La consideraban vaga, perdió el trabajo y en realidad sufría una enfermedad
Es una de las personas que pide una ley integral para atender las enfermedades fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electro hipersensibilidad.
El cuerpo no responde y cuesta sostener hasta la cabeza, así describe Estela Santos los trances de salud que le tocó vivir antes de saber que la afectaba se llamaba síndrome de sensibilidad central.
La mujer reside en Avellaneda, Buenos Aires y es una de las redactoras del proyecto de ley que presentó la legisladora nacional por Chubut Estela Hernández.
El proyecto
La iniciativa busca que en el programa médico obligatorio cubra a un conjunto de dolencias: fibromialgia, sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica y electro hipersensibilidad.
El proyecto también incluye al personal médico para que se reconozca y atienda la patología, con perfeccionamiento constante y con abordajes que incluyan terapias complementarias.
"Necesitamos el apoyo de los diputados de todas las provincias del país, acá no hay diferencia entre banderías partidarias, hablamos de un problema de la salud", remarca Santos a NORTE.
Experiencia personal
Durante una breve conversación vía telefónica Estela compartió parte de su vivencia con el síndrome.
"Me trataron de vaga y perdí mi trabajo", resume. Se desempeñaba en una funeraria del sector privado. Dedicaba 12 horas por jornada laboral, seis días a la semana, hasta que le pidieron que renuncie.
La cuestión de fondo fue su salud: con picos o brotes que no se podían prever hasta cuánto durarían.
"Todas las personas que tenemos estas enfermedades pasamos por una etapa de descreimiento", aclara.
El cuerpo no responde y se debilitan brazos y piernas, hasta no poder sostener la cabeza.
"Por afuera te ves bárbara, como mucho se pueden notar algunas ojeras, pero sucede que perdés fuerza", describe.
Sin diagnóstico
Con 58 años de edad, remarca que recién hace ocho tuvo un diagnóstico que le permitió entender lo que le pasaba. De ahí su insistencia en crear conciencia en la población y los médicos.
Por eso repasa los años en que la medicina fue reconociendo cada enfermedad: en 1962 la fatiga crónica, en 1992 la fibromialgia, en 2014 la sensibilidad química múltiple y más recientemente en 2016 la electrosensibilidad.
En las formas más graves el dolor impide realizar lo mínimo y hasta paraliza. "Duele hasta recibir un abrazo, nos volvemos frágiles como mariposas", comparte.
Un 'invento ’
El proyecto de ley se presentó por primera vez en marzo de 2020 y luego de varias movilizaciones, este 30 de agosto sus impulsoras vuelven a organizar una convocatoria nacional para que prospere.
Entre los objetivos que se persiguen está el desarrollo de políticas públicas integrales, relacionadas al empleo, la educación y la salud de las personas que padecen el síndrome.
También se apunta a desarrollar campañas educativas y de difusión masiva, así como dar herramientas idóneas que permitan acceder a un diagnóstico apropiado en forma temprana, e iniciar un tratamiento adecuado.
Mientras que para el mismo fin se propician reuniones, congresos, estudios y jornadas entre especialistas e investigadores profesionales con las personas afectadas, familiares, grupos relacionados, ONG y asociaciones.
Esas acciones son necesarias porque la enfermedad es de dificultosa detección.
Los pacientes suelen ver disminuida su calidad de vida, con problemas en sus actividades laborales, estudios y hasta en las propias relaciones sociales y familiares.
La especialista Márquez López Mato explicó que es frecuente que las personas con el síndrome deambulen por varios consultorios antes de llegar a un diagnóstico preciso porque hasta hace pocos años se lo consideraba ’un invento de los propios pacientes’.
