Entre viajes, esperas y dolor: "Cada día que pasa es un día perdido"

María Belén y Cecilia son dos madres que viven una misma lucha, ya que ambas presentaron medidas cautelares para que se garantice el tratamiento de sus hijos, diagnosticados con síndrome de acondroplasia. A pesar de que las órdenes judiciales ya fueron aprobadas, los medicamentos por parte del Insssep aún no llegaron. Desde El Impenetrable y El Sauzalito, recorren cientos de kilómetros hasta Resistencia para reclamar un derecho básico.

"El Instituto no nos da argumentos, simplemente no cumple", denunció María Belén, madre de Lina, de apenas un año y medio.

Viajes, cirugías y noches sin descanso

María Belén recuerda que su hija fue diagnosticada a los seis meses. "Tuvo una cirugía de descompresión medular y otra de amígdalas y adenoides. Cada día que pasa sin medicación es un día perdido", lamentó. Relató la odisea que significa llegar a la capital chaqueña desde El Impenetrable: "Cuesta mucho venir hasta Resistencia para pedir lo que le corresponde".

la medicación se aplica de forma diaria desde los cuatro meses de vida y permite mejorar la función respiratoria y el crecimiento óseo. "Mi hija sufre apneas respiratorias en el sueño y llora de noche. Son días que no se recuperan", insistió.

"Nos dijeron que el tratamiento era caro"

Cecilia vive una historia similar con su hijo Lionel, de dos años y diez meses. "Desde el Insssep Dijeron que el tratamiento era caro y que no estaba en comercialización", contó. La madre aseguró que esos argumentos son falsos: "El tratamiento ya está en Argentina y se puede comprar".

"Mi hijo tuvo una compresión medular que debía operarse en Buenos Aires, pero nunca nos respondieron y tuvimos que hacerlo en Resistencia", relató. "Ahora necesita una corrección urgente en la pierna, pero tampoco autorizan la derivación". Cecilia mostró su angustia: "Él sufre apneas, tiene dolores, y mientras tanto seguimos esperando".

Ambas mujeres comparten la misma sensación de abandono y sus historias recuerdan el caso de Javier, el paciente oncológico que denunció: "Me están dejando morir".