En el Chaco hay 43 personas con una enfermedad poco frecuente   

Hay 43 personas con diagnóstico de amiloidosis hereditaria por transtiretina en la provincia, además de los familiares con carga genética de la enfermedad PAF-TTR (polineuropatía amiloidótica familiar).

Por ese motivo este lunes 24 la Alianza Argentina de Pacientes (Alapa) organiza una charla para tomar conciencia sobre una enfermedad poco frecuente en Presidencia Roque Sáenz Peña.

En dos días

El médico Leandro Borisonik acompañará las exposición de quienes vienen trabajando el tema hoy en el hospital 4 de Junio "Ramón Carrillo".  

Mientras que este martes 25 de junio, en Charata, se realizará una jornada de trabajo de campo en zonas aledañas de General Pinedo, Hermoso Campo, Gancedo y Las Breñas.

Síntomas inespecíficos 

La amiloidosis hereditaria por transtiretina es una enfermedad poco frecuente (Epof) y poco conocida; tiene impacto en la estructura y en la función de los tejidos afectados.

El tiempo medio al diagnóstico en Argentina es de cinco años: el principal obstáculo para diagnosticar esta patología es que sus síntomas son inespecíficos.

Los tiempos

Es una patología que afectan a un número reducido de personas en una población determinada y varían según el país o la región.

Para la medicina el mayor desafío es lograr un diagnóstico certero, que puede tardar unos 5 a 10 años, requiriendo hasta ocho visitas a especialistas.

Se estima que más de cuatro de cada diez personas reciben al menos un diagnóstico erróneo durante el proceso.

En Charata

En el Chaco el médico neurólogo Mauricio Tomei (MP 6755) ejerce en Charata y este mes particiapará del recorrido por varios puntos de la provincia con el fin de concientizar sobre la enfermedad.

"Desde mi equipo, lo que queremos es lograr que se interesen cada vez más profesionales, que lo tengan presente para el diagnóstico, y de esta forma darle seguimiento a un mayor número de personas y facilitar el acceso a las opciones terapéuticas disponibles. Pensamos que esta situación se puede revertir teniendo un equipo sólido que justifique y respalde los porqué de la medicación", explica el profesional que tiene un desafío muy grande. En el recorrido por distintas ciudades espera llevar información y estudiar a pacientes que presenten alguna duda.