El Instituto Barrilete y Apadea, unidos por la integración
La causa de la Asociación de Padres de Personas con Autismo en el Chaco cumplió 22 años y dio origen al instituto Barrilete, un centro que da atención personalizada a personas con discapacidad intelectual. Este lunes, en la conmemoración mundial del autismo, una de las instituciones pioneras en la provincia insiste en que para la integración plena aún falta mucho. Propone vestir de azul u ornamentar la casa en apoyo y mañana, una suelta de globos en la Peatonal, a las 10.
Por más de dos décadas el rostro visible de Apadea en el Chaco sigue siendo Delia González. La mamá de Antonio pide lo mismo que cuando escuchó por primera vez el diagnóstico de su hijo: mejorar las condiciones de vida de personas con autismo y de su entorno familiar y social.
Antonio ya tiene 32 y su madre asegura que la ausencia de diagnóstico la hizo pasar por muchos quebrantos.
Cada vez que van juntos a una confitería, dice que ya casi no siente la mirada distinta o incómoda de cuando él era adolescente: “Puede que la gente mire si escucha algún sonido fuera de lo común y nada más. Hace poco, para su cumpleaños, fuimos a una parrilla que queda cerca de la ruta con sus amigos y la pasamos muy bien”, describe.
El comienzo
El conocimiento del síndrome llegó a su familia por la tevé, no en una consulta médica. Un día su hija mayor, Jimena, le mostró una película que describía las características. Antonio tendría unos cuatro y hasta entonces ningún clínico, ni pediatra, ni neurólogo de la zona me habían dicho que no hablaba o que repetía movimientos porque tenía un síndrome autista severo. Por eso se mudaron a Buenos Aires, en busca de asistencia en el hospital Italiano, durante tres años. Allí Delia conoció Apadea, que se había creado recientemente, en 1994. Luego regresaron al Chaco. En el recorrido reconoce que la familia “se desparramó”, hubo divorcio, empezar terapia y volver a caminar con más cambios.
“El autismo severo es muy demandante”, agrega. Por ejemplo, “como mi hijo no desarrolló el lenguaje verbal, si sale a la calle, siempre necesita un acompañante que haga de intérprete a su comunicación gestual”.
La asociación
Delia pasó de ser ama de casa a gestora de la asociación que hasta hoy preside. La sede de Apadea era su casa y con otras mamás y papás organizaron jornadas de difusión, pidiendo donaciones y contribuciones de profesionales sensibles con la temática. “Tengo muchos ‘no’ en la cabeza”, bromea.
Una mayoría de mujeres integró desde el principio la comisión científica, todas profesionales comprometidas Delia Gaona (odontóloga), Graciela Moreschi, María De Lucía (licenciada en enfermería), y la lista continúa.
Cuando empezamos en la provincia pocas personas sabían lo que era el síndrome autista, de Ásperger, o de Rett.
En una conversación con NORTE nombra una larga lista de especialistas y expertos que llegaron a Resistencia dando muestras de solidaridad porque no cobraban ni un centavo. Y en los altibajos de correr tras esos encuentros y congresos asegura que no hubo tiempo para sentirse cansada: “Cualquiera que tenga un hijo con autismo o lesiones severas te va a contestar lo mismo”, dice.
El presente
La aventura de construir el centro comenzó hace 16 años, primero buscando un lote que compraron con dinero que les había donado la provincia a fines de los 90. Después obtuvieron fondos de Ley de Cheques, de programas nacionales y provinciales que permitieron construir lo demás y equipar espacios.
En el centro funcionan varios talleres en oficios (como jardinería, carpintería y cocina), de autonomía personal, artísticos; espacios terapéuticos, un comedor, y en un patio interno una pequeña huerta.
Además de propiciar información a profesionales de la salud y a las familias, celebra un presente de integración nacido desde la mirada de una oenegé que se complementa al trabajo de las instituciones del Estado y a sus tiempos. “Durante todo este tiempo me movió mi hijo porque no encontraba una escuela para él. Hay cambios, una mayor apertura, pero no es la panacea”, advierte.
