Buscan recaudar fondos para Emmita sin tocar las arcas del Estado

Luego de numerosos eventos solidarios que se realizaron con el fin de recaudar dinero para Emmita, la beba chaqueña que padece una enfermedad poco frecuente y que necesita un medicamento muy costoso, finalmente en la mañana de ayer se presentó en la cámara de Diputados un proyecto de ley que establece un mecanismo automático de recaudación mediante la venta de pliegos licitatorios público y privados dependientes de Poder Ejecutivo Provincial, cuyos montos serán transferidos de forma instantánea a la caja de Emmita Emma Gamarra, una cuenta especial del Nuevo Banco del Chaco, con destino al financiamiento de su tratamiento médico y farmacológico.

Según lo estipulado en el proyecto, lo recaudado por la venta de pliegos licitatorios representa montos menores para el presupuesto Estatal, pero pueden ser muy claves para solventar el tratamiento de las características que necesita Emma. En este sentido, las compras y licitaciones de servicios generarían ingresos permanentes que irían a para a la caja de Emma, ya que cada empresa que compita por pliegos licitatorios, por ejemplo, para una obra millonaria del Estado, estaría aportando un porcentaje de esos pliegos por cada contratación. 

En diálogo con NORTE, Darío Gamarra, abuelo de Emma, contó que en el transcurso de esta semana y de la próxima la comisión de Hacienda y los diputados de las distintas comisiones analizarán la ley, ya que la misma tiene preferencia parlamentaria para la próxima sesión del miércoles 17 a las 14.

¿Qué dice el proyecto?

En el artículo 1 del proyecto, menciona que “todo lo recaudado por venta de pliegos licitatorios por la Dirección de Administración del Poder Legislativo, por licitaciones públicas o privadas que se lleven a cabo se transfieran a cuenta especial del Nuevo Banco del Chaco, con destino al financiamiento del tratamiento médico y farmacológico de la menor que padece Atrofia Muscular Espinal”.

Seguidamente, establece que “las transferencias de fondos indicadas en el artículo anterior, se realizarán desde la fecha de promulgación de la presente y hasta el 31 de diciembre de 2021, o hasta que se recauden los fondos necesarios para el tratamiento de la menor, lo que será informado en forma fehaciente por cualquiera de sus progenitores a la Presidencia de este Poder”. 

Además, invita a los demás Poderes del Estado, a los organismos descentralizados, a Lotería Chaqueña, a Insssep, a las empresas incluidas en el Subsector 4 de la Administración Pública Provincial, y a los Municipios de la Provincia a adherir a la presente Ley.

Fundamentos

La menor “Emmita” padece una enfermedad poco frecuente y necesita para su tratamiento una medicación muy específica y costosa, que no se fabrica ni consigue en nuestro país, y que no cubre ninguna obra social por no estar avalada por la Anmat, aunque si por la FDA de Estados Unidos. 

La única terapia farmacológica extendida a nivel mundial a la fecha para el tratamiento de AME es nusinersen (Spinraza®), siendo onasemnogene abeparvovec (Zolgensma®) una nueva terapia génica recombinante recientemente aprobada en los Estados Unidos y Europa, siendo considerado el medicamento más caro del mundo, con un valor de 2,1 millones de dólares y cuya efectividad opera si el mismo es aplicado antes de que la menor cumpla los 2 años.