"La vida en una gota": un documental que ilumina la lucha contra las enfermedades raras

Paola Chequin, mamá de Beltrán Romero Feris —un niño correntino que atravesó una dura batalla con una enfermedad rara y que falleció— invita a toda la comunidad a sumarse a esta proyección, que será un llamado a la reflexión y a la acción.

Beltrán inspiró la sanción de la Ley Provincial 6698, que establece que a todo niño recién nacido dentro del territorio correntino se le deben practicar las determinaciones para la detección y tratamiento de la adrenoleucodistrofia, además de otras patologías ya contempladas en la Ley Nacional 26.279, a la que Corrientes adhirió por medio de la Ley 5.818. Esta normativa obliga a que el tamizaje neonatal se realice y se le dé seguimiento en todos los establecimientos públicos y privados donde se atiendan partos y/o recién nacidos.

"El documental muestra por qué es tan necesaria la pesquisa neonatal para detectar a tiempo estas enfermedades", explica Paola, quien lleva adelante un camino de activismo y construcción colectiva en memoria de Beltrán. "No se trata solo de nuestra experiencia familiar, sino de una urgencia de salud pública que todavía no tiene la atención que merece en nuestro país", dice con firmeza.

Paola denuncia que, a pesar de la existencia de esta legislación, su implementación sigue siendo insuficiente. "La ley quedó en la nada. Fue un show mediático sin avances concretos. Si no se cumple, mejor que le retiren el nombre", afirma, con la honestidad de quien ha vivido el desgaste que implica esta lucha.

Pero, a pesar del dolor y la frustración, Paola sigue adelante con un proyecto esperanzador: la Fundación Beltrán, que busca unir a distintas asociaciones dedicadas a las enfermedades poco frecuentes para hacer fuerza desde la unión y la información.

"La Fundación Beltrán es nuestro compromiso para transformar el dolor en ayuda real para otras familias", cuenta Paola. "Queremos brindar orientación, acompañamiento, y ser una voz fuerte para quienes enfrentan estas enfermedades y muchas veces se sienten solos o invisibilizados."

"Hay una deuda grande en salud pública —agrega—: falta acceso a especialistas, a medicamentos, a estudios diagnósticos. Mientras tanto, las familias deben pelear día a día para conseguir lo básico."
La Fundación trabaja para conectar a pacientes con médicos, gestionar recursos, y promover un cambio de paradigma en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes en el país.