Ser niño y celíaco: un desafío de inclusión

CHARATA (Agencia) En el marco del Día Internacional de la Celiaquía, la historia de Ana de 8 años, sirve para mostrar cómo esta condición, además del diagnóstico, necesita una importante mirada sobre integración e inclusión. 

La enfermedad es una intolerancia permanente al gluten, el cual es la fracción proteica de cuatro cereales: trigo, centeno, cebada y avena. En Argentina, según el Ministerio de Salud 1 de cada 79 niños y adolescentes (entre 3 y 16 años) son diagnosticados con celiaquía. 

Viviana Casale, es la mamá de Ana, quien fue diagnosticada con celiaquía a los cuatro años, hoy tiene 8. “La notaba triste, decaída, no le crecía el pelo, y llegaos al doctor con unas manchitas en el pie. Terminamos ocho días en terapia intensiva, sin saber lo que pasaba con su pie al rojo vivo hinchado. No dábamos en la tecla, hasta que llegamos al doctor (César) Picón, y directamente hicimos los análisis para saber si era celíaca, previa a 101 preguntas, y 25 días que demoran los resultados. Además, hicimos la biopsia para determinar que era celíaca”, resumió Viviana la odisea con su hija, hasta conseguir el diagnóstico.

“Empezamos con la dieta, tuve que aprender muchas cosas, y a familiarizarnos con el término Sin TACC, que significa sin trigo, avena, cebada y centeno. Santiago Picón, el gastroenterólogo, me decía cómo iba a cambiar con su dieta. Ella no crecía, tenía un color pálido, y cambió completamente, mejoró muchísimo”, agregó. 

La inclusión

El diagnóstico, más en un niño es un gran desafío para la inclusión: en la escuela, el jardín, los eventos sociales y familiares, salir a comer. “Al principio, era complicado por los cumpleaños, salir a cenar o almorzar, más aquí donde no hay estos alimentos. En el primer intento uno se deprime, pero la Comunidad Celíaca nos ayudó, encontramos gran apoyo. Me sirvió la experiencia de la cuarentena para experimentar y animarme a hacer muchas cosas, como pizzas, empanadas, bizcochuelos, siempre con la pre-mezcla”, contó Viviana.

Respecto a otros espacios, explicó que si bien al principio le costó, por el jardín, explicarle a las madres y compañeritos, ahora todo es más sencillo. “Vamos al supermercado y encontramos un producto con el símbolo del Sin TACC es una alegría para ella y para mí. Poder cocinarle Sin TACC, de todo y con amor”, concluyó.

La importancia de la comunidad 

La Comunidad Celíaca cumplía un rol fundamental en la adaptación, aceptación, y demás procesos. Actualmente, se encuentran sin sede, tras varios robos sufridos. Para Ana Orué, de 8 años, fue clave, y así lo cuenta. “Conozco la comunidad celíaca desde que empecé a ser celíaca, me apoyó mucho, y cuando voy ahí estoy tranquila, comiendo porque no tengo que tener cuidado como en otros lugares. Nos cuidamos entre todos, compartimos las recetas, las comidas”, explicó.

Respecto a su día a día, Ana dice “no es tan difícil, es normal. Puedo comer pizza, todo, pero con otras harinas. Y para mí y mis amigos es normal. Una de mis amiguitas sabía que era celíaca e hizo su cumpleaños en el grado, todo con comida Sin TACC, y eso me puso muy contenta. El doctor Picon nos dio un libro con recetas y empezamos a cocinar con mi mamá, y vamos probando recetas nuevas”, detalló. 

Al momento de pensar en salir a comer afuera, Ana dijo “no me siento mal por el hecho de que no haya lugares, antes sí, pero después no, porque con la Comunidad Celíaca me sentí apoyada, y vi que hay más gente. Estaría bueno que haya un lugar donde hagan todo Sin TACC, pero igual me siento bien”. 

“Me gustaría volver a la Comunidad Celíaca porque había mucha gente de todas las edades”, se sinceró.