel y muy rápido porque conocemos muchos casos de otros chicos que pueden estar años y a Beltru se lo llevó esta enfermedad en 7 meses. 

-       ¿Cuándo hablamos de "esta enfermedad" a que nos referimos? 

La enfermedad es adrenoleucodistrofia, es una de las tantas que hay. Tal vez es la que nos tocó pasar a nosotros fue la más cruel porque es la más monstruosa y es la más agresiva.

Las leucodistrofias son 50, de las que se conocen hasta ahora, pero la adrenoleucodistrofia es la más cruel y lo digo porque ataca a niños de entre 2 a 10 años, varones. Generalmente es heredado por la madre, porque está vinculado o ligado al cromosoma X, que lo transmitimos las mujeres. No fue el caso de Beltru, en él mutó solo el gen, lo llaman gen de novo, por lo cual no se lo transmití yo. 

Es una enfermedad que todavía están buscando la cura. Sí hay procesos que pueden detener la aparición de síntomas, incluso detener la enfermedad, pero nosotros con él llegamos tarde.

-       ¿Cuál fue el primer episodio que ustedes se dieron cuenta que algo estaba mal?

El primer episodio habrá sido ha sido hace dos años, más o menos, que nosotros empezamos a notar que Beltrán no nos hacía caso. Quizá fue su primera conducta distinta a la que venía teniendo, ¿no? Que no nos hacía caso, que no respondía a su nombre, incluso generando cuestiones de peligro para él. Después veíamos que, por ejemplo, no podían entablar un juego con los amigos, podía jugar que también nos llamaba la atención que cómo no. Del colegio nos advirtieron que por ahí tenía algunas cuestiones en cuanto a sociabilizar, en cuanto al juego que eso fueron las primeras alertas que tuvimos, ¿no? Por eso empezamos con psicólogos, posterior a eso pasamos a psiquiatras, porque todas esas conductas que él iba presentando iban a aumentando y se iban sumando otras.

Yo probé que él haga fútbol, no pegaba una, yo probé que haga básquet, no pegaba una, o sea, pero no era solamente que no se enganchaba, él terminaba corriendo por la cancha haciendo cualquier otra cosa. Yo decía, pero ¿cómo puede ser si le gusta? Mostraba interés, pero después rápidamente se desinteresaba en las cosas. Le regalamos juguetes y él los rompía, o no los entendía para qué servían. Pero sí era un chico brillante con los rompe cabezas, por ejemplo; le interesaba mucho aprender, sabía hablar en inglés, cantaba en inglés, le gustaba mucho escuchar música, o sea, decía, "Bueno, va más a lo intelectual. ¿Para qué vamos a esforzarnos con deportes?" Esos fueron los primeros síntomas que fueron muy marcados que nos hicieron a nosotros a pasar por varios profesionales. 

Una psiquiatra que lo vio, y con solo verlo media hora, me dijo que tenía que tendía a tener trastorno de déficit de atención e hiperactividad que había que verlo en 6 meses o un año nuevamente. Nos quedamos con eso que tenía que seguir haciendo terapia cognitiva conductual y nosotros no veíamos avances. 

-       ¿Cómo siguieron los síntomas? 

Fue el año pasado cuando ya empezaron cosas tipo síntomas más marcados, como, por ejemplo, empezó a ir al colegio y después me decía que a él le asustaba ir al colegio porque tenía miedo a perderse sus amigos. O sea, tenía miedo a perderse. De ser un nene que iba a la plaza y disfrutaba de ir al parque y hablar con todo el mundo a no querer ir más, a no querer subir más a la bicicleta. Te agarraba la mano porque tenía miedo todo el tiempo, ahí fue cuando nosotros pensamos si no había sido abusado en el colegio o en algún ambiente a los que él frecuentaba, ¿no? Porque nos decían, "Tengo miedo." Y después apareció el primer síntoma tal vez neurológico, que fue la desviación de su ojo derecho de la nada, fuimos a varios oftalmólogos y nos dijeron que es muy común en los chicos. Después ya notábamos que pasaba a guiñar el ojo para escribir, es decir que le costaba ver. Pero él no te lo decía.

De repente cambió su letra, era un nene muy prolijo, y de repente no se le entendía lo que escribía. Todos esos con el diario del lunes nos dimos cuenta que eran los síntomas de la enfermedad. Por eso en estos casos de la adrenoleucodistrofia es muy difícil llegar a tiempo, los que se salvan son los hermanos. 

-       ¿Cómo llevaste el proceso de decir "mi hijo se va a morir"?

Te lo dicen de una manera que o lo aceptás o lo aceptás, o sea, a nosotros no nos servía de nada creer que algo iba a funcionar porque sabíamos que no iba a ser así. Nosotros no solo acudimos a la parte médica científica, pasamos por todo, a Beltrán lo vieron curanderos, curas sanadores, su foto lo llevaran un montón de personas al Padre Ignacio en Rosario. Yo hice todo lo que me mandaban a decir que tenía que hacer. Claramente el milagro para él no estaba. Entonces te vas haciendo la idea. Aparte, a mí, como lo digo siempre, me spoilearon la película, yo ya sabía el final. 

Esta enfermedad hace que aparte vos te vayas despidiendo del Beltrán que uno conocía. Vos vas despidiéndote de ese niño risueño, cariñoso y empezás a recibir a un nene que no ve y no escucha y después recibís a un nene que te deja de hablar, o sea, dejás de escuchar su voz cuando antes no podías hacer que se calle un minuto, de repente te deja hablar. Y todos esos fueron enormes duelos para nosotros. Porque realmente era un nene demasiado activo, demasiado alegre, él vivía cantando, bailando, saltando y de repente todo es eso de un sopapo se lo esta enfermedad se lo sacó.

-       ¿Cuánto tiempo paso desde el peor momento de Beltrán hasta que falleció?

A fines de noviembre, principios de diciembre, veníamos con una cierta estabilidad en cuanto a la aparición de síntomas, habíamos manejado el tema de convulsiones que no tuvo más, no tuvo más, pero los síntomas seguían apareciendo. Nosotros ya notábamos más debilidad en sus piernas, porque nos dijeron: "un día se va a levantar y no va a caminar más." Y fue así, un día se levantó, dio cinco pasos con el papá y no caminó más. Fue a fines de noviembre que él perdió la capacidad de caminar, perdió el control de esfínteres, y el lunes previo al 14 de diciembre estaba comiendo normalmente lo que a él le gustaba y como se empezó a atragantar mucho con el agua, le pusieron sonda nasogástrica porque ya no podía tomar agua. El problema de eso era que se podía broncoaspirar, cosa que paso, y eso lo llevo a una pulmonía bilateral que fue el motivo por el cual Beltrán falleció. 

-       ¿Cómo fueron esos últimos días? 

Entre los últimos días de diciembre y los primeros días de enero fueron los peores porque empezamos a notar realmente que él no se sentía bien. Los últimos días que él estuvo en casa, antes de ir al hospital, Beltrán estuvo muy mal, se pasaba llorando y gritando días enteros; nosotros creemos que de dolor porque no nos podía expresar, no nos podía indicar siquiera si algo le dolía. 

Los médicos nos decían que asi como lo veíamos por fuera, sin fuerzas, apagándose, así estaba por dentro. Todos sus sistemas ya no estaban funcionando. Llegó en un momento que no podía comer, no toleraba el agua, la leche, no toleraba el alimento, vomitaba a cada rato y bueno, en una de esas tantas veces se broncoaspiró y fue lo que le generó la neumonía porque obviamente ya estaba afectado el sistema respiratorio que es como lo último que le falta a esta enfermedad para sacarle todo.

Nosotros habíamos decidido con Raúl, y con toda la familia, que llegado el momento no queríamos invadir más su cuerpo. Era demasiado cruel. Imagínate tenerlo en un hospital intubado o con un botón gástrico ¿cuánto tiempo? ¿con qué fin? si a mí el Beltrán sano yo no me lo devolvía a nadie, iba a tener un niño en peores condiciones, ya no lo íbamos a poder tener más en casa. 

-       ¿Hubo un momento donde quisiste se termine el dolor y dejarlo libre? 

¡Si! Nosotros fuimos un martes al hospital y yo el lunes sentí que Beltrán ya se iba. El martes cuando estábamos en una situación crítica acá en casa le digo a Raúl, "me parece que vamos a tener que ir al hospital porque acá no vamos a poder manejar esto." Así fue, se llamó la ambulancia, Raúl bajó corriendo las escaleras con él y Beltrán se desplomó en la camilla porque estaba ya sin oxígeno. Cuando llegamos al hospital nos confirman de la neumonía, pero que le iban a dar antibióticos para ver si progresaba. La primera placa salió fea, la segunda peor y la tercera ya demostraba que estaban totalmente tomados sus pulmones.

Hablamos con los médicos paliativos, tanto la doctora de Resistencia, Patricia Acevedo, que es del Hospital Pediátrico Avelino Castelán, porque en Corrientes no hay cuidados paliativos pediátrico, más los médicos del Hospital de Niños y tuvimos la peor charla que podés tener en tu vida, que es decir "¿qué hacemos? ¿Dejamos que se vaya sin dolor, sin sufrimiento o lo mantenemos cuanto tiempo sea necesario?" Y ahí fue que nosotros decidimos dejarlo ir.

-       ¿Cómo se le contaron a Conrado?

Conrado siempre estuvo informado, dentro de lo que su cabecita de 3 años podía interpretar. Él siempre supo que su hermano estaba enfermo. Cada vez que le pasaba algo nosotros le íbamos contando. 

Esta última vez él no estuvo cuando nosotros nos fuimos al hospital, pero él cada vez que nosotros lo alzábamos en brazos a Beltrán preguntaba, "¿Qué le pasa a Beltru?" Obviamente que cuando nosotros en el hospital tomamos la decisión de dejarlo ir, no nos pudimos mover más de ahí.

Nosotros le prometimos a Beltrán que él se iba a ir acompañado de mamá y papá tomados de la mano. Nunca iba a estar solo hasta que decida irse. Pensamos que el proceso no iba a dilatarse tanto, pero eso fue un miércoles que empezamos a despedirlo y él aguanta hasta el domingo. El viernes hablando con psicóloga y demás le preguntamos qué hacemos con Conrado. Y nos dijeron que primero le pregunten a él si lo quiere ir a ver, que no lo obliguemos. Por supuesto que dijo que si, que quería ir a verlo y fue el viernes al hospital, entró a la habitación, lo vio, le agarró de la mano, le dijo, "Hola, Beltrú" le dio besos, le decía, "Te amo, te extraño." Y bueno, cuando dijo que se quería ir ya, yo le digo que se despida y que le diga "buen viaje" y me pregunto porque y le dije que se iba a ir de viaje, entonces le dijo: "chau Beltu, buen viaje, te amo". Y se fue. Al ratito le pidió al papá volver y volvió a decirle lo mismo: "chau, Beltrú, buen viaje". 

El domingo, cuando volvimos del del parque del recuerdo, porque no me gusta decir cementerio, lo primero que Conrado nos pregunta es cómo está Beltrú y con nuestra mejor cara le tuvimos que decir que se había ido de viaje, que se había ido al cielo porque no se pudo curar. Y justo salió el arcoíris, me sirvió para decirle, "ahí llegó Beltrú al cielo, salúdalo" y desde el patio y gritaba, "chau, Beltrú". Ahora relaciona el arcoiris con su hermano y yo le dije que cada vez que vea una estrella, la que él elija del cielo, va a ser su hermano. 

-       ¿Por qué la estrella?

Porque Beltrán era fanático de Coldplay y "Sky full of stars" era su canción favorita. Cuando él se yo pedí, pongan Coldplay. Y sonó Sky Full of Stars. Y ahora es una canción que a nosotros nos aparece constantemente y Conra la canta todo el tiempo.

-       ¿En este proceso te enojaste con Dios o dejaste de creer? 

Yo no creía, creo muy poco en realidad. Yo me enojé con todo lo que me podía enojar, con la medicina, la religión, con las constelaciones. Pero a mí el enojo se me va rápido y por eso hoy no culpo a nadie. Igual nadie tampoco tiene la culpa.

Con la religión yo en un momento me aferré un poco más, es como que me quise amigar. Pero cuando la religión no me dio lo que yo quería tampoco, es como que te hace temblar un poco todo.

-       ¿Cómo fue convertir este dolor en lo que hoy es la ley Beltrán?

Tengo que admitir que no fue una idea mía porque nosotros en medio de toda la enfermedad no estábamos pensando en la ley, sino fue una iniciativa de la prima de Raúl, Evelyn Karsten, y la que movió cielo y tierra para que esto se logre. Obviamente que para nosotros era muy importante que salga la ley, ¿por qué? Porque a nivel nacional están peleando desde el 2022 o 2020 a que salga la ley y la ley no sale, porque a nadie le importa que sea un caso cada 18.000.

El tema es que hay tantos chicos que no llegan al diagnóstico y se van sin saber qué tenían que para nosotros hoy es bandera que la ley, que acá ya está sancionada, se cumpla simplemente por todos los niños que están por venir.

Nosotros, si hubiese existido acá la pesquisa, nos hubiésemos enterado cuando Beltrán nació que tenía esta enfermedad. Y eso ya te da el tiempo para poder adelantarte y no correrla de atrás como corrimos nosotros todo el tiempo y nunca la alcanzamos. Nosotros siempre llegamos tarde a todo.

-       ¿Entonces ahora los niños nacen y les hacen las pesquisas? 

Debería. Todavía la ley no está implementada y eso es por lo que ahora estamos peleando, para que se empiecen a pesquisar a los chicos y sobre todo que se capaciten los médicos que se tienen que capacitar para que así sea, los bioquímicos que pongan lo que tengan que poner para que eso se pueda realizar. Si no se cumple la ley, nosotros vamos a pedir que retiren el nombre de Beltrán.

-       ¿Es como una curita al alma que hoy tengan esa ley? 

No se si es una curita el alma, pero si es un montón para el resto. A mí no me salvó nada, esta ley no es para Beltrán. Hay veces que la gente confunde que porque la ley de Beltrán, por quién es o quién era o de qué familia viene, se hizo y la verdad que no es no fue para nosotros, porque realmente a mí la ley no me sirve, no me sirvió.

Para mí es muy importante y es como una obligación para que nadie más llegue tan y que ningún niño tenga que pasar por lo que pasó Beltru. 

-       ¿Qué le dirías a esas mamás que están pasando por el proceso donde aparece este tipo de enfermedades? 

Que pongan en duda todos los diagnósticos que le dan, que no se queden con uno. Que no todo es autismo, no todo es déficit de atención, no todo es ansiedad ni todo es emocional, sino que hay un sin fin de enfermedades que empiezan con estos síntomas. Si hay algo que no les cierra que sigan buscando, porque si llegan a tiempo con cualquier enfermedad, pueden darle una mejor calidad de vida a sus hijos.

-       ¿Y a esas mamás que perdieron a sus niños?

Que estamos juntos en esto, que los vamos a acompañar. Como así también a los padres que tengan dudas, que nos quieran consultar, nosotros podemos ayudar dando información, dando contactos, contactándolos con la fundación, que es enorme, y nadie más merece llegar tarde.

-       ¿Es importante es la contención de esta red que se crea?

Es muy importante, porque yo recibo mensajes desde donde no te imagines de gente que está pasando por lo mismo, de padres que no saben cómo seguir, de madres desesperadas pidiéndome el dato de algún neurólogo confiable porque sus hijos están ahí y no saben que no saben qué tiene y es desesperante. Esta red de contención es lo más importante. Solo alguien que pasó por esto, y por esta enfermedad, puede entender lo que nosotros vivimos diariamente durante 7 meses.

Sobre las leucodistrofias

Las leucodistrofias son enfermedades raras que afectan la capa de mielina que rodea y protege las células nerviosas del cerebro. Estas enfermedades, causadas por defectos genéticos, provocan la desaceleración o bloqueo de los mensajes entre el cerebro y el resto del cuerpo.

Los síntomas de las leucodistrofias pueden aparecer desde la infancia hasta la edad adulta y empeoran gradualmente con el tiempo. Algunos síntomas comunes incluyen cambios en los movimientos, convulsiones, pérdida del habla, problemas de visión y audición, entre otros.

Los bebés con adrenoleucodistrofia son neurológicamente normales en el momento del nacimiento, pero durante su desarrollo posterior pueden manifestar los síntomas. La no detección de las anomalías en su etapa temprana y por ende la ausencia de tratamiento oportuno, comprometen severamente el desarrollo neurológico del niño, provocando afecciones progresivas, discapacitantes y altamente mortales.

El diagnóstico precoz puede llevar a la aplicación de intervenciones capaces de salvar sus vidas: una terapia basada en el uso de esteroides y la administración de un trasplante alogénico de células madre hematopoyéticas (Tcmh).

El Tcmh puede detener la progresión de la desmielinización cerebral sólo cuando el procedimiento se realiza en un estadio muy temprano de la enfermedad. Desafortunadamente, el trasplante de médula ósea sólo puede llegar a ser efectivo durante una estrecha ventana terapéutica que con frecuencia es pasada por alto. El cribado neonatal, o análisis de sangre, da acceso a esta "ventana de oportunidad" y permite iniciar a tiempo estas terapias establecidas.

Ley correntina que es pionera en el país 

La Cámara de Senadores de Corrientes en su sesión ordinaria número 15, trató con preferencia y convirtió en ley el proyecto remitido por la Honorable Cámara de Diputados por el que se incorpora la adrenoleucodistrofia a la pesquisa neonatal (Ley Beltrán).

La iniciativa, impulsada por varios Diputados, establece que, a todo niño recién nacido dentro del territorio provincial, se le realizarán las prácticas necesarias para la detección y posterior tratamiento de la adrenoleucodistrofia, además de las patologías ya mencionadas en la ley 26279, a la que la Provincia se encuentra adherida por ley 5818, siendo obligatoria su realización y seguimiento en todos los establecimientos públicos y privados en los que se atiendan partos y/o a recién nacidos. 

Además, el Poder Ejecutivo deberá llevar a cabo, durante el mes de septiembre de cada año, el denominado "Mes de las Leucodistrofias", una campaña de difusión y concientización sobre enfermedades poco frecuentes, y por otro lado, promover e intensificar la formación de los profesionales y agentes de la salud sobre estas patologías, desde los diferentes ámbitos de especialización.