El binomio paciente-familia como unidad de atención
Los cuidados paliativos implican la atención activa e integral de pacientes que cursan enfermedades crónicas avanzadas que limitan la vida. Los cuidados incluyen a los familiares, a partir de la mirada de un equipo multiprofesional.
“Comprendí cómo el hombre,
desposeído de todo en este mundo,
puede conocer la felicidad
si contempla la imagen del ser querido”.
Víctor Frankl,
“El hombre en busca de sentido”
Por ello decimos que la unidad de cuidados paliativos es el binomio paciente-familia, entendiendo a esta última en la diversidad de su composición, organización y desarrollo. Podemos también considerar familia a aquellos lugares donde el individuo aprende a proteger y se siente cuidado, sin necesidad de tener vínculo o relación de parentesco. Así, un refugio, un hogar de tránsito o un albergue para personas solas podrá asumir ese rol, de acuerdo con los recursos de los cuales disponga.
Como grupo social, a la familia se le concede un rol activo como mediatizador del proceso de salud y sus funciones (biológica-social, económica, espiritual-cultural, de apoyo y de protección) pueden verse afectadas cuando surgen problemas de salud y sus repercusiones influyen en los sectores económico, laboral, de relaciones sociales y afectivas.
Es muy necesario, entonces, conocer cómo se encuentra la familia, còmo reacciona al impacto del diagnóstico y pronóstico de enfermedad crónica y avanzada; cómo la afecta el cambio vital de uno de sus miembros, para guiarla y ofrecer un apoyo positivo y saludable tendiente a la adaptación a esta nueva condición.
De allí que el equipo profesional interdisciplinario en cuidados paliativos interactúa armónicamente con la familia -con el consentimiento del paciente- formando un sistema integral, donde cada profesional aporta los elementos de su disciplina en la toma de decisiones.
El objetivo es atender globalmente la situación de vulnerabilidad en la que puede sentirse inmersa la familia, cuando una enfermedad irrumpe en el devenir de un miembro y los diferentes recursos resultan insuficientes para hacer frente al nuevo desafío.
Se comprende entonces que la familia es un componente muy importante, porque es dadora y receptora de cuidados.
No podemos dejar de considerar que -de acuerdo con los estudios realizados- sólo el 12 por ciento del cuidado de enfermos se lleva a cabo en el ámbito hospitalario o privado, mientras que el 88 por ciento del tiempo restante recae en el cuidado considerado “informal”, sobre todo, en el seno familiar.
Cabe decir que aprendizaje y adiestramiento que reciben los integrantes de la familia a lo largo del cuidado de su ser querido en el seno del hogar consigue la disminución de internaciones hospitalarias innecesarias y del uso de urgencias.
El equipo de salud de salud interviene como articulador y modulador durante todo el recorrido, asesorando y orientando, aportando información precisa y adecuada, brindando atención integral, apoyo y estando disponible para toda la familia, principalmente para el paciente y el familiar-cuidador, basados en el respeto, la amabilidad y la ayuda técnica para resolver necesidades.
El abordaje a tiempo de las inquietudes, preocupaciones y temores del cuidador principal disminuirá considerablemente el cansancio y, por ende, el riesgo de claudicación del cuidador, algo posible en procesos prolongados, para lo cual se promueve la participación activa de todos los miembros de la familia.
Se proponen entonces estrategias de organización familiar para los cuidados en domicilio o en internación, suficientemente dinámicas, flexibles, sistemáticas y progresivas para ir adaptándose a la evolución de la enfermedad. Todo con un profundo respeto por los aspectos culturales, religiosos y espirituales que reviste la singularidad de cada paciente y su grupo familiar en este camino único que recupera permanentemente la historia y las adaptaciones implementadas en otros momentos de crisis.
También implica orientar a los familiares sobre la constitución de su red de apoyo social, esto es la búsqueda de ayuda y de fortaleza en la familia extensa o por sistemas externos (organizaciones religiosas, instituciones comunitarias u organizaciones sociales como el voluntariado, amigos, allegados), más aún cuando la familia de convivencia es muy pequeña.
El equipo de salud facilita, además, la comunicación y activa los canales para la escucha y la circulación de información, de sentires, de inquietudes, de diálogos sinceros en espacios compartidos, para la expresión de decisiones anticipadas, de acuerdo con las necesidades y deseos del paciente y de su familia. En muchos casos, ayudando a prevenir que se instaure el cerco del silencio y /o sobrevenga la claudicación familiar.
Hablar sobre los cuidados paliativos nos tiene que llevar a pensar en el acompañamiento holístico que se brinda a una persona y su entorno familiar para aliviarlos y confortarlos, cuando estos se enfrentan al sufrimiento de una enfermedad.
Finalmente, se trata de ir construyendo sociedades y comunidades compasivas basadas en valores de cuidados hacia las personas que enfrentan una enfermedad avanzada, promoviendo redes de apoyo sanitario y social.
*Licenciada en Trabajo Social - Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital “Dr. J. C. Perrando” - [email protected]
