Alma recibió el medicamento e inició su tratamiento
La niña, de 9 años, se ilusiona con mejorar su calidad de vida y afrontar con entereza la acondroplasia que la aqueja desde su nacimiento. Fue necesaria una batalla judicial para que pueda acceda a la medicina que necesita.
Después de una larga y desgastante batalla judicial, Alma y su familia respiran más aliviados. Tuvo que pasar más de un año para que, medida cautelar mediante, el Insssep disponga a entregar a la niña de 9 años, aquejada por una acondroplasia desde su nacimiento, la medicación denominada "voxzogo"; que le permitió iniciar el único tratamiento aprobado internacionalmente y autorizado por la Anmat para mejorar su crecimiento.

Lo que era desazón, hoy se convirtió en ilusión. La acondroplasia es un tipo de trastorno genético óseo raro. Causa que el tejido fuerte y flexible llamado cartílago no se haga hueso de forma normal. Esto provoca una serie de síntomas tales como brazos y piernas cortas y cabeza grande.
La madre de Alma recordó que la Asociación Europea de Medicamentos (EMA) aprobó el año pasado la medicación cómo único tratamiento para acondroplasia. Y dos meses más tarde la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó la medicación y comercialización para los países de la Unión Europea y Estados Unidos, así como la importación para los países en los cuales aún no estaban autorizados o no tenían los medios para comercializarlo.

Argentina es uno de ellos por lo cual la Anmat autorizó a Alma y a 10 niños más que accedan al tratamiento", precisó.
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