Por el Día de las Enfermedades Raras resguardarán una cápsula del tiempo
Una asociación dedicada a difundir síntomas y características convoca a visibilizar la fecha en un evento en Corrientes.
El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras la Asociación Civil de Enfermos Lisosomales del Nordeste Argentino (Acelnea) encabezará una jornada de concientización que incluirá un gesto simbólico: enterrar una cápsula del tiempo que se abrirá en 2036. Con el acto se busca que la fecha tenga un significado especial y se realizará a las 19, en el Parque Camba Cuá de la ciudad de Corrientes.
El simbolismo de un ceibo
La jornada del 28 de febrero en Corrientes tendrá además un fuerte componente simbólico.
En el Parque Cambacuá ya fue plantado un ceibo en memoria de niños que fallecieron sin diagnóstico. Este año, junto a familiares y organizaciones, se enterrará allí una cápsula del tiempo con cartas y mensajes de niños y familias, solicitando mayor inversión en salud, ciencia y detección temprana. La cápsula se abrirá en 2036.
"Queremos que dentro de diez años podamos mirar hacia atrás y ver cuánto se avanzó. Que ningún niño tenga que atravesar lo que atravesaron nuestros hijos", señaló Nancy.
La actividad contará con la participación de familias, organizaciones y referentes sociales. Habrá además una actividad recreativa como cierre.
Un mensaje a la comunidad
Nancy también pidió acompañamiento social para las familias que impulsan esta lucha, especialmente aquellas que transformaron su dolor en acción colectiva.
"Las enfermedades raras no hacen distinción de condición social, religión ni edad. Necesitamos que la ciudadanía acompañe, que no suelte la mano a quienes hoy están visibilizando esta causa".
