Emmita recibirá una terapia combinada que mejorará el funcionamiento de sus músculos
La novedad fue dada a conocer por la madre de la niña mediante las redes sociales. "La medicación se encuentra pedida y camino a casa", aseguró la Natali Torterola.
Emmita se convirtió en la primera niña en el país que recibió una terapia combinada, que ayuda al organismo a producir un tipo de proteínas que mejoran el funcionamiento de sus músculos.
"La información que manejan los profesionales que nos asisten afirma que esta medicación funciona muy bien deglutoria y respiratoriamente", indicó Natali a este medio.
Evrysdi es un medicamento aprobado por la Administración Federal de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés). "Actúa sobre el gen smn2, tratando de copiar al gen smn1. La droga se administra por vía oral y es un tratamiento que dura de por vida", relató la madre de Emmita.
En la actualidad avanza en la recuperación y tras comenzar con el tratamiento de la vacuna Zolgensma, recibió la buena noticia de que, tras una ardua batalla legal, accederá a la combinación de Zolgensma + Evrysdi. "La medicación se encuentra pedida y camino a casa", compartieron este martes desde la cuenta Todos con Emmita.
La beba chaqueña tiene actualmente 3 años, va al jardín y a diario recibe estimulación y terapia que le permiten continuar con una notable mejoría. "Está empezando a querer comer, que es un gran paso para ella. Está lúcida y pícara, como siempre", explicó Natali a NORTE.
La medicina Evrysdi ayuda al cuerpo a producir más proteína protectora SMN, que se encuentra en el sistema nervioso central y que es la proteína que permite la supervivencia de las llamadas motoneuronas. "La aplicación de esta terapia combinada se traduce en la pérdida de menos proteínas neuromotoras, lo que puede mejorar el funcionamiento de los músculos de las personas con AME", concluyó Torterola.
La niña tiene un diagnóstico de atrofia muscular espinal del tipo 1 y para poder mejorar su calidad de vida recibió en mayo del 2021 el medicamento más caro del mundo, con un costo de 2 millones de dólares. Los padres habían comenzado una campaña en las redes sociales, que fue sumando adhesiones hasta llegar al influencer Santiago Maratea, quien logró ayudarlos a reunir la millonaria suma.
