El desesperado pedido de una familia por la medicación para su hija Alma

Alma Albiach es una niña de 10 años con una enfermedad genética llamada acondroplasia, que no tiene cura, y puede mejorar significativamente su calidad de vida con el tratamiento adecuado. De hecho, así lo dictaminó el Superior Tribunal de Justicia del Chaco, a través de la sentencia firme de que Alma debe recibir tratamiento hasta su mayoría de edad. Sin embargo, la obra social Insssep no responde. 

"A pesar de dos intimaciones posteriores al pedido de marzo no hubo ninguna respuesta, ni física, ni en forma de escrito, ni respuesta telefónica, no hubo ningún acercamiento, lo único que nos dicen de Insssep es que no pueden realizar la compra", relató su madre, Clarissa Pucheta, en diálogo con NORTE.   

"Ni si tuviera cinco vidas la podría comprar"

Clarissa Pucheta es médica y también su esposo es profesional, sin embargo, la mujer explicó que aún "si tuviera cinco vidas la podría comprar", respecto al alto costo del fármaco Voxzogo (proveniente de Estados Unidos), que no sólo promueve el crecimiento, sino que también previene complicaciones graves que podrían llevar a la niña una silla de ruedas. 

"Hoy en día son casi 50 chicos que la están recibiendo en Argentina. Todas las demás obras sociales están cumpliendo. Cada día que Alma no recibe la medicación es un día perdido, y de aquí a que se haga la compra, sí es que se hace, y llegue del exterior, va a estar por lo menos dos meses sin ella". 

En ese sentido, Clarissa detalló: "Alma alcanzó a hacerse un año y medio de tratamiento desde que se logró comprar la medicación. Requiere una aplicación diaria, viene en forma de ampolla inyectable y se compra cada seis meses. Cada seis meses, o un poco antes, hacemos el pedido para que se restablezca la compra y se dé continuidad".