"A los pacientes con fibromialgia, la terapia grupal nos da contención"

La atención que un hospital de Tucumán da a quienes padecen fibromialgia se destaca por el abordaje integral e intersectorial poco frecuente en el país. Un logro: que más personas acorten el tiempo para acceder a un diagnóstico.

Para conocer más de esa experiencia, NORTE dialogó con una paciente que la conoce y además es médica; por lo que el planteo de mayor formación en sus pares en el tema es un pedido que cobra más peso.

DE CERCA

Nancy Roldán además es médica y no por eso deja de compartir una autocrítica: hace falta una mayor formación en profesionales de la salud sobre el tema.

‘Los pacientes solemos deambular con el cuadro de dolor y fatiga de un médico a otro, para pedir un estudio y después otro. Se suman papeles hasta que un reumatólogo o neurólogo puede dar con un diagnóstico‘, describe.

LLEGAR A UN DIAGNÓSTICO

Para saber qué patología se tiene es un recorrido que en promedio demanda unos dos a tres años.

‘Al diagnóstico se llega finalmente por descarte de otras enfermedades de tipo reumatológico‘, lamenta. Uno de los aspectos es que la fibromialgia no tiene análisis o estudios complejos que la detecten, como una resonancia o tomografía.

La enfermedad se describe por la sintomatología, en una revisión clínica, por la evolución y el impacto que tiene en el paciente.

GENERAR UN CAMBIO

Desde 2016 en el hospital Nuestra Señora del Carmen, de Tucumán, funciona un espacio de atención a la salud que se abrió a pedido de pacientes con fibromialgia. ‘Un pequeño grupo de profesionales de la institución comenzó a prepararse. Los primeros fueron psicólogos y psiquiatras‘, comenta Nancy.

El tratamiento psicológico tiene un abordaje individual y grupal, las reuniones se organizan una vez a la semana para, entre otros aspectos, compartir aprendizajes de personas con la misma patología.

‘Hablamos sobre cómo abordar la enfermedad y sus dificultades, o en caso de tener una crisis, un brote. Se busca cambiar pensamientos negativos para ir hacia actitudes positivas, rever conductas‘, ejemplifica.

RECONOCIMIENTO

Además de la terapia hay actividades relacionadas con las artes: danza, teatro, pintura o lectoescritura. ‘Impulsamos un trabajo mancomunado e interdisciplinario, que es bastante completo y conduce a una mejoría‘, asegura.

El pequeño consultorio al que antes asistían cinco pacientes fue creciendo no solo en pacientes, sino en dimensiones físicas y en cantidad de profesionales que intervienen. En una reciente visita una representante de la Federación de Mujeres para la Paz Mundial (FMPM) también lo reconoció.

Nancy remarca el valor de los encuentros entre pares. ‘Hablar con alguien que cuenta cómo hizo para superar una dificultad te da contención, sirve para aplicar lo mismo en tu vida‘, destaca.

Distraer mente y manos

"Hace casi trece años que tengo fibromialgia, pasé por etapas muy feas y tristes", recuerda Nancy. Hoy, con otras complicaciones en su salud, asegura que lo más importante para una persona con el síndrome de sensibilización central es mantener la mente ocupada y en situaciones positivas. Y -siempre que sea posible hacerlo- ocupar el tiempo con alguna actividad manual, como bordar, cocinar, tejer, bailar, tocar un instrumento musical, o charlar con alguien.

‘La sintomatología no desaparece pero mientras ese tiempo esté ocupado en algo que nos agrada va a pasar a otro plano. Momentáneamente el dolor queda en otro orden‘.

Hacia una ley del Síndrome de Sensibilidad Central

La fibromialgia es una enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde 1992.

También es una de las enfermedades que componen el síndrome de sensibilización central y que un colectivo de personas que lo padecen impulsa que tenga cobertura sanitaria.

A través de un proyecto de ley nacional (1369/D/2022) se promueve abordarlo junto con otras dolencias que provocan una falla en el sistema nervioso central.

La encefalomielitis miálgica, llamada también síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple, y electrohipersensibilidad.

Pese a ser altamente incapacitantes, esas enfermedades todavía no están reconocidas en el país, por lo cual las personas que las padecen no tienen derechos de salud, laborales y sociales.

Ante el Congreso de la Nación se presentaron diversos proyectos que fueron perdiendo estado parlamentario, y entre los más recientes están: 3861/D/2015 presentado por el diputado Jorge Rivas; 1732/S/2014 y 0176/S/2016 impulsados por la senadora Liliana Fellner; 0216/D/2017 por Graciela Troiano; 6190/D/2018 por Ivana Bianchi; 4811/S/2018 por María Odarda; 1614/D/2019 y 1615/D/2015 por Cecilia Moreau y 0149/D/2020 por las diputadas Mayda Cresto y Carolina Gaillard.

El intento más reciente es el de Estela Hernandez, legisladora de Chubut.