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Se conmemoró el 21 de septiembre

Día internacional de toma de conciencia de la enfermedad de Alzheimer

Afecta a más de 55 millones de personas en el mundo y se espera que ese número aumente a 78 millones para 2030. Según la Organización Mundial de la Salud, para 2050 llegarían a 139 millones los enfermos de Alzheimer.

Las cifras son alarmantes y la necesidad de tomar conciencia a nivel social es inmediata. La enfermedad afecta al paciente, a su entorno próximo, y a los sistemas sanitarios y de seguridad social. 

Los países miembros de las Naciones Unidas se han comprometido a tomar medidas para ello, y uno de los modos es brindar respaldo social y ayuda económica a los enfermos y a sus familias. Las personas afectadas por demencias tienen derecho a recibir apoyo del sistema de seguridad social.

La enfermedad suele aparecer después de los 65 años, aunque en el 5% de los pacientes con Alzheimer se evidencia un inicio más temprano. Por lo general, para ese entonces, la persona ya ha cesado las actividades laborales, por lo que son el entorno familiar más próximo y el grupo de amigos los que notarán sus manifestaciones desde el inicio. La persona afectada también lo notará.

En las etapas iniciales de la EA, las personas se dan cuenta de que su funcionamiento mental tiene fallas y empiezan a sentir miedo ante ello. Miedo y vergüenza, porque se ponen en marcha cambios que afectan el control que tiene la persona sobre sus capacidades, sobre su entorno, y paulatinamente sobre sus conductas y el propio cuerpo. 

Ante esta situación, presentida primero y vivida como catastrófica, el miedo y la angustia son muy desorganizadores para la persona. Y su entorno, acostumbrado a interactuar de una manera, se encuentra de pronto con un extraño viviendo en la misma casa. La sobrecarga psicológica (estrés) que genera tal situación para todas las partes necesita intervención adecuada. 

Por eso, para ayudar al paciente es necesario ayudar también a quienes lo acompañan, ya que del equilibrio sistémico que se logre en la casa familiar dependerá el futuro de los acontecimientos. Una familia que no comprende se volverá irritable, desafiante, enojada, con los cambios de carácter y conductas del paciente. La incomprensión sólo generará más angustia y desolación a una persona que cambió involuntariamente; mejor dicho, aún en contra de su voluntad, porque las células de su cerebro enfermaron y lo van transformando en un enfermo. Sensibilidad, empatía y comprensión son absolutamente necesarias. 

Es muy importante saber que las situaciones de estrés intensifican los rasgos de personalidad de las personas: una persona irritable se volverá violenta; una persona introvertida se deprimirá; una persona desafiante será doblemente reactiva con el paciente, frente a lo que vive como una sobrecarga. 

El entorno “no es de palo”, y sufre al mismo tiempo el dolor ajeno por la persona amada, pero también su propio malestar. A medida que el paciente pierde capacidades, el cuidador principal va asumiendo funciones de control externo. 

Cuidado y control se confunden a veces y no tienen la misma receptividad por parte de la persona enferma, que puede sentir agradecimiento o enojo. Claramente, los intercambios y las reglas que subyacen en esos intercambios están alterados, generando mucha confusión y disconformidad para todos. 

Hay que ponerse en los zapatos de una persona que siempre hizo todo sola, y de pronto no sabe qué puerta abrir para ir al baño. Se vuelve demandante y dependiente. A su lado, otra persona que vivía con él en mutuo apoyo, ahora debe estar atenta a las necesidades propias y a las de su compañero o compañera. También hay que ponerse en sus zapatos.

En los casos en que la pareja vive sola, la parte más difícil le toca al cónyuge. Los hijos no ayudarán a cargar el problema hasta avanzada la enfermedad, cuando el pedido de ayuda se haga escuchar a gritos, a menos que sean muy atentos o empáticos. Muchas veces los hijos trabajan y no pueden destinar del propio tiempo, pero sería deseable que aunando esfuerzos entre los hermanos puedan ayudar a pagar cuidadores formales para alivianar el peso del cuidador principal, su madre o padre. 

Llevar el carro de la vida adelante suele ser difícil; llevar dos al mismo tiempo es desgastante. Sin empatía intrafamiliar, el cuidador principal sucumbirá. Sin embargo, con buena orientación y apoyo externo, como los de los centros de día y los cuidadores formales, el paciente con Alzheimer recibirá el tratamiento adecuado para que la familia pueda reservar sus fuerzas para la entrega de afecto, cuyos efectos curativos son irreemplazables. 

Síntomas, qué hacer y qué no hacer 

Olvido de acontecimientos: el enfermo olvida citas pactadas (con el médico, encuentro con amigos, etc). Qué hacer: Prestar atención. Si esto se repite, con qué frecuencia, si posible hacérselo notar, ofreciendo al mismo tiempo una solución, como una agenda para asentar la información más relevante. Qué no hacer: Enojarse, retarlo. Una persona que se siente humillada reaccionará con ira, sea que tenga 3, 20 o 70 años.

Dificultad para las tareas habituales:  Quiere lavarse las manos, pero no sabe cómo abrir la canilla. Preguntará y pedirá indicaciones progresivamente, para todo. Qué hacer: Armarse de paciencia, entendiendo que la información que tenía guardada se le ha borrado, y responder, amorosamente. Qué no hacer: Ffastidiarse, burlarse, negarse, interpretar que quiere llamar la atención. Una persona sana que quiere llamar la atención lo hace de otra manera. Usted ya lo conoce…

Dificultad para expresarse:  No encuentra las palabras, las confunde, no entiende el significado de palabras simples: ¿Mesa? ¿Qué es una mesa?  También tiene lentitud en la comprensión. Si no comprende, le dirá: ¿qué? ¿cómo? No entiendo. Qué hacer: Préstele la palabra; háblele más lento; dele tiempo para que pueda pensar y responder, formule la misma oración más corta, de otra manera. Qué no hacer: Repetirle las cosas en voz más alta. No es sordera, es lentitud en la velocidad del procesamiento de la información. 

Desorientación en el espacio: Sale a la verdulería y se pierde. Qué hacer: La persona que vive con usted ya no puede salir sola. Ofrézcale su compañía, como un plan placentero. Apoye: apoyar significa respetar su autonomía, su deseo, y ayudarle a lograrlo. Qué no hacer: No lo encierre con llave; no lo deje solo, encerrado; no le restrinja la salida. Recuerde que si lo hace, es posible que reciba una mala respuesta. La persona ha perdido algunas capacidades, pero no todas, y no sólo sigue sabiendo lo que quiere, sino que tiene el derecho. Por favor, no lo avasalle. 

Cambios de conducta:  de la nada se vuelve irritable y se enoja, o amenaza con pegar. Qué hacer: Trate de averiguar qué lo irritó. A sus ojos puede ser que es “de la nada”, pero hay muchas cosas que pueden irritarlo y su dificultad de expresarse o de simbolizar, así como de comprender lo que le pasa, le impiden comunicarlo. Ayúdelo a tranquilizarse, aunque sea apoyando su mano en la de su familiar y mirando amorosamente a sus ojos. Qué no hacer: No reaccione en espejo, tenga paciencia. 

Pérdida de objetos:  extravía sus cosas, o cree que tenía algo que no tenía (su billetera, plata, generalmente). Qué hacer: Ayúdelo a encontrar, a buscar, o a olvidar que estaba buscando algo, mediante la distracción. No lo contradiga. Qué no hacer: no lo reprenda por perder, y mucho menos decirle que nunca tuvo eso que buscaba; se sentirá contrariado y asustado, porque será una señal de que o no puede confiar ni en sí mismo, o no puede confiar en usted. 

Aislamiento:  se aparta, no participa de las conversaciones y pareciera automarginarse. Para ayudarlo, desarrolle la empatía. Muchas veces la persona con Alzheimer se aparta porque no comprende los intercambios, sobre todo en situaciones sociales con más de dos o tres personas. La lentitud de su pensamiento no le permite comprender, y en cambio registra solo bullicio. Con empatía, podrá ir explicándole lo que dicen y ayudarlo a sentirse integrado y comprendido. 

Importante

En ocasiones, cuidadores formales, y a veces familiares, abusan de esas situaciones para quitarles pertenencias y hacerlos pasar por “olvidos”; incluso para hacerles firmar documentos mediante engaños o con afirmaciones que ellos ya no pueden comprender. Quien lo note, no debe ser cómplice, y debe denunciar ese tipo de abusos. Es difícil no tentarse con querer dar un mensaje moralizante para quienes son capaces de aprovecharse de las personas en esa situación. En lo personal, sostengo que no estamos solos en el Universo; Dios, con cualquiera de las concepciones que de él se tengan, se ocupará de brindarle el doble de lo que usted brinda. Sea cauto. 

*La autora es Psicóloga, especialista en Intervención y Gestión Gerontológica, y preside la Fundación Gerontológica Puente a la Vida, organización creada para dar respuesta a necesidades heterogéneas del colectivo de personas de 60 años y más.  

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