Asperger: “Con o sin diagnóstico lo importante es recabar información”  

Hoy es el Día Internacional del Síndrome de Asperger y mañana se realizará una ronda de especialistas en el tema en el centro de convenciones del Domo de Resistencia.

La fecha propone como en tantos otros espacios una oportunidad para que se identifique el síndrome, se comprenda a las personas que conviven con él, mejore la educación en la infancia y se eviten maltratos.

En el Chaco hay familias en contacto con una organización no gubernamental que hace tres años crea conciencia en la temática.

Leticia Romero, mamá de un adolescente con asperger, es una de las personas que conoció recientemente a la Unión Federal Asperger (UFA) y hoy representa a la oenegé en la provincia. “Todavía hoy es difícil encontrar información mucho más hace cinco, diez años”, aclara a NORTE.  

Desde el espacio compuesto por madres y padres fundamentalmente se promueve que en organismos como los de la cultura, educación y salud haya acciones que mejoren la vida de niños y niñas.

“Tengamos o no diagnóstico es importante recabar información sobre el Síndrome de Asperger (SA) y sobre los servicios disponibles para ayudar a actuar con más seguridad. También buscar ayuda en otros padres, madres y profesionales”, plantea Leticia.

Por eso organizaron una ronda de exposiciones de acceso libre y gratuito este viernes, una alternativa que confía “puede servir para que algunas personas que identifiquen en un familiar o en sí mismas ciertos rasgos se acerquen y puedan hacer una consulta.

En el país la ley 27.517 instituyó que el 18 de febrero sea la fecha nacional, propiciando actividades y campañas de visibilización. Como se sancionó y promulgó en 2019, ésta es la primera vez que tiene una agenda en la provincia luego de la adhesión correspondiente.

“Buscamos por ejemplo que en las escuelas secundarias se hable de esto”, introduce Leticia. Los establecimientos educativos pueden ser ámbitos muy hostiles para los adolescentes con AS, se los estigmatiza como raros y suelen convertirse en blanco de bullying. Aunque una vez superada la instancia de escolarización el panorama no es mejor. “Algunos jóvenes se van aislando socialmente, prefiriendo solo el contacto con la familia. Son personas completamente funcionales y que pueden estudiar y trabajar pero tienen una forma distinta de ver el mundo”, explica.

Hay personas que contactan a la UFA para contar que no sabían que tenían un integrante de su familia o que perciben interés porque se sienten identificadas con el SA. “Abordar en charlas, ayuda a conocerlos”, plantean desde la organización.  

Una intervención a tiempo abre puertas  

La referente de Asperger Chaco Leticia Romero agrega que como familia a veces cuesta asumir una realidad y es un proceso que a algunas personas les lleva tiempo: “Por más que haya apoyo de una institución, hay mamás o papás que lo niegan y no buscan ayuda”.

“La verdad es que buscar un diagnóstico cuesta un poco; no todos los profesionales están formados. Pero hay que pensar que no saber puede ser una gran traba para los niños”, repara al entender que una intervención temprana les abre oportunidades.  

Quienes estén interesados en contactarlos pueden escribir al correo [email protected] o seguir a la organización no gubernamental en Facebook e Instagram.  

Este viernes 19 de febrero, a partir de las 18, Asperger Chaco organiza una ronda de disertantes especializados en la temática para todo público.  

La convocatoria es presencial en el centro de convenciones del Domo del Centenario, cumpliendo protocolos de bioseguridad.  

La municipalidad de Resistencia acompaña iluminando la fachada de su edificio, con una declaración de interés y facilitando las instalaciones para las exposiciones de la neuróloga para infantes Beatriz Duarte de Bistolfi y de la psicopedagoga Viviana Beccari. Además de la difusión los organizadores realizarán una suelta de globos.

Comprender la propia historia    

Otro ámbito, aun en formación, está integrado por jóvenes y adultos. Se llama Liga Asperger 7 (se los encuentra así en las redes) y que además de explicar ciertas características que algunos entendieron en la adultez, también proponen una agenda propia.  

Un video realizado con testimonios de personas que confirmaron que tenían asperger en la juventud o adultez permite comprender mejor de qué se habla.   

“Para mí si alguien me dice que nos vamos a ver a las cuatro, en todo el día tengo presente que tengo ese compromiso. Me preparo desde temprano y no se puede cruzar nadie más. Si alguien me saca de ese plan en el que estoy enfocado me pongo mal”, describe Gastón Perile.  

Además de protagonizar la pieza audiovisual, Perile es uno de los fundadores de una red que se dedica a dar y recibir contención entre pares.

Haber recibido un diagnóstico a los 43 años de edad lo hizo reflexionar sobre la importancia de saberlo tempranamente.

https://www.facebook.com/ligaasperger7/videos/502412223976908 

“Cuando era chico mi mamá solía decir que yo me expresaba de otra manera, que hablaba cuando tenía necesidad de hacerlo. Mientras ella cocinaba yo a veces le daba unas palmadas en el hombro o una caricia en el pelo. Eso era para mí como abrazarla o decirle ‘mami te amo’. Ella bajó sus expectativas y se contentaba al entender que yo me expresaba así”, ejemplifica.  

Su amigo Rubén Pardú, cuenta que cuando tuvo un diagnóstico sintió que era una tranquilidad, un alivio para él encontrar respuestas para cosas que había vivido en el pasado.

En una reunión de varias personas que comparten el síndrome hay expresiones estremecedoras: “no me daban bola, me decían guarangadas, me sentía olvidado, odiado”; “aunque hayan pasado 20 años revivo recuerdos como si estuviera viendo una película o todo hubiera ocurrido ayer; experimento como algo reciente algo que pasó cuando era chiquita”.