Historias que dejan huella

Un camino atravesado por la lucha, la resiliencia, la incertidumbre y el amor incondicional, que hoy encuentra un punto de alivio y esperanza. Sus voces no sólo cuentan sus propias historias: representan a 11 niñas, niños y jóvenes con discapacidad y a sus familias.

También dejan un profundo mensaje de agradecimiento a la sociedad y al abogado que llevó adelante el caso. Porque detrás de cada fallo, hay vidas reales que esperan ser escuchadas.

"Cuando la justicia llega, trae paz"

En este camino no sólo aprendimos a luchar, aprendimos también que del otro lado hay una sociedad que te abraza, que te sostiene, que te llena de amor y te da fuerzas cuando ya no quedan.

"No hubo un solo día en el que no sentimos miedo, pero tampoco hubo un solo día en el que no tuvimos fe". Con esa frase, cargada de dolor, pero también de esperanza, Cecilia González —mamá de Guillermina, 14 años— sintetiza un camino atravesado por la incertidumbre, la lucha y el amor incondicional.

El mensaje, difundido en redes sociales, expone no sólo una historia personal, sino también el recorrido de muchas familias que enfrentan a diario los desafíos que implica convivir con el Síndrome de Angelman, una condición que requiere acompañamiento constante y respuestas que no siempre llegan a tiempo. "En este camino no sólo aprendimos a luchar, aprendimos también que del otro lado hay una sociedad que te abraza, que te sostiene, que te llena de amor y te da fuerzas cuando ya no quedan", expresó Cecilia, destacando el rol del entorno en los momentos más difíciles.

A lo largo de su relato, aparece con fuerza la idea de transformación: el dolor convertido en aprendizaje y la exposición pública como una herramienta necesaria, aunque no sencilla. "Aprendimos que levantar la voz no es fácil, que ponerse al frente, exponerse, sostener… duele", escribió. Sin embargo, hay una certeza que atraviesa cada línea: el motor es el amor. "Pero cuando se trata de un hijo, no hay miedo que sea más grande que el amor", afirmó, en una de las frases más contundentes de su testimonio.

Lugar para los reconocimientos 

En ese recorrido, también hubo lugar para el reconocimiento. Cecilia habló de "verdaderos superhéroes", en referencia a quienes acompañaron el proceso, entre ellos el abogado que llevó adelante la causa "con compromiso, con humanidad y con el corazón".

El mensaje también incluyó un agradecimiento a quienes, desde lugares muchas veces invisibles, toman decisiones que impactan de lleno en la vida de las personas. "A esos jueces que eligieron mirar más allá de los papeles y entendieron que detrás hay historias, hay familias… hay vida", expresó. Finalmente, llegó la reflexión que da sentido al camino recorrido: "Porque cuando la justicia llega, no solo trae respuestas… trae paz".

Hoy, con el fallo de sentencia definitiva del Superior Tribunal de Justicia a favor y la expectativa puesta en su cumplimiento, Cecilia cierra su mensaje con una mezcla de alivio y esperanza: que quienes deben actuar "estén a la altura de lo que la Justicia ha ordenado". Una historia que no solo habla de una familia, sino de muchas. De las que resisten, de las que luchan y, sobre todo, de las que nunca dejan de creer.

"Anoche pude dormir": el alivio de Emilia tras años de lucha

"Anoche pude dormir". La frase, simple y directa, condensa años de angustia, desgaste y lucha. Emilia Hochstrasser, mamá de Juan Manuel, no necesita mucho más para explicar lo que siente hoy. Su historia, como la de muchas otras madres, está atravesada por la constancia y la resistencia. Juan Manuel, de 28 años, vive con síndrome de Fire, una patología neurológica compleja que requiere tratamiento permanente y controles específicos.

"Va al Hospital Italiano, como varios chicos del grupo. Tenemos un equipo médico ejemplar y nuestros hijos están estables gracias a eso", cuenta Emilia, destacando la importancia de la continuidad en los tratamientos.

Pero llegar hasta ese punto no fue fácil. Junto a otras familias, organizaron rifas, viajes y todo tipo de estrategias para sostener la atención médica. "Nosotras fuimos igual, porque necesitábamos esa consulta. Lo hicimos por nuestra cuenta", recuerda.

Juan Manuel tiene 28 años y a diferencia de otros pacientes más pequeños, comprende lo que le pasa. "Él me pregunta todos los días: ‘Mamá, ¿qué vamos a hacer?’. Sabe todo, es muy inteligente", dice Emilia. Esa conciencia, muchas veces, suma otra carga emocional al proceso.

El tratamiento incluye, entre otras cosas, el uso de un estimulador vagal que requiere ajustes periódicos. "A veces hay que hacerle aumentos porque se desestabilizan muy fácil", explica.

La reciente sentencia judicial marcó un punto de inflexión. No resolvió todo, pero trajo algo fundamental: tranquilidad. "Dormí pensando que puedo seguir con el tratamiento de Juan Manuel", dice. El camino, sin embargo, fue colectivo. Emilia habla en plural. "Hoy nos abrazamos. Esta lucha es de todas", sostiene, en referencia a las madres que comparten el mismo recorrido.

También hay lugar para el agradecimiento. A los jueces, por la "empatía y humanidad" al resolver una causa urgente. Y a quienes ayudaron a visibilizar el reclamo cuando no había respuestas. "A veces no nos atendía nadie, pero igual íbamos, nos parábamos con nuestros carteles. Porque nuestros hijos merecen atención y salud", afirma.

Son 15 años de lucha. Quince años de insistir, de no bajar los brazos, de sostener incluso en los momentos más difíciles. "Esto viene del amor de una mamá a un hijo. Y ahí no hay límites", resume Emilia. Una frase que explica todo.

Conferencia de prensa

El lunes 30 de marzo, a las 9,30, el abogado y las 11 mamás de niñas, niños y adolescentes con discapacidad, brindarán una conferencia de prensa para dar a conocer la lucha diaria y los alcances de la sentencia definitiva por unanimidad de los cinco miembros del Superior Tribunal de Justicia del Chaco que ordena a la obra social provincial a garantizar los tratamientos médicos en el hospital Italiano de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. El lugar será el hotel Covadonga de Resistencia.