El desesperado pedido de una familia por la medicación para su hija Alma

Alma Albiach es una niña de 10 años con una enfermedad genética llamada acondroplasia, que no tiene cura, y puede mejorar significativamente su calidad de vida con el tratamiento adecuado. De hecho, así lo dictaminó el Superior Tribunal de Justicia del Chaco, a través de la sentencia firme de que Insssep debe proveer la medicación para Alma hasta su mayoría de edad. Sin embargo, la obra social no responde.

"A pesar de dos intimaciones posteriores a nuestro pedido de marzo, no hubo ninguna respuesta, ni física, ni en forma de escrito, ni telefónica, no hubo ningún acercamiento, lo único que nos dicen de Insssep es que no pueden realizar la compra", relató su madre, Clarissa Pucheta, en diálogo con NORTE.   

La impotencia de reclamar lo que les corresponde

"Primero presentamos una medida cautelar, luego la parte judicial avanzó en todas sus instancias hasta la Cámara de apelaciones, y después en el Tribunal Superior de Justicia" Mientras la mujer describía el camino judicial que debieron recorrer se quebró en lágrimas y expresó que "es muy difícil tener que salir cada vez que se requiere la compra a exponer nuestra vida privada".

"Mi niña ya es grande, tiene 10 años y entiende todo. Tiene amigos, se desenvuelve en la vida pública sin ningún problema y seguramente se va a enterar de esto, que es lo que no queríamos. No queremos exponer más nuestra vida privada, queremos simplemente que se cumpla la entrega".

En ese sentido, continuó: "Entendemos que hay un déficit en la provincia, entendemos el momento actual, por eso se hizo un pedido con tiempo. En febrero comenzamos los trámites, en marzo se presentó el pedido y hoy en junio nuestra hija se quedó sin medicación".

"Nunca logramos un acercamiento a nivel de Gobierno. Entendemos la situación y todas las ocupaciones que tienen, pero pedimos simplemente ser atendidos, ser escuchados y que la medicación de Alma no se interrumpa.

¿A dónde va a parar el dinero de Insssep?

En última instancia Clarissa se cuestionó el manejo de la obra social:"Es algo que no quería mencionar, pero Insssep hace, inclusive, un descuento para personas con discapacidad a todos los afiliados. Lo que queremos saber es dónde va ese dinero", se cuestionó la madre de Alma.

 Además, Clarissa alertó que"se está incumpliendo con las leyes de pacientes con discapacidad, con certificado de discapacidad otorgado por el Iprodich. Se está incumpliendo y vulnerando los derechos del niño y se está vulnerando la salud del niño. Son Tratados Internacionales y no se puede ir contra ellos".

Por último, aclaró:"No queremos ir en forma de pelea o de cobros de multas. Nunca fue nuestra intensión. Necesitamos que nuestra niña no sea más expuesta y que no tenga que estar triste como está a la noche y con dolores", y en esa línea dijo:"No vamos a parar, necesitamos que nuestra hija reciba tratamiento. Tenemos las armas legales para pedir que se cumpla la ley y la carita de nuestra hija que cada vez que la vemos nos da la fuerza para seguir adelante".