Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Fundación Ciudad Limpia y Fundación CREO, a través de sus referentes Arq. Carlos Alabe y Dr. Federico Valdes, respectivamente, conmemoraron una vez más, el pasado 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es importante recordar que el Primer Centro de Enfermedades Raras del país que se encuentra en Barranqueras (Chaco) fue promovido y construido por iniciativa y trabajo de estos dos ciudadanos comunes, y el acompañamiento indispensable de toda la comunidad chaqueña.
Con ello, se pretende visibilizar aquellas enfermedades que afectan a menos de uno cada 2.000 habitantes y se identificaron siete mil patologías diferentes, el 80 % de origen genético y muchas de ellas, que son crónicas, ponen en peligro la vida. Uno de cada 13 argentinos, por lo general niños pequeños, padece alguna de las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF) o Huérfanas o Raras, como comúnmente se las conoce, muchos de los cuales atraviesan situaciones difíciles ya que se tarda años en dar con un diagnóstico certero.
Una de estas EPoF es la fenilcetonuria (PKU), en la que, por un error congénito del metabolismo, al organismo le falta una enzima responsable de metabolizar un componente (el aminoácido ‘fenilalanina’) presente en los alimentos ricos en proteínas (carnes, lácteos y derivados, huevos, legumbres y derivados), así como otros alimentos de los que se ignore su exacta composición.
Se estima que cerca de 70 niños nacen por año en la Argentina con fenilcetonuria. Debido a esta limitación, el niño debe recibir alimentos con la cantidad exacta de fenilalanina necesaria para su desarrollo saludable. Por tal motivo, reciben fórmulas medicamentosas, cuya provisión está garantizada con cobertura al 100% porque están incluidas en el Plan Médico Obligatorio (PMO). Si bien el Programa de Pesquisa Nacional es obligatorio por ley a nivel nacional, no siempre se realiza o no se hace como es debido.
Además de la fenilcetonuria, la pesquisa permite detectar rápidamente otras cinco enfermedades: hipotiroidismo congénito, galactosemia, hiperplasia suprarrenal congénita, deficiencia de biotinidasa y fibrosis quística.
En los casos sin diagnóstico o con diagnóstico tardío, el consumo habitual de proteínas genera una ingesta desmesurada de esta sustancia, produciéndole al niño retardo mental, trastornos de comportamiento y otros síntomas neurológicos.
Chaco, único en el país
En la Provincia del Chaco, más precisamente en Barranqueras, la Fundación Ciudad Limpia y Fundación CREO construyeron el Primer Centro de Enfermedades Raras del país, lo que permitiría generar en nuestra región un Centro de Referencia a nivel nacional para consultas, capacitación y posteriormente tratamiento de la Enfermedades poco Frecuentes.
Un equipo de profesionales locales como la Dra. Emilce Gutiérrez, Dra. Alicia Michelini, Dra. Clara Cercic, Dr. Horacio Lucero, Dra. Sonia Martínez, entre otros, se pusieron a disposición para orientar y atender posteriormente a los pacientes, conforman el equipo asesor del proyecto y a nivel nacional se logró el acompañamiento del Dr. Pablo Barboza que trabaja en el área de Enfermedades poco Frecuentes del Hospital Juan P. Garrahan de Buenos Aires.
En el histórico Barrio Ucal de Barranqueras, por más de 70 años permaneció una gran estructura de hormigón armado totalmente abandonada, y fue así, que un par de ciudadanos comunes como el Arquitecto Carlos Alabe y el Dr. Federico Valdes llevaron adelante una gran obra a través de gestiones, donaciones, eventos, ayudas gubernamentales y un gran compromiso de toda la comunidad que acompañó esta cruzada.
Durante la gestión de la entonces Intendente de Barranqueras, la Profesora Alicia Azula se consiguió la transferencia del predio y la obra inconclusa para desarrollar allí el importante Centro que demoró en terminar de construirse alrededor de 8 años, aproximadamente.
Esta obra demuestra, una vez más, que muchas necesidades sociales pueden concretarse a partir de la participación ciudadana y obtener logros concretos, más eficientes, económicos y de mejor calidad sin distraer mayores fondos desde el Estado. Durante el gobierno del Ing. Oscar Peppo, se pudo lograr el acompañamiento a través de Lotería Chaqueña y también un reconocimiento para el entonces ministro de Gobierno Juan Manuel Chapo quien promovió la terminación de la última etapa en la gestión del gobierno de Jorge Capitanich.
"Cada 28 de febrero se invita a todos los que quieran conocer y recorrer la obra del Centro de Enfermedades Raras de Barranqueras ( C.R.E.O. ); la idea es que toda la comunidad pueda acercarse y conocer las instalaciones y así acompañar el trabajo de la Fundación CREO, ya sea apadrinando alguna de sus salas o participando de los acontecimientos que se programan para sostener y mantener este moderno y trascendente proyecto comunitario", expresó el titular de Ciudad Limpia, Arquitecto Carlos Alabe.
Ciudad Limpia
Una biblioteca con libros rescatados
La Fundación Ciudad Limpia entre sus principales actividades y generación de recursos económicos para solventar sus proyectos, lleva adelante una Campaña de Reciclados que implica la recolección de todo tipo de papel, cartón, vidrio, plásticos, aluminio, entre otros materiales. Lo llamativo es que muchas veces recibe como papel en desuso, libros de todo tipo, los que son rescatados del circuito del reciclado o la basura.
Se trata de libros de lectura, enciclopedias, publicaciones importantes, manuales, tratados y hasta colecciones enteras de libros para la formación de abogados, contadores, ingenieros, arquitectos y otras especialidades que se encuentran vigentes y en perfecto estado de uso. "Lo más importante es que la gente nos entrega ya sea como libros para darle uso en escuelas o bibliotecas, pero también hemos encontrado libros de muy buena calidad en bolsas de papel desechado", comentó Vilma Romegiali, voluntaria de Ciudad Limpia.
Entre las tantas iniciativas de la fundación, se encuentra la creación de las ‘Bibliocabinas’, que en su mayoría se encontraban en la Plaza 25 de Mayo de la ciudad de Resistencia (Chaco). Se trató de rescatar las cabinas telefónicas de los teléfonos públicos de la Empresa Telecom, las que fueron adaptadas con varios estantes, muy bien pintadas e intervenidas por artistas plásticos y llenas de libros de lectura, novelas y clásicos, pero lamentablemente fueron vandalizadas y desaparecieron.
Más allá de esa experiencia, Ciudad Limpia seguirá insistiendo con el fomento del libro como herramienta cultural, formativa y educativa para desalentar el uso de los celulares que a la vista de los tiempos están provocando serios problemas en la salud de la gente. "Es por ello, que trataremos de rescatar cada libro o publicación impresa para volver a la sana costumbre de la lectura", dijo Manuel Flores, quien también trabaja voluntariamente en la Fundación Ciudad Limpia.
Entre tanto volumen de papeles que Ciudad Limpia recibe de los vecinos permanentemente se hallaron enciclopedias enteras de muy buena calidad de contenidos, de formato y presentación que se encuentran en perfecto estado para uso en escuelas o facultades. "Tremenda fue la sorpresa cuando en una caja grande llena de papeles viejos, diarios antiguos y cartones rotos, encontramos una Biblia de magnífica encuadernación, presentación y perfecto estado", señaló el Arquitecto Alabe y agregó, "ni les cuento cuando un vecino llegó a la Fundación con un atado de libros de variada calidad y temáticas, entre los que se encontraba un Libro del Corán y fue allí que decidimos armar una Biblioteca de libros rescatados para la nueva generación de jóvenes que decidirán volver a los libros".
