“Yo creía estar dentro de una película de terror”
Los testimonios de los pacientes son estremecedores. Es que la hidradenitis supurativa no es sólo poco conocida, sino también de dificultoso diagnóstico. Descripta desde el siglo XIX, recién este año se logró el primer medicamento biológico específico.
La Sociedad Argentina de Dermatología (SAD) continúa su campaña de difusión sobre una enfermedad rara denominada hidradenitis supurativa. Es de difícil diagnóstico, inmunológica, inflamatoria, crónica, recurrente, causa lesiones muy dolorosas, y lleva al aislamiento y la depresión. Al inicio de la enfermedad, se produce un engrosamiento anormal de la capa externa de la piel, que obtura y dilata el folículo piloso. Este se rompe y disemina su contenido en el tejido circundante, lo que inflama, lleva a la formación de abscesos y a la emisión de pus.
El doctor Alberto Lavieri, presidente de la SAD, explica que “Las lesiones, por lo general, suceden donde crece el vello (ingle, axilas, entre los glúteos), y también en regiones donde una parte de la piel roza con otra, como entre muslos o bajo los senos. Se forman abscesos, tractos sinuosos, fístulas y cicatrices. Cuando los abscesos se rompen, derraman pus maloliente y a veces se forman túneles que conectan las lesiones bajo la piel”.
La enfermedad fue llamada durante mucho tiempo “acné inversa” por tratarse de una inmunológica con la que comparte algunas características, y también porque es de difícil diagnóstico. Los pacientes suelen peregrinar de médico en médico sin hallar más que algunos paliativos que nunca llegan al fondo de la cuestión.
De hecho, sus causas se desconocen, aunque su desarrollo se debe a una respuesta anormal del sistema inmune, disparada por anomalías inmunológicas o estructurales de los folículos pilosos, que se bloquean. Los especialistas estiman que intervienen además factores hormonales y genéticos, y que el hábito de fumar y el sobrepeso favorecen su desarrollo. Destacan que no hay ninguna evidencia de que la mala higiene pueda provocar la enfermedad, y que no es contagiosa.
“No saben cuánto duele, cuánto se sufre, cuánto avergüenza esta enfermedad... Uno pierde la dignidad. En mi caso, estuve 27 años recorriendo médicos, me dieron de todo, pero nada detenía esto. Me cansé de médicos, de hospitales, de estudios. En un hospital me dijeron que tenía una septicemia, me internaron dos semanas, nada... Busqué sin suerte en la medicina alternativa”, describe Gustavo, de 48 años. Cuando encontré al doctor Lavieri, ya no podía sentarme por la cantidad de lesiones, fístulas y nódulos en las nalgas. Perdí el trabajo, no podía siquiera bañarme, vestirme. Con su diagnóstico me cambió la vida. ¡Al fin me decían lo que tenía! Ahí comenzó a cambiar mi vida, pude empezar a salir del infierno. Doy mi testimonio para que les sirva a los que hoy sufren sin hallar un diagnóstico”.
Diagnosis trabajosa
La subdiagnosis se debe en parte a la falta de consulta, y principalmente a que una vez en el médico, el paciente no recibe un diagnóstico correcto. El promedio mundial para llegar a un diagnóstico es de ocho años, y eso pese a que afecta a entre 1% y 4% de la población. Quienes la sufren no consultan, por vergüenza, pero sobre todo sucede que la mayoría de los médicos clínicos no la conocen.
La Sociedad Argentina de Dermatología remarca que se trata de una enfermedad dermatológica, por tratarse de una afección autoinmune de la piel. Se manifiesta en nódulos inflamados, forúnculos, o llagas en zonas con abundancia de glándulas sudoríparas y sebáceas. Las lesiones evolucionan y forman abscesos, fístulas, cicatrices. Cuando los abscesos se rompen, drenan pus maloliente. Es un estigma que puede llegar a anular completamente la vida laboral y social del que lo sufre, con alto impacto en su calidad de vida, incluso a nivel psicológico.
Al paciente puede demandarle años y mucha persistencia acceder a un diagnóstico correcto. Todo aquel que sospeche que pueda tener hidroadenitis supurativa debe consultar al dermatólogo, el único profesional capacitado para diferenciarla de otras enfermedades. La enfermedad es crónica, no hay cura definitiva y puede empeorar con el tiempo. Por ello, sólo diagnóstico y tratamiento tempranos pueden ayudar a controlar síntomas y prevenir lesiones.
En los casos en que la hidroadenitis supurativa era tratada multidisciplinariamente entre dermatólogo, médico generalista y cirujano. Usaban diversos procedimientos, como antibióticos, antiinflamatorios, calmantes, cirugía para remover la piel dañada y favorecer el drenaje, en todos los casos sin mayor efectividad.
El medicamento específico
El único medicamento biológico aprobado hasta el momento, el adalimumab, era utilizado en el tratamiento de la psoriasis. Ahora fue aprobado para la hidroadenitis supurativa moderada a severa, en Europa, EEUU, y también en la Argentina, donde es comercializado por los laboratorios AbbVie. Es la herramienta terapéutica que se ha probado más eficaz, ya que controla y mantiene la carga inflamatoria, disminuyendo brotes y frenando la progresión.
Gabo y Marx, golondrinos y forúnculos
Uno de los casos más notables de hidroadenitis supurativa es el del escritor Gabriel García Márquez. Su hermano Elidio, en el libro “Tras las claves de Melquíades”, comenta que Gabo sufrió durante cinco años esta enfermedad en las axilas, llamada “golondrinos” en su país. Y el propio escritor recuerda que “No me los pudieron quitar con nada. Me hicieron toda clase de tratamientos. Durante la escritura de “Cien años de Soledad” decidió ponerle los golondrinos a su personaje “para atormentar la enfermedad”.
Otro personaje eminente castigado por la hidradenitis supurativa fue Karl Marx, capaz de soportar enormes aflicciones hasta completar una obra filosófica y revolucionaria que luego llenaría de tormento a otros. “La burguesía recordará mis forúnculos hasta el día de su muerte...”, le escribió a su amigo Federico Engels en 1867. Es que la enfermedad ya había sido descripta por el médico francés Alfred Velpeau en 1839. Pero dos siglos después, sigue siendo poco conocida, incluso por profesionales médicos. Sin embargo, es tan frecuente como la psoriasis y el melanoma cutáneo.
Sociedad Argentina de Dermatología: http://www.sad.org.ar
American Asociation of Dermatology: http://www.aad.org
Referencia sobre el adalimumab: https://medlineplus.gov/spanish/druginfo/meds/a603010-es.html Laboratorios AbbVie: http://www.abbvie.com.ar
