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Presentan en España un trabajo sobre familias chaqueñas

Una investigación sobre calidad de vida de las familias de niños y jóvenes con discapacidad de Fontana se presentará en España. La autora, María Cecilia Pérez, dirige Casagrande, una organización privada que ofrece estimulación temprana, rehabilitación física y mental y apoyo a la integración escolar.

El estudio de la directora fue elegido por la Universidad de Salamanca para formar parte de las exposiciones en la categoría Comunicaciones, de las décimas jornadas científicas internacionales de investigación sobre personas con discapacidad.

El trabajo indagó varios aspectos y situaciones a partir de las percepciones de familiares de los usuarios de la institución. En un primer paso la investigadora aplicó una escala y en un segundo momento, un análisis descriptivo de la información sociodemográfica de la muestra, de indicadores y dimensiones.

La escala de medición constituyó una herramienta con utilidad práctica importante para quienes se interesaron en un modelo propuesto por el equipo del centro de investigación sobre discapacidad de la Universidad de Kansas.

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La muestra se tomó de junio a octubre de 2016, a 30 familias de niños y jóvenes con discapacidad de 0 a 18 años, todos ellos usuarios de los servicios de estimulación temprana y centro educativo terapéutico de Casagrande Fontana.

La propuesta fue obtener información útil para que la entidad cuente con una planificación estratégica de sus servicios.

Con la aplicación de herramientas metodológicas más precisas y flexibles, es de esperar identificar las verdaderas necesidades y niveles de satisfacción percibidos por los usuarios. “Son aspectos que conllevan un estimable valor al momento de diseñar estrategias relacionadas con la calidad de vida de las personas con discapacidad”, señala la autora.

Una escala de calidad

La autora buscó determinar la satisfacción que experimentan las familias frente a cada uno de los indicadores en contraste con la importancia que les conceden, a través de cinco categorías, que van desde muy insatisfecho, hasta muy satisfecho y desde poca importancia hasta mucha importancia. En cinco dimensiones se analizan varios aspectos:

1-Interacción familiar: mide la relación que tienen los miembros de la familia entre sí, y el clima emocional dentro del cual existe dicha relación. (6 ítems)

2- Papel de los padres: evalúa la forma en que los adultos proveen orientación o guía, disciplina o enseñanza a los niños y adolescentes de la familia.

3- Bienestar físico y material: los ítems miden aspectos como: la salud física y mental, y las condiciones de los contextos físicos dentro de los cuales viven los miembros de la familia (hogar, colegio, trabajo, comunidad).

4- Bienestar emocional: corresponde a cuidado familiar, actividades diarias del hogar, obtención de ayuda externa, habilidades y oportunidades de tener ayuda de personas externas a la familia, contar con ingresos que le permitan a la familia por lo menos cubrir los gastos, identidad, respeto, resolución de estrés, libre elección.

5- Apoyo para personas con discapacidad: los ítems miden las oportunidades con que cuenta el miembro de la familia con discapacidad para participar en diferentes actividades tales como educación, trabajo, ocio. Además, las actividades que desarrollan los miembros de la familia para apoyarse mutuamente u obtener apoyo de otros.

Una herramienta

La escala de calidad de vida familiar de Miguel Ángel Verdugo Alonso, Alba Rodríguez Aguilella, Fabián Sainz Modinos es una adaptación al contexto español de la estadounidense (Family Quality of Life Survey) desarrollada en el Beach Center on Disability (2003) de la Universidad de Kansas.

La adaptación se ha realizado en el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca, contando con la experiencia de varios años de utilización en contextos profesionales y de investigación.

La disertante

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María Cecilia Pérez es psicomotricista, egresada del Instituto Superior “Dr. Domingo Cabred”, de Córdoba.

Tras 28 años de trabajo en varias organizaciones públicas y privadas de discapacidad en Resistencia Chaco, actualmente se desempeña como directora de Casagrande Fontana. La organización fue categorizada y habilitada para brindar los servicios de estimulación temprana (ET), Centro Educativo Terapéutico (CET), Centro de Rehabilitación físico y Mental Nivel I, y Servicio de Apoyo a la Integración Escolar (SAIE).

Hacia fines de 2016 Pérez obtuvo el título de especialista en Gestión de Servicios para la discapacidad, en la Universidad ISALUD, que la habilita para planificar, gestionar y conducir los diferentes servicios que conforman el sistema de atención a la discapacidad.

En 2017 asesoró y acompañó la creación de un CET en Pilar (Dí Capacidad), Buenos Aires. En la actualidad se encuentra asesorando a profesionales para la creación de servicios para la discapacidad, como centros de día, centros educativos terapéuticos, en Resistencia. En el mismo año finalizó el curso de posgrado en Planificación Centrada en la Persona dictado por la Fundación Itineris Discapacidad, Bs AS.

Además está cursando en la Organización Creatica la formación de “Experto en TIC, Inclusión y Discapacidad”.

Sobre las jornadas

Las décimas Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Personas con Discapacidad “Estrategias de innovación y cambio en servicios sociales, educativos y de salud” se realizarán en Salamanca, del 14 al 16 de marzo próximos.

La finalidad del encuentro internacional es proporcionar un foro de encuentro y discusión de carácter pluridisciplinar y abierto a los profesionales que trabajan e investigan en el campo de la educación, servicios sociales y salud.

Los participantes buscan difundir los avances en el conocimiento científico e innovaciones en el ámbito de la discapacidad; así como fomentar el desarrollo y transferencia de investigación rigurosa y de prácticas profesionales y organizacionales basadas en evidencias. Otra de las metas es desarrollar vías de intercambio y participación entre investigadores de España, Europa e Iberoamérica; proponiendo líneas de investigación futura, que permitan acercar el mundo científico y el profesional, con vistas a la innovación y transformación de las prácticas habituales.

La investigación chaqueña forma parte del aporte de experiencias y propuestas para el cambio y mejora de los programas, centros y organizaciones.

Entre los participantes del ámbito Iberoamericano hay profesionales e investigadores de una diversidad de disciplinas, entre las que se pueden destacar: psicólogos, psicopedagogos, pedagogos, maestros, sociólogos, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, educadores sociales, fisioterapeutas, enfermeros, médicos, abogados, graduados sociales y otros.

Asimismo, las jornadas están dirigidas a familiares de personas con discapacidad y estudiantes que se quieren especializar en el ámbito de la discapacidad.

Los temas

Durante tres días los contenidos a analizar son amplios:

Estrategias y procedimientos para avanzar en la inclusión educativa, laboral y social

Retos de la investigación e innovación para profesionales y organizaciones en educación, servicios sociales y sociosanitarios y en otros ámbitos comunitarios Pseudociencia y conocimiento científico Medición de resultados personales y organizacionales

Sistemas de apoyos en los centros educativos y en las organizaciones sociales

Planificación centrada en la persona, autodeterminación y vida independiente

Equipos profesionales de alto rendimiento Gestión y rendimiento organizacional

Participación de las personas con discapacidad cognitiva en las organizaciones

Literatura familiar y discapacidad Deporte y discapacidad Música y discapacidad

El ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad

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