Personas con fibromialgia impulsan una ley para acceder a cobertura integral  

A partir de la difusión de una nota que describía la experiencia del hospital tucumano Nuestra Señora del Carmen en la atención integral de personas con fibromialgia, la presidenta de la fundación dedicada al tema envió a NORTE algunos de los proyectos que impulsa desde 2015.

‘Lo que se ve en el hospital de Tucumán es una aguja en un pajar. No existe otro hospital monovalente ni de la misma categoría con ese tratamiento‘, contextualiza Miriam Mainieri.

Ella tiene fibromialgia, reside en Buenos Aires y cuenta que cuando recibió el diagnóstico en 2013 no había tratamiento.

‘La gente necesita saber qué tiene, conocer su diagnóstico lo más rápido posible para no pasar seis, ocho, diez años o más sin tratamiento, equivocando especialidades, yendo a traumatólogos cuando deberían ser tratados por reumatólogos‘, ejemplifica.

Producción parlamentaria 

En el transcurso de los años Mainieri se dedicó de lleno al tema y junto con profesionales de la salud y legisladores reunió información para presentar varios proyectos de ley.

Dentro de la plataforma de Telesalud dedicaron un programa de capacitación para la fibromialgia. Fue el 12 de mayo de este año, el mismo día en el que se volvió a presentar uno de los cuatro proyectos de ley que impulsan desde la fundación e incluyen entre otros aspectos el ingreso de la enfermedad al plan médico obligatorio (PMO) y una cobertura integral.

La cobertura busca visibilizar además un momento económico del país "en el que mucha gente no puede acceder a sus medicamentos, o no se consigue diagnóstico".  

Capacitación para  personal sanitario 

Desde 2015 la fundación Dante Mainieri impulsa también campañas de difusión, reuniendo firmas y respaldos.

"Para avalar proyectos logramos 30.000 firmas en formato papel, virtual y a través de change.org. Nos capacitamos permanentemente, somos  fuente de consulta de muchos y nos han hecho promoción figuras como Valeria Mazza, Liz Solari y Natalia Oreiro", describe.

Ante la falta de respuestas en el poder legislativo acudió al Ministerio de Salud de la Nación y a la presidenta de la fundación del Banco Nación Fabiola Yañez.

Finalmente se logró que a partir de este año se capacite específicamente sobre diagnóstico de fibromialgia a personal del primer nivel de atención sanitaria del país.

Características 

Vía telefónica se detuvo en aspectos poco conocidos sobre lo que representa convivir con esa patología. Señala que una de las contras es que se le dé tan poca importancia a la salud mental de los pacientes.

‘Se dice que es una enfermedad de vagos, que es algo psicológico o que no existe. Y no es así, la fibromialgia hoy tiene un código internacional y puede coexistir con otras patologías como la artritis reumatoidea, siendo la enfermedad primaria o secundaria‘.

Próximo congreso para pacientes 

La fundación argentina de fibromialgia participó en un reciente Congreso de Salud Mental y en el de abordaje de los consumos problemáticos (del 14 al 16 de septiembre). El espacio estuvo destinado solo a profesionales y a quienes abordan el tratamiento. "Ahí somos sponsors y presentamos el poster con la campaña junto con el programa especial dedicado por el Ministerio de Salud Pública.  

Mientras que para el 10 y 11 de octubre en Córdoba se realizará un congreso destinado a personas con fibromialgia, con acceso gratuito. Se puede participar en forma remota en las redes de la fundación de fibromialgia está el link para inscribirse y las ponencias se podrán seguir a través de Facebook Live. Al encuentro lo organiza la Sociedad Argentina de Reumatología y en él Mainieri presentará una mesa sobre fibromialgia y dolor junto a la médica Olga Leal. "Es un congreso abierto, para personas que quieran saber más sobre enfermedades reumáticas porque se tratan temas como esclerodermia, fiebre mediterránea familiar, lupus, artritis reumatoidea", invita.