"Los chicos no serán productivos desde lo económico, pero tienen mucho para dar"

Ana Sáez es madre de Belén, una joven con discapacidad que desde los dos meses de vida ha sido contenida por instituciones que le permitieron acceder a la estimulación temprana, a la escolarización y a una vida social activa. Gracias a ese acompañamiento, hoy, con 19 años, Belén cursa estudios universitarios. Pero su caso, reconoce Sáenz, no es la regla: "Es la excepción. Es la realidad de muy pocos chicos".

En una entrevista con NORTE, Sáenz habló en representación de miles de familias argentinas que atraviesan situaciones similares y que hoy viven con angustia la posibilidad de que el presidente Javier Milei vete la Ley de Emergencia en Discapacidad, sancionada por ambas cámaras del Congreso. "La realidad es la que ustedes ven casi a diario. Somos papás y mamás de niños que atraviesan una problemática muy grave. Son chicos vulnerables, absolutamente vulnerables", explicó y añadió: "Desde la mirada estrictamente económica, las personas con discapacidad no siempre son consideradas productivas, pero aún así tienen un gran valor y muchísimo para aportar".

IMPORTANCIA DE LA LEY

La norma que establece la Emergencia en Discapacidad fue aprobada por unanimidad en Diputados y Senadores. Tiene como objetivo central la actualización del nomenclador, es decir, el sistema de valores que define cuánto deben percibir los profesionales que trabajan en instituciones dedicadas a la atención de personas con discapacidad. Esos valores no se actualizan desde 2023.

"Las instituciones que se dedican a esta problemática están atravesando ya una situación de desesperación en lo económico. Nos avisaron que, con suerte, pueden llegar hasta fin de año", advirtió.

Aclaró que, aunque no maneja cifras exactas, el atraso en los montos es evidente si se tiene en cuenta la inflación acumulada: "Debe superar el 100%. Entonces, la ley no es un lujo: es una herramienta básica para que las instituciones puedan seguir funcionando".

VÍNCULOS, AVANCES Y RETROCESOS

Una parte fundamental del acompañamiento que reciben niñas, niños y adolescentes con discapacidad está dada por el trabajo constante de equipos interdisciplinarios. Según explicó Sáez, su hija, como tantos otros chicos, necesita una red profesional que incluye psicólogos, psicopedagogos, kinesiólogos, terapistas ocupacionales y acompañantes terapéuticos.

Pero el trabajo no es solo técnico: también es humano. "La relación entre el niño y el terapeuta es una construcción lenta, muy delicada. Si esa relación se corta porque la institución ya no puede pagarle al profesional, el retroceso es inmediato. Es muy difícil recuperar lo que se pierde", advirtió.

Además, sostuvo que no cualquiera puede ocupar esos roles: "No cualquiera puede operar un corazón, y tampoco cualquiera puede trabajar con chicos con discapacidad. Son personas formadas, con vocación, que se dedican a un trabajo muy específico y sensible. Necesitan respaldo, no incertidumbre".

NO AL VETO

Sáez fue clara al señalar a quiénes van dirigidas sus palabras. "Queremos llegar a quienes toman decisiones. Esto pasa por los diputados y senadores de nuestra provincia, y por quienes integran el Poder Ejecutivo nacional. Ellos tienen en sus manos la posibilidad de garantizar el derecho a una vida digna para miles de niños en todo el país".

La fecha límite para que el presidente vete o promulgue la ley es el 30 de julio. "Si ese día no se veta, vas a ver a una mamá feliz. Pero si eso no pasa, vamos a seguir luchando. Vamos a pelear por nuestros hijos, por las instituciones que los acompañan, por una sociedad más justa", aseguró.

Para cerrar, apeló a la empatía: "Quizás no tienen cerca a alguien con discapacidad, pero seguro los vieron en la calle, en una escuela, en una plaza. Abran el corazón. No pedimos privilegios. Pedimos oportunidades. Porque sin asistencia, la vida para muchos chicos es sencillamente inviable".