Cuidados paliativos y comunidades compasivas
En nota pasada, se dejó al lector la inquietud de comenzar a pensar en comunidades compasivas. En la presente, comenzaremos a compartir el ideario de ese concepto y proyecto innovador.
Desde hace varias décadas venimos asistiendo a cambios demográficos mundiales, como son: el envejecimiento de la población, el desarrollo tecnológico, los cambios en el rol del paciente y el momento económico actual, los que llevan a replantearnos tanto el enfoque como la organización de los servicios sanitarios.
En el nuevo escenario, se inscriben el aumento constante de la incidencia y prevalencia de las enfermedades crónicas, que se estima será mucho mayor en los próximos años. Estudios de la SECPAL concluyen que entre 1 y un 1,5% de la población padece enfermedades crónicas en estadios avanzados que demandan un bagaje de cuidados complejos y específicos.
A esto se suma que el envejecimiento, la dependencia y la soledad suelen estar presentes juntos. Ante este panorama, los sistemas sanitarios y sociales resultan incapaces e insuficientes para acoger la demanda existente, siendo cada vez más necesario, apostar por modelos de atención integrada que incluyan a la comunidad.
Durante la mayor parte de la historia de la humanidad, las comunidades, junto a las familias, ayudaban a cuidar de los ancianos y sus hogares, también acompañar en el duelo; era casi una normativa y habitualidad la presencia de comunidades compasivas para la atención en final de vida.
Sin embargo, el proceso de urbanización global y la migración laboral favorecieron la fragmentación de familias y comunidades, las ciudades crecieron y albergaron a familias pequeñas, mientras que la individualización y la movilidad social, modificaron los modelos asistenciales. Consecuentemente el entorno del envejecimiento y la muerte cambió. Las comunidades industriales ya no organizan la atención al final de la vida.
¿Y qué decir de la compasión? Es el nombre que asume el amor cuando se enfrenta al sufrimiento con la intención de prevenirlo y aliviarlo, nos conecta con nuestra propia profundidad, con la plataforma misma del Ser, provocando en el que sufre, el encuentro con la paz. Es una experiencia transformadora para ambos intervinientes.
Las investigaciones en neurociencias dicen que la compasión activa zonas relacionadas con emociones positivas y sentimientos de bienestar asociados al amor y al cuidado. La compasión es innata en nosotros, surge a poco de establecerse esa conexión entre la propia esencia y la de los demás. Sin embargo, también es entrenable, no es una cualidad estática, lo que traería beneficios a nivel individual, relacional y social.
Hacia el año 1990 se desarrollaron los primeros proyectos sobre comunidades compasivas. Comenzaron a estar presente en la literatura internacional y en 2013 se documentaron experiencias en Australia, Irlanda, Reino Unido, Austria, Alemania, Suiza, España, Canadá, algunos países de Sudamérica y en Argentina también.
Surge por entonces el movimiento internacional “Compassionate communities”: por una comunidad global unida por la vocación de cuidar, en los procesos de la enfermedad crónica avanzada o al final de la vida. La sociedad misma como generadora del cambio, la compasión como eje transversal y la creación de redes de cuidados desde la comunidad.
Se trata de modelos de atención que incluyan a la comunidad, dejando de circunscribir los cuidados a los hospitales, llevados a cabo solo por profesionales.
También desde el Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital “Dr. J. C. Perrando” promovemos, de algún modo, incipientes comunidades compasivas, a partir de que el paciente nos comunica su deseo de regresar al hogar; siempre que el criterio y las condiciones de alta así lo permiten.
Es allí, entonces, cuando se despliega un conjunto de dispositivos y articulaciones para preparar a la comunidad de referencia que va a recibir a su integrante, a su poblador que cursa con una enfermedad crónica avanzada invalidante y frecuentemente, en contexto de final de vida.
Se establece, como primera medida, la contrarreferencia con organismos, profesionales y referentes, tanto del ámbito de la salud y social del lugar de residencia y pertenencia del paciente, con el objetivo de ayudar a organizar la red de apoyo social tendiente a proveer los cuidados (paliativos), y posiblemente luego acompañará en el luto a sus familiares y deudos, contribuyendo incluso en algunos casos a paliar las necesidades concretas en los primeros tiempos de la ausencia.
Basados en el compromiso social, se facilita el diálogo e interacción entre: profesionales de la asistencia sanitaria del área (hospitales, centros de salud, puestos sanitarios), de la asistencia social (CIC, municipio, UPI, etc), referentes de los sectores sociales (gremios, movimientos, ONG) y de expresiones religiosas (iglesias), de las etnias, los voluntarios, miembros de la familia nuclear y extensa, de los amigos y del vecindario más próximo en pro de la mejora de la calidad de vida, el bienestar psicosocial y emocional de la unidad de atención: persona + familia.
Las intervenciones son planificadas a medida y según el requerimiento de cada paciente, y algunas veces, resultan limitadas por falta o inexistencia de recursos.
De ese modo, se constituyen verdaderas redes de cuidados en la comunidad de referencia alrededor de las personas beneficiarias y de su cuidador o cuidadores principales; y al mismo tiempo, incorpora en su acervo comunitario un nuevo aprendizaje: el de los cuidados paliativos que lentamente se van difundiendo y promocionando en la dinámica de esa población para otros integrantes que tengan que atravesar similares estados de salud en su seno.
*Licenciada en Trabajo Social, Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital “Dr. J. C. Perrando” - [email protected]
