El 12 de abril fue instituido como día provincial del Síndrome de Gould

A fin de generar conciencia sobre la importancia del conocimiento y la detección temprana de la enfermedad rara denominada síndrome de Gould, el Poder Legislativo del Chaco sancionó por unanimidad la Ley 3849-G, la cual establece el 12 de Abril como Día Provincial del Síndrome Gould. La iniciativa, impulsada por la presidenta Elida Cuesta, se originó por Benjamín, un niño chaqueño de 2 años que padece esta enfermedad rara y tan poco frecuente. 

El síndrome de Gould es un trastorno raro, genético y multisistémico que a menudo se caracteriza por vasos sanguíneos anormales en el cerebro, defectos del desarrollo ocular, enfermedad muscular y anomalías renales. Benjamín es el único caso en la Argentina y América del Sur. 

Cuesta agradeció el acompañamiento de sus pares y remarcó la importancia de generar conciencia sobre este trastorno que está subdiagnosticado. "Queremos que se conozca la historia de Benjamín y de la lucha de sus padres, Carla Soler y Lucas Castaño, porque puede haber muchas niñas y niños que quizá tienen esta enfermedad y no saben cómo pedir ayuda", manifestó. 

Asimismo, agregó que "ojalá este sea el punto de partida para que Benjamín pueda mejorar su calidad de vida y estos dos padres, que tanto hacen por su hijo, tengan más apoyo de toda la sociedad". 

El primer paso 

La madre de Benjamín, Carla Soler agradeció el acompañamiento de la presidenta Elida Cuesta y de las y los legisladores en esta ley que genera, conciencia y enseña a la sociedad. "Queremos que el caso de Benjamín sea conocido en la provincia y en el país, que se investigue y este sea el primer paso para que tenga una mejor calidad de vida", aseveró. 

En este sentido, remarcó que los tratamientos que se realiza Benjamín los van decidiendo los médicos a medida que las cosas van apareciendo y sen van incorporando terapias y profesionales. Además, manifestó que todas las personas que quieran saber más del tema pueden visitar el Instagram: la.sonrisa.de.bejamin.