Juanfra eterno: Una historia de almas gemelas

“La muerte camina en los pasillos”. En el pasillo naranja de la UCI 72 del hospital Garrahan, en Capital Federal, en unos pocos días del mes de agosto del 2018, la muerte se llevaría a cinco niños, uno de ellos de Charata, Chaco, Juan Francisco Bernard, de un año. 

“Nos vestimos, tomamos un taxi, no hablamos, íbamos de la mano. Creo que habíamos asumido que se nos iba a ir. Él fue tan generoso de quedarse esas horas para despedirlo. No nos llamaron y nos dijeron: ´se murió’”, recuerda Mariana. 

En nuestro idioma existen términos que, en determinadas situaciones, ayudan a especificar la pérdida del doliente. Es el caso de “viudo” o “huérfano”, que simbolizan una unión concreta entre el fallecido y el doliente, permitiendo al resto entender con una sola palabra la multiplicidad de circunstancias que rodean a esa persona.

Sin embargo, los padres que se enfrentan a la muerte de un hijo ni siquiera cuentan con ninguna expresión o palabra en el diccionario que describa o simbolice su pérdida" (Alicia Alameda y Javier Barbero, Psicooncología, 2009)

Mariana Da Cunha es escribana pero ejerce como maquilladora (artista y docente en un centro de belleza y en su propio estudio). Siempre -aunque a veces haya lágrimas- la acompaña una sonrisa gigante como la que acompañaba a Juanfra, aún con sueros y cables puestos.

“Lo primero que doné fue toda la ropita. Después vinimos acá y pensaba qué vamos a hacer con todo lo que tengo de él. Teníamos muchos juguetes, ropa, muchas cositas. Empecé a llevarla a gente que necesitaba. Pero eso no me llenaba. Me reconfortaba, pero era tan efímero. Yo estoy dando esto y mañana no lo va a tener”, cuenta Mariana, dos años después, en la mesa del comedor de su casa, donde charlamos. 

Un gran ventanal, mucha luz, y una sensación de paz nos rodean. En la mesa, entre ella y yo, hay una cajita pequeña y adentro las zapatillas del Hombre Araña, un chupete, dos autitos de colección, y una colonia Pibes. Allí hay una parte de Juanfra, de su historia, la primera parte de su historia.

“Un día empecé a decirle a Juan necesito que me guíes. Vi una publicación en Facebook sobre médula ósea y dije claro este es el camino, acá es”, dice con énfasis, como si viviera ese momento revelador, nuevamente.

En junio de 2019, Charata batiría un récord -para la provincia del Chaco- entre febrero y junio de 2019 -de donantes de médula ósea. Más de 100 personas, en una acción que nació y se transitó en el dolor, y  tiene como protagonista a Mariana, Fede y Juanfra.

-“No voy a parar hasta que -¿cuántos habitantes somos acá?”

- 45 mil,  le digo

- Bueno hasta que los 45 mil sean donantes. 

Números y vidas

“De 10 chicos 6 pueden tener sobrevida”, fue la frase en la que resumió la situación de Juanfra a sus padres, una de las profesionales médicas que lo recibió en el Garrahan en agosto del 2018. 

“Querés ser el 6, pero también podes ser el 4”, dice Federico Bernard, el papá.  Cuando habla de Juanfra se le dibuja una sonrisa varias veces durante la charla que –como con Mariana- empieza por el final, el objetivo: conseguir una sociedad que no espere que le pase para actuar. 

Cerca de la mesa donde charlamos está su guitarra fuera de la funda. De fondo un programa de músicos. Es abogado y juez. La música es una de las formas en la cual se expresa, contrasta con su personalidad racional y analítica de la cual, a veces, como en esos días en la UCI 72 se despoja para hablar de sus charlas con Dios.

-Cuando fui al Garrahan, pensé sería bueno que todos tengamos una vuelta por el hospital cada tanto. Porque mucha más gente donaría órganos si viera esos lugares. Hay gente que está 8 años, 1 año; y si hablas con la gente que está esperando te cambia la concepción, pero tiene que cambiar en las buenas.

Cuando estás en el quilombo no cambias. Si se muere tu hijo y te preguntan si vas a donar los órganos, no donas. Estás en una crisis, qué vas a pensar. Nosotros sí pensamos, pero Juan no podía ser donante.

 “A mí me pasaba estar en el Garrahan y ver esas dos o tres manzanas Ver una situación particular adentro y afuera la gente, viviendo. Uno adentro estancado en el tiempo y afuera viven. Entonces, esa situación el que está afuera y nunca le toca necesita que al que la pasó le cuente”, insiste.

-Cuando te toca el 4 es gravísimo para nosotros, pero fue rápido para él, no tuvo padecimientos. Todo esto nos tiene que servir para pensar ¿para qué se da esta situación?. Por algo nació, por algo lo disfrutaste el tiempo que lo disfrutaste y el que no. Si pasó darle valor a eso, que en lugar de 6 y 4, sean 7, seguir con la campaña para que alguno que fue a poner el brazo, sea el 7.

-Si como en esa campaña van 100, como dijeron por ahí  a “sacarse fotos”pero de esos 100 quedan uno o dos para donar -porque es todo un compromiso- y que vayan 400 “cholulos”, y ya van a quedar 10 o 6.

Las Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) son las encargadas de producir los componentes de la sangre. Se pueden donar en vida y se utilizan en pacientes con indicación de trasplante de médula ósea. Cada persona puede salvar hasta cinco vidas con su donación.

La casa de las madres

“La Casa Ronald Argentina es una organización independiente sin fines de lucro que hace más de 25 años se dedica al acompañamiento de niños con enfermedades que requieren un tratamiento de alta complejidad y a la contención de sus familias Trabaja los 365 días del año, a través de 11 programas 4 casas, 4 salas, una unidad pediátrica infantil, y una unidad de bienestar”, es la descripción en su página web. 

“Hay muchas mamás que se suben a una ambulancia o un avión sanitario con lo puesto, por eso nos ayudamos. Es como un hotelito, donde te dan las cuatro comidas, y a las 6 de la tarde podían ir los papás. Tenía un living, además de las camas y los baños”, explica Mariana.

“En el Garrahan tenes tres terapias: la de los inmunosuprimidos, es decir los chicos con cáncer, los cardiológicos y los trasplantados, pero ahí nos juntábamos todas. Yo no dormía solo iba a pasar el tiempo. Nos contábamos sobre los chicos. Ahí vos tenes que meterle, ahí vos sos locomotora”, agrega. 

La consigna, cuenta Mariana, era que había un teléfono que sonaba y la mamá que estaba más cerca tenía que atenderlo sí o sí.  “Te decían llamamos de terapia tal, llamamos a la mamá tal, vos tenes que gritar fuerte el nombre. Era horrible. Era sonar el teléfono, escuchar un nombre, salir corriendo”, continúa detallando

-Es una sala donde te vas a relajar, pero no te relajas. Fede me mandaba a dormir ahí pero yo no podía dormir porque pensaba que era el tiempo que no tenía con mi hijo.

***

Mariana comenzó a publicar en Facebook, el 15 de julio de 2018 (día de su cumpleaños) posteos en los cuales contaba la situación de Juanfra. En primera instancia, habían pensado –los médicos- que era dengue algo común en Charata desde el 2009, tras una epidemia que azotó la ciudad y la marcó para siempre.

El 8 de agosto de 2018, en Resistencia le dieron la noticia Juanfra tenía leucemia mieloide aguda No había tiempo para volver a Charata, el hospital Garrahan los esperaba. 

Según las estadísticas del Hospital Garrahan, 1340 niños son diagnosticados con cáncer en Argentina, cada año. El tipo de cáncer más frecuente es la leucemia, con un 36,8% del total de los casos.

Mariana ya no festeja sus cumpleaños, los celebra, pero ya no es lo mismo.

“No se murió ese día, pero….” dice sin poder encontrar las palabras, entonces completo la frase “ese día nació otra Mariana”. “Sí”, asiente.  

“Hay un agujero que te atraviesa que no se va a llenar nunca más. Me sacaron una parte. El dolor es el mismo, solo que uno aprende a seguir”, intenta describir Mariana, entre lágrimas, lo que se siente al perder un hijo, esa pérdida para la que no hay nombre en ningún diccionario, en ningún idioma.

Estos posteos eran un parte diario con colores, dolores, tristezas, esperanza, y anécdotas. Culminaron un 30 de agosto del 2018, el día que falleció Juanfra.

En principio eran para sus allegados, pero se compartían y replicaban cada vez más, llegando a miles de personas. Mariana dice que Juanfra “iba tejiendo una red” alrededor de su familia, para sostenerlos en el dolor; pero otra red se estaba creando, una que sería el punta pie inicial para darle visibilidad a una problemática dormida: la falta de donantes de médula ósea, “las almas gemelas”, como se los llama. 

El otro y el dolor

“Tenes etapas, pero cada persona es distinta y cada muerte es distinta”, dice Mariana sobre el duelo. “No se puede comparar el dolor”.

“Nosotros estuvimos más unidos que nunca. Yo soy más de llorar y sacar. Fede tiene otra forma, él se refugia en su guitarra, pero el punto común es que nos amamos”, dice Mariana sobre cómo han enfrentado el duelo, la pérdida de su hijo, como pareja.

-Nos pasó lo que nunca nos iba a pasar

“Cada uno siguió con sus proyectos. Todo se acomodó; como si Juan nos dijera la vida tiene que seguir. Porque llegó la designación de su papá como juez, y el cambio de casa”, detalla.

-La otra casa me asfixiaba. Sobre todo a la mañana, que era el momento en el que yo estaba con él. Yo no iba a soportar estar allá. Cada rincón, cada lugar era él. La casa quedaba tan grande que a su vez me apretaba. Llego la inundación. (NdA: en 2019, Charata vivió una de las inundaciones más importantes de sus 106 años de existencia el barrio Autódromo, donde vivía la familia fue de los más afectados) salimos del barrio, y ahí fue el momento.

“Transitamos todo el proceso juntos. Tuve la suerte de que él puede estar. Muchas mamás están sola. Juntos, el trabajo de estar fuerte se divide”, asegura.

“Cuando se enferma tu hijo vos decís que me toque a mí, que me venga a mí. Eso no va a pasar. Le tocó a él, y la única forma en que te pase a vos es que él se vaya, que no sufra y ahí sí ese dolor lo tenes que manejar vos, como puedas, él no va a tener dolor”, describe Federico.

“A él no le tocó pasar una situación crítica. Yo pensaba en eso: verlo padecer. Le decía a Dios si no va a andar que no ande, pero que no ande ya. Y lo mismo le dije a los médicos cuando lo iban a internar: si vos me decís que con esto no hay chance de sobrevida no juegues, porque él estaba bien todavía. Yo me voy al parque con él acá en frente y va a pasar lo mismo”.

***

Con Bety, la mamá de Santi, otro de los niños que estaba en el pasillo naranja de la UCI 72, Mariana creo una relación diferente: compartían cosas, de las triviales, y las del dolor. Bety era de Las Breñas una localidad a 20 kilómetros de Charata, pero vivía en Buenos Aires. Se conocieron en el Garrahan.

Santi falleció un día antes que Juanfra. Ese día, Mariana posteo el estado de su hijo, y la noticia de Santi, también su impotencia por no haber ido a “abrazar” a Bety.

“Estaba en la casa Ronald, y ahí me entero. Pero no fui, y me lo reprocho, porque no sabía qué hacer, qué iba a decir. Entonces me quede. Hoy en día digo, pucha como no fui, como no la abracé, como no la contuve”, cuenta

-¿Y a vos te pasó con alguien lo mismo?

-Sobre todo pasa con los amigos. Yo me adelantaba. Quería que el resto esté bien, pero la siquiatra me decía que no funciona así. La primera vez que fui hable de todos, y el segundo día fui Grecia Colmenares, me llore todo. Yo quería que la gente lo transitara con cierta paz.

Cecilia Forestello, es la madrina de Juanfra, y junto a Mariana y Federico, una de las personas más activa de la campaña de donación de médula ósea. Cecilia no es expresiva con sus emociones, es el contraste con Mariana, en ese gran grupo de amigas que han formado, quizás por eso- advierte- a pesar de ser tan diferentes, son muy unidas y hablan de todo.

“Yo cumplía 40, y ella vino con la panza pintada y me dijo que iba a ser la madrina. Y me emocioné”, recuerda Cecilia, y sus ojos brillan. 

-Tenes que estar halagado de que te elijan. Pasas a cumplir un rol, y siempre lo hice con todos mis ahijados como con mis hijos, en educarlos o estar para ellos.

-Juanfra era mi cuarto hijo. Yo lo llevé a vacunar, lo llevaba conmigo a Las Breñas (allí Ceci tiene a su familia), venía a casa a dormir la siesta. 

Cuando Mariana y Federico volvieron de Capital Federal, tras el fallecimiento de Juanfra, para  Cecilia no fue fácil volver a ver a sus compadres.

“No podía ponerme frente a Mariana. Tenía tanta angustia. Sabía que tenía que prepararme, y ella lo entendió. Yo decía: ‘soy yo la que tiene que estar fuerte y levantarla a ella’. Y ella me ayudó a mí, tenía una fortaleza impresionante”, afirma. 

A su debido tiempo, el encuentro se dio, y cuando Mariana propuso iniciar con la campaña, Cecilia fue la primera en ponerse la camiseta, literalmente, para comenzar ese recorrido, bajo el lema “Juanfra Eterno”, que iba tener su momento más importante cuando superaron la cifra de los 100 donantes

“Yo sería muy feliz si un día me llaman, y me dicen que tengo un alma gemela, que puedo salvar una vida. Porque es toda una responsabilidad ser donante”, dice Cecilia, y remarca “esto no termina acá, esto va a seguir, sino no sirve de nada”.

Cuando la campaña no pudo continuar, por cuestiones de Salud Pública, Mariana no se quedó quieta, y llegaron los corazones. Unas estructuras de hierro gigantes donde se juntan tapitas de plástico para la Casa Garrahan Chaco. Como ocurrió con la donación, los corazones se multiplicaron en otras localidades, e incluso se sumó Santa Fe.

***

Bebé arcoíris

Josefina, la tercera hija de Mariana y Federico, nació el 24 de julio de 2020. Mariana pasó por varias etapas, desde el momento en que se enteró del embarazo, hasta que nació su hija.

-Transitar el embarazo con el duelo, con miedo, haciendo cosas: siguiendo con las tapitas, las donaciones, y aparece la pandemia. Yo decía: ¿Dios, algo más?: tener el próximo hijo en una pandemia, lejos de una neo.

-Ese día de la cesárea, estaba sola, con Fede, sin la familia. No me acuerdo el nombre del anestesista. Era un señor de Las Breñas, yo estaba emocionada y muy nerviosa. El me hablaba, y me pregunta ¿tenes otros hijos?. Le digo sí, uno de 9 y otro que está en el cielo. 

-Me pregunta ‘¿cómo se va a llamar?. Josefina, le digo. Entonces empieza a cantar la canción de Los Manseros, Josefina. 

Bien sabes Josefina que al conocer tu imagen

Jure amarte siempre con todo el corazón

Que son tus ojos negros dos faros matutinos

Alumbran mi camino, tú también has de saber

Lucero mañanero con rayos diamantinos

Alumbran con fulgores a un bello amanecer

-Yo lloraba,  me dice ¿queres que te de la mano?. Esa humanidad en este parto fue hermoso. Creo lo habré rasguñado todo, pobre. 

-Fue agradecer a Juan. Si la ves es tan parecida. Entonces también fue crear los miedos, decir le va a pasar lo mismo que a Juan. El doctor me habló, me dijo que no. Pero el miedo está.

Para Federico, la llegada de un hijo, tras la partida de otro, “Ayuda, es sanador, y es raro”. 

-Josefina es muy parecida a Juan, y también te hace pensar, pero no hay que quitarle su identidad. No es Juan, y no viene a suplantarlo. 

-Nos sirvió como padres, nos cambió el chip, poner el duelo al costado, y acomodar a Josefina en nuestra vida. Tenerlo a Juan presente, pero con Josefina en el centro. Joaquín (el hermano mayor de Josefina y Juanfra) está tratando de entender a su hermana, pero también la ve parecida al gordo.

De la fe y el cosmos 

En uno de los primeros posteos, Mariana comenzó a llamar a Juanfra “tormenta azul polar”. Así, explicó, lo llamaba su prima Ana Paula. Esta frase tiene su significado dentro de la cosmología Maya. 

Según los Maya, saber cuál es nuestro kin de nacimiento, cuáles son nuestras potencialidades a desarrollar, cual es nuestra tarea, nos ayuda a estar sincronizados y alineados para desempeñar nuestra vocación lo mejor posible. Antiguamente, en la cultura maya, cuando un niño nacía, el sello solar correspondiente a ese día daba sus cualidades y potencialidades, así como sus tendencias positivas o negativas.

“La tormenta azul es una oportunidad para reinventarnos, sin máscaras auténticos. Y es importante recodar cuando estemos en medio de la tormenta, que luego saldrá el sol y vendrá la calma…La tormenta, ha venido a ayudarnos en ese proceso de desintegración y transformación para renacer en la unidad del amor”, me explicó Ana Paula, cuando le pregunté sobre el significado de esta frase.

Federico insiste, en varios puntos de la charlam en su racionalidad pero también reconoce que la situación lo llevó a aferrarse a muchas cosas. Cecilia destacó que vio en Federico -por aquel entonces- una persona que “en todo veía esperanza”

Federico tenía su diálogo interno particular. 

-Estando en la sala de espera de la terapia, con mi mamá, le decía, fijate que esa puerta ahí divide la vida y la muerte. Ella me dijo, ¿y vos crees que afuera no es igual?”.

-Ves cuestiones así. Como la gente, nosotros, nos aferramos a las cosas que, desde la lógica, yo que soy bastante racional no aceptaría.

-Yo fui a hablar con el Padre Ignacio. 

-Es muy complejo mi pensamiento, pero me sirvió mucho, porque más allá de que le di bola al entorno, en la misa y demás yo tenía la foto de Juan -una que me dio Ceci-y yo hablaba con él, con Juan. 

-Con Mariana fuimos a la Virgen de Lourdes; y si vos lo evalúas decís te hubieras quedado con tu hijo a ganar tiempo, pero por otro lado, por ahí influyó Dios, porque mi vieja pudo entrar a verlo y  nosotros, en ese tiempo, quizás empezamos a elaborar algo, a poner en claro la situación. Que tenes fe, pero afianzando esto de que si no va ser que no sea, y que no sea lo más rápido posible. 

-El jefe de la terapia nos dijo que él es de ciencia, pero que eso es de fe, que cuando uno lo libera el otro se va.

Ana Paula, también me agrega un detalle “la tormenta azul fue el cálculo que hice de Juanfra, pero la verdad es que fue un error de cálculo porque resultó ser que el gringuito es Sol Magnético Amarillo, el poder del fuego universal. El sol después de la tormenta”.

Juanfra, que fue tormenta azul polar se convirtió en sol magnético amarillo (el color que identifica, a nivel mundial la lucha contra el cáncer infantil) no solo para la cosmología Maya, sino como el motor que impulsó a su familia y a mucha gente, como a Marcela Oggero, la técnica en hemoterapia del Hospital de Charata cuyo accionar fue clave al unirse a la causa, en una campaña sin precedentes.

Juanfra es sol que brilla sobre un árbol, en una placita donde los chicos juegan, donde descansan sus cenizas, donde -como dice su mamá- Juanfra, a pesar de su muerte“se transformó en vida”. 

*Este artículo fue elaborado durante el Taller de Periodismo Narrativo, dictado por Juan Mascardi, y que formó parte del programa Evolución 2020 (organizado por Adepa con apoyo de Facebook Journalism Project)