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La historia de Teo, su familia y una lucha tenaz

Teo tiene un año y cinco meses, hace un año respira por un conducto que debieron abrirle en la tráquea (traqueotomía) y como tiene una dificultad extra (pulmón sacular). Todos los alimentos que ingiere se procesan para que queden con la consistencia de un puré o un yogur con un alto riesgo de que se pasen a las vías respiratorias (broncoaspiración) y generen una neumonía.

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No solo Teo es especial, toda la familia es especial”, asegura a NORTE su mamá, Mónica. Foto de su Facebook.

Esta semana la Provincia entregó a su familia un grupo electrógeno que le permitirá mantener cuidados especiales. Mónica Osuna, la mamá, explica para qué lo usan: “Hay que aspirar las secreciones con un aparato eléctrico manual que nos dio el Iprodich, además se duerme con una luz encendida”.

La cotidianidad de ella y su hija adolescente se parece a la de una trabajadora de la salud: “Siempre andamos preparadas con sondas, tijera, otra traqueo por si se tapa la que usa; nos dieron un curso de reanimación cardiopulmonar, estamos preparadas para atenderlo”, cuentan.

En tratamiento

Después de una neumonía que mantuvo al menor de sus cuatro hijos en terapia intensiva fue necesaria una traqueotomía porque el respirador le formó una callosidad. Entonces era uno de los primeros en recibir ese procedimiento en el Pediátrico para evitar estar conectado a una máquina y que se agrave su condición. “No sabemos si fue un virus que ingresó y le hizo un desajuste con fiebre, después de ese episodio tuvo convulsiones y ahora tiene que tomar una medicación especial”, agrega.

Teo recibe tratamiento terapéutico dos veces por semana en el Pediátrico y otras dos en el Centro de Estimulación y Aprendizajes Tempranos Nº 1 del Perrando. Es paciente de una neumonóloga y de una neuróloga, que analiza las causas de las recientes convulsiones.

Mamás leonas

En las horas de espera y convivencia en el hospital Mónica asegura que hizo de sicóloga, asistente social y confidente de otras mujeres que como ella esperaban por la mejoría de su hijo. “Algunos de esos niños ya no están, nunca salieron de terapia”, lamenta.

En un grupo de whatsapp conversan y se dan contención. Se llama “mamás corazón de león” porque luchan todos los días por la salud de sus niños y para que se cumplan sus derechos como pacientes y como niños con discapacidad.

“Tapado nadie sabe que tiene una traqueo pero si estamos haciendo un trámite que no podemos esperar demasiado en un lugar cerrado con mucha gente, lo tenemos que mostrar, para que se entienda”, ejemplifica. “A veces nos cuesta mostrarlos pero necesitamos explicar, es chocante pero con el tiempo te acostumbrás”.

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Además de atravesar varios altibajos en la salud de Teo la familia también perdió su casa. Mientras acompañaban una internación de 80 días les usurparon la propiedad y todas sus pertenencias. Mónica y los tres chicos se mudaron primero a la casa del mayor de sus hijos (21) y después a una pieza de los abuelos maternos, con las incomodidades imaginables. En medio de tantas adversidades supo de la definición de electrodependiente para gestionar el acceso a una vivienda y otros beneficios.

También un merendero

Cuando Teo recibió el alta médica su mamá se propuso trabajar para que en el barrio haya un salón donde se atienda a niños con discapacidad. Si bien esa iniciativa no prosperó, sí recibió donaciones suficientes para poner en marcha un merendero dos días a la semana. El servicio da una mano a las familias de Villa Don Alberto. Funciona martes y jueves a las 17, en el centro vecinal de Montevideo y Necochea, pasando la Soberanía. Para dar asistencia a unos 40 niños, Mónica dice que “necesitan de todo”: leche, azúcar, yerba, zapatillas, ropa y da su número de celular 3624137217.

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