Esta enfermedad neurodegenerativa afecta a más de 100 mil en la Argentina

   Cada 11 de abril, desde 1997, la Organización Mundial de la Salud conmemora el Día Mundial del Parkinson, una fecha destinada a visibilizar una enfermedad que afecta a más de 10 millones de personas en el mundo. Según proyecciones publicadas en The Lancet Neurology, se estima que para el año 2050 la cifra alcanzará los 25,2 millones de pacientes, impulsada por el envejecimiento poblacional.

   El Parkinson se posiciona así como la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente a nivel global, después del Alzheimer. En la Argentina, se calcula que unas 100.000 personas conviven con este trastorno que altera progresivamente el control del movimiento, aunque se cree que muchas más podrían estar sin diagnosticar, especialmente en zonas de difícil acceso a la atención neurológica.

   Aunque suele diagnosticarse a partir de los 60 años, y a diferencia de lo que muchos creen, el Parkinson también puede afectar a personas menores de 50, en lo que se conoce como Parkinson de inicio temprano. Se estima que entre el 5 y el 10 por ciento de los pacientes presentan síntomas antes de los 50 años, y en casos excepcionales, antes de los 21, lo que se denomina parkinsonismo juvenil.

   Esta variante suele tener un componente genético más marcado y plantea desafíos particulares en el ámbito laboral, familiar y social, ya que quienes la padecen están a menudo en plena etapa productiva, criando hijos pequeños o construyendo una carrera profesional. El impacto emocional de recibir un diagnóstico de Parkinson a los 40 o 45 años puede ser devastador, pero también puede impulsar una búsqueda activa de información y redes de apoyo que transformen la experiencia de la enfermedad.

  El Parkinson es un trastorno crónico y progresivo del sistema nervioso central, causado por la pérdida gradual de neuronas que producen dopamina, un neurotransmisor esencial para regular el movimiento, la motivación y algunas funciones cognitivas. Sus síntomas más característicos incluyen temblores en reposo, rigidez muscular, lentitud de movimientos, conocida como bradicinesia, y problemas de equilibrio que en etapas avanzadas derivan en caídas frecuentes.

   Pero además de estos signos motores, existen los llamados "síntomas invisibles": depresión, ansiedad, trastornos del sueño, pérdida del olfato, constipación crónica y fatiga extrema. Estos síntomas no motores a menudo preceden al diagnóstico por años y afectan profundamente la calidad de vida, a veces incluso más que los temblores. De hecho, muchas personas pueden demorar entre tres y cinco años en recibir un diagnóstico adecuado, porque las primeras señales se confunden con estrés, envejecimiento normal u otras dolencias como la depresión o problemas cervicales.

   Actualmente, el Parkinson no tiene cura, pero existen tratamientos que permiten controlar los síntomas y retrasar su progresión. La levodopa, un fármaco que el cerebro transforma en dopamina, sigue siendo la terapia más efectiva y ha mejorado notablemente la vida de los pacientes desde su introducción a fines de la década de 1960. Sin embargo, su uso prolongado puede generar efectos secundarios como movimientos involuntarios, conocidos como discinesias, o fluctuaciones en la respuesta, con periodos de "bloqueo" en los que el fármaco deja de hacer efecto. Esto ha impulsado investigaciones para optimizar su administración, ya sea mediante formulaciones de liberación prolongada, geles intestinales o bombas de infusión subcutánea.

   En ese sentido, un equipo del CONICET en colaboración con la Universidad Grenoble Alpes publicó recientemente en la revista npj Parkinson’s Disease un estudio que revela que la levodopa puede incorporarse a los microtúbulos neuronales, afectando la estabilidad de las conexiones sinápticas, un hallazgo que abre nuevas vías para diseñar tratamientos complementarios y más integrales. Otras alternativas incluyen la estimulación cerebral profunda, que consiste en implantar electrodos en áreas específicas del cerebro para regular la actividad neuronal anómala, y terapias en investigación como la terapia génica y celular, que buscan restaurar la producción de dopamina o proteger las neuronas remanentes.

   Frente a estos desafíos, el acceso a la información y al acompañamiento se vuelve central. En Argentina, ACEPAR, la Asociación Civil de Enfermos de Parkinson, fundada hace más de 25 años, trabaja para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad. Se trata de una entidad sin fines de lucro, creada por y para personas con Parkinson, junto a profesionales de la salud, familiares y voluntarios. A través de talleres terapéuticos, asesoramiento individual, grupos de apoyo y defensa de derechos, la asociación facilita el acceso a recursos y promueve una comunidad activa y solidaria. En sus propias palabras, buscan que cada paciente encuentre un espacio de contención y acompañamiento continuo, trabajando junto a profesionales y asociaciones de todo el país.

   En este Día Mundial del Parkinson, haya campañas que invitan a visibilizar la enfermedad y recordando que detrás de cada diagnóstico hay una historia de lucha diaria y resiliencia. La campaña incluye testimonios de pacientes, familiares y cuidadores que comparten sus experiencias para derribar mitos y estigmas, como la falsa idea de que el Parkinson solo es cosa de viejos o que siempre lleva a una demencia rápida e irreversible.

   La investigación también avanza en Argentina. El estudio del CONICET sobre los efectos de la levodopa en las conexiones neuronales es un ejemplo de cómo la ciencia local contribuye a repensar las terapias existentes. Comprender mejor los mecanismos del Parkinson y sus tratamientos es esencial para ofrecer opciones cada vez más personalizadas y efectivas.

   Como señala la Dra. Valeria El Haj, directora médica nacional de OSPEDYC, abordar el Parkinson desde un enfoque integral que combine tratamiento médico, actividad física y contención psicosocial permite transitar la enfermedad con mayor bienestar y autonomía. La actividad física regular, en particular el entrenamiento de equilibrio, la marcha y la fisioterapia especializada, ha demostrado retrasar la progresión de los síntomas motores y mejorar el estado de ánimo. La logopedia también es clave para abordar la hipofonía, que es la disminución del volumen de la voz, un síntoma frecuente pero poco conocido.

   En definitiva, el Parkinson no es solo una cuestión de temblores y rigidez. Es una condición que interpela a toda la sociedad, exige empatía y reclama políticas públicas que garanticen el acceso a tratamientos, rehabilitación y acompañamiento. En la Argentina, las organizaciones sanitarias demuestran que el camino se recorre mejor en comunidad, y que con información, solidaridad y ciencia es posible mejorar la vida de quienes conviven con esta enfermedad.

   Este 11 de abril, el llamado es claro: visibilizar para comprender, acompañar para transformar. Cada paciente, cada familia, cada cuidador merece ser visto y escuchado. La investigación continúa, los tratamientos mejoran, pero nada reemplaza el valor de una mano amiga y una sociedad que no mira para otro lado.