"También la familia de un paciente con párkinson necesita contención"

El sábado finalizó un encuentro de tres días de duración dedicado a la difusión de la Enfermedad de Párkinson. En la Casa Garrahan Chaco se organizaron talleres y en el Domo del Centenario, una jornada intensiva.

Dos de los especialistas invitados explicaron a NORTE algunos de los puntos destacados y los motivos por los que suelen acudir a varios puntos del país.

"Somos un grupo de profesionales de Buenos Aires comprometidos con esta causa porque sabemos que en las provincias no hay especialistas", introdujo el psicólogo Juan Pierleoni.

Desde su disciplina cuenta que colaboró en la formación de varios grupos en provincias dedicados tanto al trabajo como con los pacientes y con la familia.

"Porque el párkinson es algo que choca y desordena a toda la familia, no solamente a la persona que recibe el diagnóstico", afirma.

Pierleoni es el expresidente de la Asociación Civil de Enfermos (Acepar), una entidad dedicada fundamentalmente a la difusión de información y a derribar mitos.

"Hoy vivo en Buenos Aires, pero soy de un pueblito santafesino de 3000 habitantes. Como mi padre tenía párkinson, hace 25 años me acerqué a Acepar para informarme sobre la enfermedad y ayudar a mi familia que estaba en el interior; desde entonces quedé enganchado, ayudando a otra gente", comparte.

El licenciado en psicología lamenta que se esté frente a una enfermedad con "muy mala prensa".

"Se dice que no tiene cura, que es progresiva y degenerativa; entonces si una persona recibe el diagnóstico lo primero que piensa es que en poco tiempo va a terminar en una silla de ruedas sin poder seguir con sus actividades", describe.

En la contracara de los temores está la creciente detección de casos en personas jóvenes.

"Se creía que era una enfermedad de los adultos mayores y si bien es cierto en parte, también hay un párkinson juvenil, que se puede presentar de 0 a 20 años y otro grupo "temprano", de 20 a 40 años".

Para todos los casos Pierleoni remarca la importancia de contener a toda la familia sobre cómo acompañar a la persona que convive con la enfermedad y en trabajar la aceptación de ese presente.

Las actividades no tuvieron la respuesta que se esperaba

En un balance, Rocío Barbona, del grupo de Amigos Solidarios de Párkinson Chaco, sostuvo que la jornada se orientó al paciente, al acompañante y a los especialistas de la salud. "Teníamos un taller para psicólogos, kinesiólogos y neurólogos pero no hubo respuesta, así que esperamos que la próxima vez (que se convoque) tengan la empatía que estamos necesitando para ayudarnos a mejorar nuestra calidad de vida".

Como paciente plantea que al no haber especialistas locales, hay que crear redes con otros del país y espacios de intercambio. "Sentimos una ausencia y la lamentamos, pero vamos a seguir perseverando y trayendo a profesionales dispuestos a sumar".

En el Chaco el contacto es la página de Instagram, @As.pa.ch y el WhatsApp 3624 -10052.

Nunca aislarse, el consejo de una especialista en neurorrehabilitación

Ante la sospecha de que se puede tener párkinson, María Fernanda López aconseja: "Si uno tiene algunos problemas de memoria o trastornos conductuales fuera de lo normal es bueno consultar al neurólogo".

Ella es terapeuta ocupacional y acompaña a personas a las que se les presenta una dificultad en un desempeño cotidiano al intentar hacer algo que antes realizaba de una manera y hoy ya no puede, manteniendo la independencia. "Eso también es fundamental y hay que consultar", dice a NORTE.

Consultada respecto a avances recientes en su área, responde que hasta el presente la estimulación cognitiva sigue siendo una ayuda para mantener el cerebro lo más sano y ágil posible. "Si bien los ejercicios de sudoku son buenos, no hay que descuidar lo social. No dejar una vida de encuentro con otros de lado por una enfermedad. No hay que aislarse nunca", apela.

"Venimos para guiar y para que no todo se centralice en Buenos Aires"

El nombre de la jornada que se realizó en Resistencia (Mirá cómo tiemblo) hace alusión al temblor que caracteriza a la Enfermedad de Párkinson y el psicólogo Juan Pierleoni agrega que la rigidez es otra de las manifestaciones más extendidas.

En la introducción de una entrevista con NORTE Play, Pierleoni sostiene que no hay un párkinson igual al otro: "Son todos diferentes, así que no hay que compararse, ni mirar al otro y pensar que se va a tener la misma evolución o se va a pasar por lo mismo".

Partiendo del punto de que lo único que tienen en común los pacientes es el diagnóstico, enfatiza en que se necesita contar con profesionales de varias ramas de la salud que abordan acompañamientos y cuidados.

Para los neurólogos este fin de semana se organizó una charla con Tomoko Arakaki, una neuróloga que se especializa en párkinson y en movimientos anormales en el hospital Ramos Mejía. "Hubiera sido importante que hayan acudido a charlar", dice ante una ausencia significativa. "No venimos a las provincias para criticar cómo trabajan, sino para asesorar, guiar y para asesorar si un caso lo necesita, justamente para que no todo se centralice en Buenos Aires", repara.