Tartamudez, un trastorno agravado por la ignorancia y la insensibilidad
Hoy es el Día Mundial de las Personas Tartamudas, una fecha fijada para generar conciencia y fomentar la contención y el respeto. Lo padece el 1% de la población y sin embargo se difunde poco y nada sobre él.
Cuando salió de la secundaria, Viviana decidió estudiar Ciencias Económicas en la UNNE. Le iba muy bien. Durante dos años aprobó prácticamente todos los parciales y regularizó todas las materias. Pero no se presentaba a ningún final. ¿El motivo? Era tartamuda. Y no quería sufrir el tormento de estar parada frente a la mesa examinadora y llegar a ese punto en que quería decir algo y simplemente no podía. “Al final, como sabía que si no las rendía iba a terminar perdiendo todas las materias, me animé con una. A cada rato me quedaba trabada en alguna sílaba. Me bloqueé. El profesor me aprobó de lástima. Pero yo sabía todo lo que me preguntaba”, recuerda hoy, mientras dialoga con NORTE. Luego de aquella experiencia, dejó la carrera.
TRASTORNO IGNORADO
Quien nos cuenta su historia es Viviana Novo. Hoy tiene más de cuarenta años, formó una familia y desde hace poco se integró a un grupo de autoayuda conformado por otras personas con tartamudez (en Facebook hay que buscarlo como tartamudezcorrienteschaco, y en Instagram como @tartamudeznea). En estas nuevas interacciones se enteró de que en las universidades las personas con tartamudez (o disfluencia) tienen derecho a solicitar que se les reemplacen los exámenes orales por otros escritos.
“Cuando lo supe me quería morir, si hubiese terminado la facultad seguramente hoy tendría otra vida”, relata ella. Es apenas un ejemplo de lo caro que pueden pagar los disfluentes la insensibilidad, la ignorancia o la falta de empatía del resto de las personas para con su trastorno.
UNA CARGA PESADA
“La persona tartamuda o disfluente se pasa la vida buscando estrategias para que no se le note la tartamudez. Yo lo logré bastante, pero sólo en el grupo de autoayuda me siento totalmente liberada de esa mochila. Podemos hablar sabiendo que sabemos lo que nos pasa”, dice.
Para acceder a ese grupo también se puede llamar o enviar mensajes al teléfono 379-425-3890. Recientemente se sumaron también personas de Formosa. La tartamudez no es una enfermedad ni una discapacidad. Es un trastorno. Sin embargo, puede ser una mochila pesada cuando a la persona disfluente la rodea un entorno sin compromiso afectivo ni emocional.
Las dificultades de la disfluencia mueven a burlas, bromas crueles y subestimación. Y así las personas tienden a recluirse y aislarse todo lo posible de los demás. La depresión acecha. Saber y entender es lo que salva.
“Mamá, ¿qué me pasa que mi boca no anda?”
Viviana Novo comenzó a percibir que su hijo tenía dificultades para hablar cuando aún era muy pequeño. La ayudó su propia experiencia de vida como “tartamuda encubierta”, la manera en que define su condición.
Es que aunque padece ese trastorno, lo manejó lo suficientemente bien como para que hasta sus afectos más próximos ignorasen que tenía ese problema. Pero en su hijo vio, alarmada, cosas que la transportaban a su propia infancia. “A veces él quería decir algo y se quedaba trabado en una letra o en una sílaba. Hasta que un día me dijo: Mamá, ¿qué me pasa que mi boca no anda?”.
Ahora una fonoaudióloga trabaja con el chico. Los síntomas de la tartamudez pueden pasar inadvertidos. Se cree que miles de personas tartamudas ni siquiera están diagnosticadas. Es que las señales aparecen cuando todos los chicos tienen dificultades para domesticar el habla. Pero hay algunos detalles que deben encendernos una luz de alerta.
Por ejemplo, que el niño se quede “trancado” en una palabra, en una sílaba o una letra. En ese momento, la cara y el cuello se tensan. La boca puede llegar a quedar rígida en el intento. Un fonoaudiólogo sabrá decir si se trata de tartamudez o de algo pasajero.
Un problema que puede afectar la autoestima y la vinculación social
La tartamudez es un trastorno del habla que conlleva problemas frecuentes y considerables de fluidez normal y de continuidad del habla. Las personas que tartamudean saben lo que quieren decir, pero tienen dificultades para decirlo.
Por ejemplo, pueden repetir o prolongar una palabra, una sílaba, una consonante o una vocal. O bien, es posible que hagan pausas mientras hablan porque han llegado a una palabra o sonido problemáticos.
Es frecuente en los niños pequeños como parte del aprendizaje del habla. Es posible que los niños pequeños tartamudeen cuando sus capacidades del habla o del lenguaje no se han desarrollado lo suficiente como para seguir el ritmo de lo que quieren decir. La mayoría de los niños supera esta etapa sin problemas. Pero a veces la tartamudez es un trastorno crónico que persiste hasta la adultez, y afecta la autoestima y las interacciones con otras personas (con informacón del sitio MayoClinic.com).
Hoy, encuentro internacional abierto
Las personas que padecen tartamudez podrán participar hoy de un encuentro internacional sobre ese trastorno, que se hará -por la pandemia de coronavirus- mediante una transmisión vía Facebook. Para ser parte de la actividad habrá que agregarse en la página (de Facebook) Consultorio Público de Tartamudez Tucumán.
Es un servicio del Hospital Avellaneda de esa provincia. La transmisión (o live) comenzará a las 13 horas. El encuentro prevé una exposición de especialistas y el testimonio de personas con tartamudez.
Como la disfluencia es una condición que tiende a generar el aislamiento de la persona que la padece, lo importante de la actividad es que los interesados pueden aprovechar para sumarse al grupo de autoayuda que funciona en nuestra región, del que participan personas -de todas las edades- de Chaco, Corrientes y Formosa. Allí se realizan reuniones virtuales mensuales.
