Por el Día de las Enfermedades Raras resguardarán una cápsula del tiempo
Una asociación dedicada a difundir síntomas y características convoca a visibilizar la fecha en un evento en Corrientes.
El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras la Asociación Civil de Enfermos Lisosomales del Nordeste Argentino (Acelnea) encabezará una jornada de concientización que incluirá un gesto simbólico: enterrar una cápsula del tiempo que se abrirá en 2036. Con el acto se busca que la fecha tenga un significado especial y se realizará a las 19, en el Parque Camba Cuá de la ciudad de Corrientes.
Una historia que se convirtió en causa
"Necesitamos inversión en ciencia, diagnósticos tempranos y un centro de referencia que evite la odisea diagnóstica que atravesamos muchas familias", expresó Nancy García Senger, referente de Acelnea, durante su visita a NORTE TV.
La asociación que integra se formó en 2013, aunque la lucha comenzó mucho antes. Nancy recibió el diagnóstico de enfermedad de Fabry en 2005, cinco años después del fallecimiento de su padre, quien tampoco supo que la padecía.
"Mi papá soñaba con que algún día se encontrara una cura a lo que tenía y que otras personas pudieran llegar a un diagnóstico temprano. Cuando logré acceder al tratamiento, entendí que era momento de cumplir ese sueño", contó.
Poco frecuente
La enfermedad de Fabry es una patología genética poco frecuente que se transmite a través del cromosoma X. En los hombres suele manifestarse con mayor severidad. Produce crisis desencadenadas por estrés físico o emocional y genera acumulación de grasas en órganos vitales, lo que puede derivar en daño cardíaco, pérdida de audición, afecciones renales y otros compromisos sistémicos.
"Yo perdí la audición de un oído en la adolescencia y recién a los 34 años tuve el diagnóstico correcto. Antes fueron años de estudios, diagnósticos erróneos y tratamientos equivocados", relató.
Nancy lleva casi 20 años en tratamiento. Sus hijos también conviven con la enfermedad.
La "odisea diagnóstica"
En Argentina se estima que una de cada 2.000 personas tiene una enfermedad rara o poco frecuente. Eso representa alrededor de 3,6 millones de personas en el país. En el mundo existen entre 8.000 y 9.000 patologías de este tipo.
Sin embargo, el principal obstáculo sigue siendo el diagnóstico temprano.
"Los médicos muchas veces confunden los síntomas. Eso retrasa años el acceso al tratamiento. Necesitamos capacitación, pesquisa neonatal ampliada y políticas públicas sostenidas", explicó.
Desde Acelnea trabajan junto a profesionales de la región y promueven la formación en centros de salud para reducir esos tiempos.
El simbolismo de un ceibo
La jornada del 28 de febrero en Corrientes tendrá además un fuerte componente simbólico.
En el Parque Cambacuá ya fue plantado un ceibo en memoria de niños que fallecieron sin diagnóstico. Este año, junto a familiares y organizaciones, se enterrará allí una cápsula del tiempo con cartas y mensajes de niños y familias, solicitando mayor inversión en salud, ciencia y detección temprana. La cápsula se abrirá en 2036.
"Queremos que dentro de diez años podamos mirar hacia atrás y ver cuánto se avanzó. Que ningún niño tenga que atravesar lo que atravesaron nuestros hijos", señaló Nancy.
La actividad contará con la participación de familias, organizaciones y referentes sociales. Habrá además una actividad recreativa como cierre.
Un mensaje a la comunidad
Nancy también pidió acompañamiento social para las familias que impulsan esta lucha, especialmente aquellas que transformaron su dolor en acción colectiva.
"Las enfermedades raras no hacen distinción de condición social, religión ni edad. Necesitamos que la ciudadanía acompañe, que no suelte la mano a quienes hoy están visibilizando esta causa".
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