Rol del cuidador principal en el proceso de fin de vida
Persona que asume la responsabilidad en la atención, apoyo y cuidados diarios de cualquier tipo de paciente, siendo además quien le acompaña la mayor parte del tiempo y quien sufre un mayor peligro de agresión sobre su salud, convirtiéndose en sujeto de alto riesgo”.
Esta definición del “cuidador principal” sugiere estas líneas. ¿Quién no fue alguna vez un “cuidador principal”? Ya sea durante una enfermedad aguda, un post operatorio, en afecciones crónicas, o acompañando un proceso de enfermedad limitante de la vida.
El acompañamiento al enfermo en el final de la vida fue tradicionalmente dirigido hacia la muerte, era más importante ocuparse del alma que de los cuidados del cuerpo. Esta concepción de cuidar del “moribundo” fue dando lugar al “cuidar de la persona en el final de la vida”, acompañar en vida, dar importancia a todo lo que altere o perturbe la calidad de vida que le resta.
La calidad de vida esencialmente existe cuando las aspiraciones de un individuo son alcanzadas y llenadas por su situación actual, siendo necesario disminuir la separación entre las aspiraciones y aquello que es posible alcanzar. En este contexto, los cuidados paliativos se dirigen al enfermo y no a la enfermedad, aceptando la muerte y mejorando la calidad de vida, constituyéndose una alianza entre el enfermo y los prestadores de cuidado, haciendo hincapié en determinar quién se constituyó como cuidador principal.
La familia
Integrar a la familia como unidad cuidadora se vuelve esencial para la planificación y toma de decisiones, procurando evitar que las adversidades inherentes a toda la fase de la agonía no resulten en factores desestabilizantes en el luto sino que, por el contrario, se tornen factores que favorezcan la aceptación de la pérdida.
El cuidado a enfermos en fin de vida de vida se divide entre cuidadores informales y formales. Los cuidadores informales son miembros de la familia, amigos o vecinos, que prestan cuidados de forma no remunerada
El 90% de los pacientes pasan algún tiempo en el hospital, donde ocurren cerca del 55% de todas las muertes. La razón de que gran parte de estas ocurran en un hospital se debe a la excesiva tensión de los familiares, la falta de apoyo profesional, falta de referencias principalmente durante la noche y la ausencia de equipamiento. Lo que nos lleva a cuestionarnos: ¿lLa familia está preparada para lidiar con el enfermo en el final de la vida? ¿Lidiar con el dolor, el sufrimiento y proporcionar un buen control de los síntomas? ¿Lidiar con la muerte del ser querido?
Al intervenir tenemos que tener en cuenta que la enfermedad y la hospitalización promueven una ruptura en la estructura familiar, que lleva al desequilibrio, generando conflictos, distanciamiento y alteración en la vida. Será necesario ofrecerles tiempo para ayudarlos a reflexionar, a prever necesidades y estimular la búsqueda de recursos y soluciones.
El equipo de salud debe funcionar como elemento intermediario, percibiendo sensibilidades, deseos, últimas voluntades, fomentando momentos de comunicación intensa y compartimiento de lo mejor que se tiene para dar a los más íntimos en la inminente partida.
La información
En la literatura se describe el “síndrome del cuidador primario” relacionado con la sobrecarga, a nivel físico y emocional para quienes atienden a los pacientes. Por ello, este síndrome constituye una situación estresante con peligro de desbordar y agotar los recursos, repercutiendo en la salud física del cuidador y su estado de ánimo, siendo esencial el soporte multidisciplinario del equipo de salud.
En la prestación del cuidado en casa, el cuidador necesita de mucho apoyo y de comprensión en cuanto a sus dificultades en el trabajo; cuidados de salud; educación e información adecuada para una buena prestación de cuidados al enfermo. La información sobre el diagnóstico, importancia y gestión de los síntomas; probable pronóstico, súbitos cambios en la condición del enfermo, principalmente en las señales de la aproximación de la muerte, ha de ser aportada gradualmente y siempre adaptada a la voluntad, personalidad, comprensión y necesidades de saber manifestadas por el enfermo. Lo que requiere tiempo y un proceso de adaptación del enfermo y familia.
Los familiares vivencian altos niveles de frustración y necesitan de información constante a fin de organizarse y dar prioridad a actividades de su papel cuidador. Es primordial mantener una comunicación abierta con ellos acerca de las alteraciones que puedan ocurrir durante el proceso y responder a las cuestiones de forma sincera.
Las medidas implementadas al final de la vida tienden al confort del enfermo. Cuando este proceso ocurre de manera digna, controlada y sin sufrimiento, habrá una mayor aceptación de la familia. El sufrimiento de quien muere puede ser aminorado por los que cuidan, simplemente con el mirar, con el acompañar, por el gesto lleno de respeto y ternura. El proceso de muerte no se puede estancar en el tiempo... es un pasaje obligatorio, por eso cuidar de alguien que parte es ayudarlo en esa travesía, acompañándolo hasta el umbral de la puerta, sabiendo decirle adiós.
Los cuidados paliativos nos enseñan que puede haber un límite para la cura, pero no hay límite para los cuidados. Como Kübler-Ross refiere, “... podemos ayudarlos a morir, intentando ayudarlos a vivir...”
*Médica, Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Julio C. Perrando.
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