Una madre pide que se cumpla una medida judicial para salvar la vida de su hijo

La resolución judicial fue emitida el pasado 22 de abril de 2026 por el Juzgado Civil y Comercial Nº 19 de Resistencia y ordenó a la obra social provincial garantizar en un plazo de dos días la cobertura integral e inmediata del recambio del generador del estimulador vagal marca VNS LivaNova, además de asegurar atención multidisciplinaria y los traslados necesarios al Hospital Italiano de Buenos Aires.

Según consta en la presentación judicial, Juan Pablo padece síndrome de Dravet, epilepsia refractaria, cuadriplejia espástica y retraso mental profundo. Además, es electrodependiente, traqueostomizado y portador de múltiples dispositivos médicos.

Su madre, Mirta Ibarra, expresó a NORTE la angustiante situación que atraviesa la familia y aseguró que el incumplimiento de la medida judicial agravó notablemente el estado de salud de su hijo."Juan Pablo tenía hasta 200 crisis convulsivas por día antes de que le colocaran el estimulador vagal. Ese dispositivo le cambió la vida porque logró reducir muchísimo las convulsiones", explicó.

El aparato, implantado en el pecho del paciente, funciona de manera similar a un marcapasos y permite controlar las crisis convulsivas. Sin embargo, la batería del dispositivo tendría actualmente un nivel crítico.
"En febrero lo llevamos al Hospital Italiano y los médicos detectaron que el estimulador tenía entre un 5 y un 11 por ciento de batería. Allí solicitaron de manera urgente el reemplazo para realizar la cirugía cuanto antes", detalló la madre.

Ante la falta de respuestas por parte del Insssep, la familia presentó una acción de amparo y posteriormente obtuvo una medida cautelar favorable. No obstante, Mirta asegura que hasta el momento no hubo cumplimiento por parte de la obra social. "Desde hace aproximadamente un mes, Juan Pablo comenzó nuevamente con muchísimas crisis diarias. Antes convulsionaba todos los días, pero eran pocas. Ahora las convulsiones aumentaron muchísimo y creemos que el estimulador ya dejó de funcionar", señaló.

La mujer advirtió además que el joven atraviesa una situación de extrema vulnerabilidad y que cualquier agravamiento podría tener consecuencias irreversibles. "Está en riesgo la vida de Juan Pablo. Si entra en un estatus convulsivo, acá no tenemos la complejidad médica que él necesita", sostuvo.

En un conmovedor pedido dirigido a las autoridades del organismo provincial, Mirta reclamó empatía y el cumplimiento inmediato de la orden judicial. "Yo le pido a la gente del Insssep que se toque el corazón y se ponga un minuto en nuestro lugar, en mi lugar de madre. No estoy pidiendo nada de otro mundo, solamente que cumplan con la medida cautelar y que Juan Pablo pueda recibir su tratamiento", expresó.

Finalmente, remarcó que el estimulador vagal fue fundamental para estabilizar parcialmente las crisis convulsivas de su hijo durante los últimos años.

"Cada vez que Juan Pablo convulsionaba, nosotros pasábamos un imán por el pecho y eso ayudaba a cortar la crisis. Ahora ya no sucede y creemos que el estimulador está apagado. Necesitamos urgente que pueda acceder a la cirugía para seguir teniendo esperanza", concluyó.