Federico Valdez: "Existen entre 6000 y 8000 enfermedades raras"
Todos los 28 de febrero se conmemora a nivel mundial el día internacional de las enfermedades raras.
El referente de Procesos Solidarios, Federico Valdez, dialogó con NORTE acerca del avance del Centro de Referencia de Enfermedades Raras que se está construyó en Barranqueras. También brindó detalles de cómo se dificulta el trabajo para el diagnóstico de estos padecimientos, pero remarcó las tareas que se llevan adelante para poder detectarlas de manera inmediata.
Hoy se recuerda el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes o Enfermedades Raras. El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.
"Dentro de los objetivos institucionales la Fundación CREO buscamos promover e incrementar la información, formación, capacitación y el conocimiento social sobre las enfermedades raras o poco frecuentes y su percepción" explica Federico Valdés, un abogado chaqueño que se introdujo en el mundo de las enfermedades cuando su primer hijo, Vicente, fue diagnosticado con Fibrosis Quística.
Por otra parte, Valdéz indica que "existen entre 6.00 a 8.000 enfermedades poco frecuentes que van surgiendo a partir de distintas pruebas. Tenemos más de tres millones de personas en el país que están afectadas por alguna".
Valdez dijo que el principal problema con las enfermedades raras, es la falta de difusión en la información y la capacitación de los profesionales. "Por eso funciona con centros de referencia, no podemos hacer ocho mil lugares de atención para cada una de las enfermedades, no pedimos que conozcan las enfermedades, pero sí que existen determinados alertas para las derivaciones y puedan empezar a detectarse y a diagnosticarse tempranamente".
7 % DE LA POBLACIÓN AR GENTINA
El titular de la Fundación CREO remarcó que 7% de la población argentina está re lacionada con alguna enfer medad rara lo que dispara los números a nivel nacional con casi 3.200.000 pacien tes en todo el territorio. Federico Valdez especificó que se trabaja en un registro de pacientes con estas patologías y remarcó que no habrá diferencias de atención para aquellos niños que cuenten o no con Obra Social.
PRIMER CENTRO DEL CHACO
El Centro de Referencia y Entrenamiento Ocupacional (CREO) cuenta con un plantel de profesionales abocados a la atención de patologías poco frecuentes, difíciles de diagnosticar. Durante toda la entrevista, Valdez destacó la solidaridad de la gente y la empatía que existen entre las familias de los chicos enfermos.
