Psoriasis: que haya poca piel afectada no siempre significa una enfermedad leve

Un relevamiento de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), realizado a 488 personas en Argentina, muestra el impacto de la enfermedad en la calidad de vida y las barreras que enfrentan los pacientes para acceder a la atención. Especialistas señalan que, al definir el tratamiento, la localización de las lesiones pesa tanto como su extensión.

Este 29 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Psoriasis. En ese marco, AEPSO busca visibilizar cómo esta enfermedad inflamatoria crónica condiciona la vida cotidiana y por qué resulta clave el acceso a un diagnóstico y a un tratamiento adecuados.

Un impacto que excede la piel

Según el relevamiento de AEPSO, el 64,5% de los participantes indicó que la evolución de la enfermedad afectó su calidad de vida y el 51,6% debió modificar su rutina diaria. Además, el 39,1% consideró que su cuadro empeoró durante el último semestre.

Tradicionalmente, la evaluación de la severidad y las decisiones terapéuticas se basaron, en gran medida, en la proporción de superficie corporal comprometida y en otros indicadores clínicos. Sin embargo, esos criterios por sí solos pueden no reflejar el verdadero efecto de la enfermedad en el día a día, sobre todo cuando las lesiones se ubican en determinadas zonas.

La médica dermatóloga del Instituto de Rehabilitación Psicofísica y consejera del International Psoriasis Council Cristina Echeverría (MN 87938) explicó: "Hoy sabemos que una persona puede tener una superficie reducida de piel afectada y, aun así, experimentar un impacto muy significativo en su calidad de vida. Esto ocurre cuando la psoriasis compromete áreas de alto impacto, como la cara, el cuero cabelludo, las manos, los pies o los genitales, donde incluso lesiones poco extensas pueden generar importantes limitaciones físicas, emocionales y sociales".

La especialista agregó: "Por eso, al momento de definir el tratamiento, no alcanza únicamente con evaluar cuánta piel está afectada: también debemos considerar dónde se encuentran las lesiones y cómo impactan en la vida de cada paciente. Incorporar estos criterios permite identificar más tempranamente a quienes podrían beneficiarse de tratamientos sistémicos o de abordajes más avanzados".

Barreras en el sistema de salud

A la carga propia de la enfermedad se le suman las dificultades para acceder a la atención. En los últimos seis meses, el 43,4% de los encuestados postergó o suspendió consultas médicas por motivos económicos, y el 41,6% tuvo problemas para encontrar profesionales que aceptaran su cobertura.

Los obstáculos también aparecen al iniciar o sostener los tratamientos: el 41,8% reportó dificultades para acceder a medicamentos y el 39,1% debió afrontar copagos por prestaciones que antes estaban cubiertas por su plan. A su vez, el 40,4% recurrió a sus ahorros o a la ayuda de familiares y amigos para costear gastos vinculados con su salud.

Los resultados ponen de manifiesto la necesidad de un trabajo articulado entre organizaciones de pacientes, profesionales de la salud, autoridades y financiadores, con el fin de favorecer una atención oportuna y reducir las barreras que interrumpen la continuidad del cuidado.

Por eso, el acceso oportuno a una atención integral y a un tratamiento adecuado resulta fundamental para controlar mejor la psoriasis y reducir su incidencia en la vida cotidiana. Los avances en el conocimiento de la enfermedad y la variedad de alternativas terapéuticas permiten individualizar cada vez más el abordaje. Reducir las barreras de acceso y sostener el tratamiento son aspectos centrales para mejorar el cuidado.

Qué es la psoriasis

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica, de origen inmunológico y no contagiosa. Se manifiesta con placas engrosadas, enrojecidas y cubiertas de escamas, que pueden provocar picazón, ardor, dolor y grietas en la piel. Suele aparecer en codos, rodillas y cuero cabelludo, y en algunas personas se asocia con inflamación de las articulaciones (artritis psoriásica).

La carga emocional

El relevamiento también da cuenta del efecto de la enfermedad sobre la salud mental y el descanso. El 66,4% de los participantes registró un aumento del estrés asociado a preocupaciones económicas relacionadas con su salud; el 48,4% manifestó síntomas de ansiedad o depresión vinculados con su condición y con esas preocupaciones, y el 67,6% reportó dificultades para dormir o insomnio relacionados con los costos y el tratamiento.

Información para pacientes

Con motivo de la fecha, la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) organizó un congreso dirigido a personas con enfermedad psoriásica, concebido como un espacio de información e intercambio con especialistas sobre distintos aspectos de la condición.

Silvia Fernández Barrio, presidenta de la asociación, subrayó la importancia de esas instancias: "Como asociación de pacientes, es fundamental generar espacios para comprender cada vez mejor los diferentes aspectos de la enfermedad. Conocerla nos brinda herramientas para enfrentarla. Desde AEPSO buscamos contenernos, intercambiar experiencias, desterrar miedos, incertidumbres y preocupaciones a través de información correcta, basada en evidencia científica, y de un trabajo multidisciplinario entre organizaciones de pacientes, profesionales médicos, autoridades y prestadores de salud. Solo así podremos empoderarnos frente a la enfermedad y ante las barreras que se nos presentan".