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Esperó más de un año una respuesta del Insssep

Alma recibió el medicamento e inició su tratamiento 

La niña, de 9 años, se ilusiona con mejorar su calidad de vida y afrontar con entereza la acondroplasia que la aqueja desde su nacimiento. Fue necesaria una batalla judicial para que pueda acceda a la medicina que necesita.

Después de una larga y desgastante batalla judicial, Alma y su familia respiran más aliviados. Tuvo que pasar más de un año para que, medida cautelar mediante, el Insssep disponga a entregar a la niña de 9 años, aquejada por una acondroplasia desde su nacimiento, la medicación denominada "voxzogo"; que le permitió iniciar el único tratamiento aprobado internacionalmente y autorizado por la Anmat para mejorar su crecimiento. 

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Lo que era desazón, hoy se convirtió en ilusión. La acondroplasia es un tipo de trastorno genético óseo raro. Causa que el tejido fuerte y flexible llamado cartílago no se haga hueso de forma normal. Esto provoca una serie de síntomas tales como brazos y piernas cortas y cabeza grande.

La madre de Alma recordó que la Asociación Europea de Medicamentos (EMA) aprobó el año pasado la medicación cómo único tratamiento para acondroplasia. Y dos meses más tarde la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó la medicación y comercialización para los países de la Unión Europea y Estados Unidos, así como la importación para los países en los cuales aún no estaban autorizados o no tenían los medios para comercializarlo.

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Argentina es uno de ellos por lo cual la Anmat autorizó a Alma y a 10 niños más que accedan al tratamiento", precisó.

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