Burocracia y discriminación, barreras para las personas con epilepsia

La epilepsia es la primera enfermedad neurológica más frecuente en niños y la segunda en adultos, luego del accidente cerebrovascular. Se trata de una patología crónica no transmisible que se caracteriza por la aparición de convulsiones recurrentes. Cada año se detectan más de 5 millones de casos nuevos en el mundo y alrededor de 50 millones de personas conviven con este trastorno, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

El organismo advierte que su prevalencia es mayor en países de ingresos bajos y medios, donde la tasa de incidencia llega a triplicar la de los países más desarrollados. "Se considera que puede afectar hasta el 1% de la población. En Argentina, a partir de extrapolaciones de cifras internacionales, se estima que habría alrededor de 300.000 pacientes", explica la epileptóloga Valeria Muro, jefa de la sección de Neurología Infantil del Servicio de Neurología del Hospital Británico Buenos Aires.

EL ABORDAJE ES CLAVE

"Las crisis epilépticas pueden manifestarse en cualquier momento de la vida, pero son más prevalentes en la infancia temprana y en la adultez. En la mayoría de los pacientes está claro el motivo y es fácil de saber la causa o etiología. Pero en otros se reconoce qué tipo de epilepsia presenta pasados varios años", detalla la especialista. Estudios internacionales indican que es mucho más frecuente después de los 60 años, con una relación de 6 a 1 respecto de los casos detectados en los primeros años de vida.

El neurólogo Alfredo Thomson, director del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro, plantea que "tratar adecuadamente a las personas con epilepsia tiene un impacto socioeconómico muy alto, según lo demostrado en la campaña mundial de la OMS y la Liga Internacional de Epilepsia (ILAE) y del Bureau Internacional (IBE), cuyo lema fue ‘sacar la epilepsia de las sombras’".

Sin embargo, hoy muchos pacientes deben hacer frente a trabas burocráticas y sociales que complican su situación. "Existe discriminación para acceder a la educación y al trabajo, en todo el mundo. Hay mucha ignorancia. Un ejemplo es que en la Argentina los docentes o las fuerzas de seguridad no tienen entrenamiento para saber qué hacer ante una crisis epiléptica. De ahí la importancia de difundir conocimientos sobre esta frecuente enfermedad", explica el especialista, en el marco del Día Mundial de Concienciación de la Epilepsia, que se conmemora este 26 de marzo.

Cuál es el límite de tiempo para llamar a un servicio de urgencias

De qué se trata y qué hacer en una crisis

El neurólogo infantil Alberto Espeche explica que la epilepsia "se caracteriza por una actividad anormal crónica en el cerebro que causa convulsiones o conductas o sensaciones inusuales, muchas veces pérdida de conocimiento, y que tiene consecuencias neurológicas, cognitivas, psicológicas y sociales". El experto marca que es más frecuentes en áreas rurales y en estratos sociales menos favorecidos, donde muchos pacientes sobrellevan difíciles condiciones de vida y no tienen acceso al tratamiento.

El doctor Espeche sostiene que esta patología neurológica puede ser considerada "una enfermedad oculta" por la discriminación que recibe de parte de la comunidad y en lugares de trabajo, las escuelas e incluso el hóogar. "Debido a la ignorancia, incomprensión y estigmatización asociada con la enfermedad muchos pacientes sufren actitudes sociales negativas que perjudican más que la epilepsia", dice.

CÓMO ACTUAR

La mayoría de las crisis epilépticas son breves y terminan por sí mismas. Sin embargo, se trata de situaciones de riesgo y si se sabe cómo actuar se pueden evitar lesiones y otras complicaciones para quien las sufre.

Las primeras medidas de auxilio deben ser: retirar los objetos cercanos con los que la persona pueda lastimarse; nunca agarrar ni sujetar al paciente; aflojarle la ropa y colocarlo de costado (y ponerle una almohada o algo blando bajo la cabeza para evitar que se lastime); no introducirle nada en la boca, no administrarle ningún medicamento. Si la crisis dura más de cinco minutos, llamar a un servicio de urgencias.

Obras sociales desconocen los derechos de pacientes

"Siempre tenemos obstáculos para hacer cumplir los derechos de mi hijo como paciente y como persona con discapacidad. Nuestra capacidad de socializar es poca y cercada debido a sus manifestaciones ante cualquier cosa que no le resulte familiar o cómoda", cuenta Cintia, madre de Lautaro, a quien le diagnosticaron epilepsia a los 7 años. Los síntomas iniciales de su hijo fueron la pérdida del control de su cuerpo y ausencias. "Tardaron unos meses en detectar la epilepsia", recuerda.

Argentina tiene una ley que cubre el acceso a la medicación al 100%. Sin embargo, los pacientes deben sortear negativas a la hora de hacer valer sus derechos. Mirtha, mamá de Pablo, a quien diagnosticaron cuando tenía un año y medio debido a las crisis de ausencia que presentaba, debió ir a la Justicia para que le entregaran la medicación adecuada. Y así y todo, continuaron las trabas. "Solo con un recurso de amparo y justificando con estudios su epilepsia refractaria me dieron la medicación. Luego la obra social quiso darme un aceite que el médico neurólogo no recetó, por lo que nuevamente tuve que intimarlos", relató.