La vida de Guillermina está atravesada por tratamientos médicos, trámites y una lucha permanente por garantizar su salud. Pero también por la sonrisa, la música y los sueños propios de su edad. Desde hace 14 años se atiende en el Hospital Italiano de Buenos Aires. Su diagnóstico es síndrome de Angelman, una enfermedad genética poco frecuente que afecta el desarrollo neurológico, no tiene cura y requiere tratamiento farmacológico y terapéutico de por vida. 

En su caso, el origen fue accidental. "No es hereditario. Cuando se formaron los cromosomas, el mío —el 15— se rompió accidentalmente y ahí se produjo", explicó su mamá, Cecilia. Uno de los aspectos más complejos de la enfermedad son las convulsiones refractarias: crisis muy difíciles de controlar que en Guillermina pueden durar hasta cuatro horas y presentarse a diario. A esto se suma actualmente un desorden hormonal propio de la adolescencia que agrava el cuadro.

Sin embargo, el síndrome de Angelman también tiene un rasgo que contrasta con la dureza médica. Es conocido como el "síndrome de los niños felices". Y Guillermina parece representar ese espíritu. "Siempre tiene buen carácter, es muy sociable", cuenta su mamá.

Una adolescencia marcada por la resiliencia

Guille tiene 14 años y en dos meses cumplirá 15. Cada mañana comienza con música. Se levanta alegre, interactúa y disfruta salir a pasear. También tiene una conexión especial con los animales. En su casa convive con cuatro perros y un loro. Donde va, llama a los animales. "Muere por los animales", dice Cecilia con una mezcla de orgullo y ternura.

Pero la familia también atraviesa una instancia judicial importante. Junto a otras madres de niños con patologías complejas presentaron amparos contra la obra social provincial para garantizar la cobertura de tratamientos y prestaciones esenciales. La semana pasada se manifestaron frente al Superior Tribunal de Justicia para pedir celeridad en la resolución. Son diez familias con casos complejos que esperan la sentencia, que podría conocerse en los próximos días.

La solidaridad para poder viajar

Mientras tanto, muchas veces deben arreglárselas solos para sostener los tratamientos. La última vez, por ejemplo, la familia organizó una venta solidaria de pollos para reunir el dinero necesario y poder viajar nuevamente a Buenos Aires para los controles en el Hospital Italiano.

Los últimos estudios confirman que Guillermina se mantiene estable, por lo que el próximo control podría ser recién dentro de seis meses. "Llegamos a tiempo con sus médicos, no volvió a tener crisis y ahora le toca festejar sus 15", asegura emocionada Cecilia.

Un sueño antes de los 15

Pero antes de pensar en hospitales, la familia decidió hacer lugar a una alegría. El año pasado compraron las entradas y ahora llegó el momento: este jueves viajarán a Córdoba para que Guillermina cumpla uno de sus sueños, ver en vivo a su ídola Tini Stoessel en el estadio Mario Alberto Kempes.

Será un regalo anticipado por sus 15 años, una celebración distinta, cargada de emoción. "Capaz la conozca personalmente a su ídola y todo". Guillermina ya la vio en vivo a Tini, hace cinco años en Corrientes. Y la empatía de la mega estrella permite que tengan contacto permanente de manera virtual. En medio de la espera judicial, de los tratamientos y de una enfermedad que exige cuidados permanentes, la vida también les regala un respiro. Y para Guille, ese respiro tendrá forma de música, luces y la emoción de un recital que promete ser inolvidable.

Un control esperanzador

La última visita al Hospital Italiano de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires dejó un mensaje de esperanza para la familia de Guillermina. "Recién en seis meses, si Dios quiere, tendríamos que volver al próximo control, siempre y cuando Guillermina permanezca estable", contó Cecilia, su mamá.

Previo a este último control, la adolescente había presentado picos hormonales propios de su edad, que provocaban convulsiones catameniales durante su ciclo menstrual. "Todo eso salió reflejado en los nuevos estudios", explicó. Según detalló Cecilia, este tipo de episodios suelen extenderse por aproximadamente un año y, en muchos casos, tienden a intensificarse con el paso de los meses. "Es decir que, mes a mes, sus convulsiones podían llegar a ser más prolongadas", señaló.

Ante este cuadro, durante la consulta en el Hospital Italiano los médicos decidieron realizar ajustes en el tratamiento. La familia llegó al centro de salud diez días antes del próximo período menstrual de Guillermina, lo que permitió iniciar un esquema con hormonas de progesterona pura y aceite de triglicéridos de cadena media. "Eso hizo que este mes, que fue la semana pasada, Guille no tenga estatus convulsivo", concluyó su madre, destacando el alivio que significó atravesar ese período sin episodios graves.

"Es al amor de su vida"

Guillermina es única hija. "Es la única nieta mujer, además. Así que es re malcriada", amplía su mamá. En esta lucha, más allá del acompañamiento familiar, de amigos, allegados y personas solidarias, "somos los tres: Guille, su papá y yo", destaca Cecilia. ¿Van los tres a Córdoba?, consulta NORTE: "Su papá trabajo, no puede. Roberto sacó un préstamo y le compró sus entraditas. Es al amor de su vida", cierra.