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20 años de la Asociación Lupus Chaco

ALUCHA cumple 20 años desde su fundación el 31 de octubre y sus integrantes lo van a celebrar distinguiendo a los profesionales de la salud que acompañaron y enseñaron durante todos estos años.

La Asociación Lupus Chaco, (ALUCHA) es una asociación civil sin fines de lucro, que reúne a personas afectadas de Lupus (LES), Artritis Reumatoidea (AR) y otras enfermedades relacionadas y su entorno familiar. Esta asociación trabaja como instrumento de cambio para mejorar la calidad de vida de los pacientes, a través de la educación, información, contención emocional, actualización profesional, sistemas de salud seguros y otras acciones que ayuden al bienestar integral de las personas afectadas de estas dolencias. 

Encuentro con la doctora M. Young.

Una de las acciones previstas para festejar estos 20 años de actividad ininterrumpida será la de entregar a los profesionales de la salud una distinción por la labor realizada, por la dedicación a los pacientes y sus familiares. Y su presidente, José A. Flores, adelantó que en poco tiempo crearán una asociación similar en la ciudad de Corrientes, “a pedido de los profesionales y pacientes correntinos”.

Como toda entidad con estas características, posee objetivos claros, que son los de reunir, estimular y fortalecer en forma integral (física, psíquica y espiritual) a personas afectadas de Lupus, Artritis Reumatoidea y otras enfermedades relacionadas y su entorno familiar; además de atender y asesorar sobre el ejercicio de sus derechos. 

Campaña Solidaria Servicio de Rehabilitación, acción conjunta con la Fundación Telefónica, noviembre de 2016.

Contribuir a mejorar la situación y posibilidades de tratamiento, colaborando en las gestiones ante organismos oficiales o privados, mediante acciones que requieran apoyo en la obtención de medicamentos, tratamientos, internaciones, traslados e incluso el Certificado Único de Discapacidad (CUD), cuando se tratare de personas con discapacidad a consecuencia de estas patologías.

“También, tenemos la tarea de emprender, ejecutar y/o colaborar en programas de educación e información pública sobre estas enfermedades en la provincia y zonas de influencia. Llevar un Registro de personas afectadas de estas dolencias con fines estadísticos. Promover y fortalecer las redes provinciales, nacionales e internacionales de organizaciones de la sociedad civil (OSC) de pacientes con enfermedades crónicas, creando vínculos y alianzas.

Difusión con voluntarios de la Universidad Siglo XXI en la Bienal de 2016.

Promover y apoyar la actualización de los profesionales vinculados a la medicina, para optimizar la atención y tratamiento de las personas afectadas”, especificó Flores. El tendido de red para la toma de decisiones y las políticas sanitarias es muy amplio, ya que establecen y mantienen una estrecha relación con organismos públicos y privados, municipales, provinciales, nacionales e internacionales, participando en los espacios de decisión de las políticas sanitarias y en los que propicien la inclusión de personas con discapacidad.

Proponen y solicitan a organismos oficiales, y/o privados, provinciales y/o nacionales, el desarrollo de medidas y campañas de difusión y prevención sobre las patologías mencionadas, para crear conciencia en la comunidad en general, acerca de la existencia de las mismas y sus consecuencias. 

Alianzas con otras Organizaciones

2002- Convenio con la Asociación Mutual Empleados Bancarios para que los socios de Alucha que deseen afiliarse puedan acceder a los beneficios prestacionales que esa institución ofrece.

2012- Convenio con la Universidad Siglo XXI, para que alumnos de las distintas carreras que cursan la materia ‘Práctica Solidaria’, realicen una experiencia de voluntariado, por un tiempo determinado, en la institución.

Uno de los grupos de autoayuda que lleva adelante Alucha.

-Acciones conjuntas con Organismos Oficiales y otras ONGs: En la Defensoría del Pueblo de la Provincia del Chaco participa de la Comisión de Discapacidad. Trabaja sobre problemáticas relacionas con las personas con discapacidad e inclusión en los diferentes ambientes (transporte, salud, educación, viviendas, etc.).

IPRODICH- Instituto Provincial de Discapacidad del Chaco. Institución oficial encargada de recibir las necesidades insatisfechas de las personas con discapacidad y aplicar las políticas públicas referidas al tema. Propone nuevas Leyes o modificaciones a las existentes con la colaboración de las organizaciones de la Sociedad Civil y Entes estatales.

Día Mundial del Lupus, 10 de mayo de este año.

ARNEA- Asociación de Reumatología del Nordeste Argentino. Alucha colabora con esta institución, en la difusión de los Simposios Internacionales y Jornadas de Reumatología del NEA, cuando se realiza en Resistencia, participando en tareas conjuntas con las secretarias de ARNEA durante los mismos. 

-Redes Sociales. Vínculos con organizaciones similares: Asociación Lupus Argentina ALUA, Grupo de pacientes de ALUA; Lupus Córdoba pacientes y familiares; Lupus Salta; Lupus &LES, Concordia (Entre Ríos); Lupus Mendoza; Lupus y Amigos; Asociación Lupus Santa Fe; Lupus y [email protected] un poco de todo (España). Lupus Chubut. Asociación Lupus Uruguay, Fundación de Lupus del Paraguay (F.U.L.U.P.I.S.). 

COMISIÓN FUNDADORA

Presidente: Carmen A. Piedrabuena; Vicepresidente: Julio Airala; Secretario: José A. Flores; Prosecretario: Argentina I. Márquez; Tesorera; Juana F. Marquez; Protesorera: Margarita Cáceres de Bruqueta; Vocal Titular 1º: José I. López; Vocal Titular 2°: Miguel A. Orué; Vocal Suplente 1º: Dionisia E. Coronel; Vocal Suplente 2º: Alba López; Comisión Revisora de Cuentas: Titular 1º: Martina Galarza; Suplente 1º: Olga B. Almirón.

COMISIÓN DIRECTIVA - Período 2017-2019

Presidente: José Aníbal Flores; Vicepresidente: Gladys Susana Viñuela; Secretario: Carmen Amanda Piedrabuena; Prosecretario: Osvaldo Humberto Pérez; Tesorero: Natalia Noemí Romero; Protesorero: Ana Beatriz Kukalis; Vocal Titular 1°: Rosa Bersabé Galarza; Vocal Titular 2º: Vilma Beatriz Breska; Vocal Suplente: Pedro Pablo Pérez. Comisión Revisora de Cuentas: Titular 1º: Claudia Marcela Di Fabio; Titular 2°: Juana Florencia Márquez; Suplente: Joana Valeria Vidal.s