El niño de la sonrisa más hermosa

No hay palabras suficientes ni correctas que expresen, abarquen o sirvan de consuelo al dolor que pueden sentir los padres, los hermanos, los abuelos, una familia, ante el fallecimiento de un niño, un hijo, un nieto... El pasado domingo partió Beltrán Romero Feris y la noticia causó un profundo pesar entre los familiares, amigos y la comunidad en general, también entre quienes forman parte del personal de este diario.

No escapa a nadie que la enfermedad que le había sido diagnosticada en forma tardía, la adrenoleucodistrofia, avanzó a pasos agigantados, sin tregua, sin paz, y con un destino irreversible. Bien dijo su mamá, Paola Chequín, hace solo unos días en una entrevista: "Nos despedimos un poquito todos los días".

Las leucodistrofias son poco frecuentes o raras, y la adrenoleucodistrofia es neurológica, es metabólica y, sobre todo, es como todas las enfermedades en general: injusta, y duele aún más cuando afecta a un niño.

Beltrán tenía solo seis años. Hasta junio de 2024 era un pequeño feliz, sano, inquieto, inteligente, divertido, con una sonrisa enorme y compradora. Un pequeño que asistía a la escuela, jugaba con sus hermanos y amigos. Hasta que empezaron la pesadilla y la lucha, primero por saber qué tenía y luego por cómo tratarlo; qué hacer, a qué médico consultar, a qué centro de salud llevarlo, qué medicamento administrarle.

Al cobrar real dimensión acerca de lo que padecía, sus padres, Paola y Raúl, tuvieron que aprender todo desde cero, desde lo que significaba convivir con un hijo que padece una enfermedad rara, que ante sus ojos se deterioraba y al que tenían que darle calidad de vida y amor, hasta cómo comunicarse con él y cómo explicarle qué y por qué le pasaba lo que pasaba.

A la pelea contra el terror y el dolor de su hijo y los miedos y temores propios se sumaron la incertidumbre, la incapacidad para explicar, resolver, solucionar y eliminar a ese monstruo que se instaló en el hogar; ambos también tuvieron que luchar contra la indiferencia, la falta de empatía, la mercantilización de la atención médica y el desentendimiento de los profesionales de la salud, de especialistas, administrativos en hospitales y sanatorios, e inclusive de la obra social. Pero en todo momento siempre tuvieron en claro que, aun cuando todo resultara frustrante, cansador e injusto, por un hijo se hace todo. Y lo hicieron.

Y, como si ello no fuera suficiente, al contactarse con la fundación Lautaro te Necesita (una asociación civil sin fines de lucro en la Argentina, que trabaja para mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas por leucodistrofias, promoviendo la educación e investigación para optimizar los tiempos de diagnóstico y la accesibilidad a los tratamientos disponibles) comenzaron también otra tarea de profundo compromiso social, la de difundir y concientizar respecto de esa enfermedad que atacaba sin pausa a su pequeño Beltrán.

Fue así que primero se corporizó un proyecto legislativo, que luego se transformó en la ley 6698 -gracias al apoyo de los diputados y senadores provinciales-, para que Corrientes pudiera incorporar a la pesquisa neonatal el estudio para el análisis de la adrenoleucodistrofia. De haber existido hace casi siete años, Beltrán hubiera sido diagnosticado en forma temprana y tal vez habría tenido otra expectativa de vida, la que hoy tienen los niños correntinos.

Los bebés con esta enfermedad son neurológicamente normales al momento del nacimiento, pero durante su desarrollo posterior pueden manifestar los síntomas. La no detección de las anomalías en su etapa temprana y, por ende, la ausencia de tratamiento oportuno comprometen severamente el desarrollo neurológico del niño, provocando afecciones progresivas, discapacitantes y altamente mortales, como ocurrió con Beltrán.

En diciembre la salud del niño sufrió un nuevo revés, al punto de que tuvo que ser alimentado a través de una sonda nasogástrica. Pasar las fiestas de Navidad y Año Nuevo fue muy difícil para la familia, pero aun así se mantuvieron siempre enteros, por él y por sus otros dos hijos, Ignacio, el mayor, y Conrado, el más chiquito, que también los necesitaban.

El miércoles último Beltrán fue internado en el hospital pediátrico Juan Pablo II, el mismo que había contribuido a crear y levantar su abuelo Raúl "Tato" Romero Feris. El lugar adonde lo llevaron la primera vez, en julio del año pasado, cuando la pesadilla estaba por comenzar. Y fue allí donde ayer falleció.

"El niño de la sonrisa más hermosa del mundo nos pidió que lo dejáramos ir para descansar... No pudimos ganarle a la adrenoleucodistrofia, te sacó todo, te robó la vida, pero esta pesadilla tenía que terminar. Así que te soltamos para que no te saque nada más". Estas fueron las palabras que su mamá compartió ayer a través de las redes sociales, y las expresiones de apoyo, congoja y pesar se multiplicaron de inmediato. La familia agradece cada uno de los mensajes enviados. QEPD Beltrán Romero Feris. Sus restos serán cremados y trasladados al Parque del Recuerdo.