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Marcelo López

Redactor

Mateo necesita una medicación para continuar con su tratamiento pero la obra social no responde

"Estamos luchando en la Justicia por los derechos de Mateo. La urgencia es que él no interrumpa su tratamiento", explicó la mamá del niño a NORTE. Mateo Valentin Soja Pardo tiene 6 años y padece una enfermedad llamada acondroplasia.

Mateo Valentin Soja Pardo (6).

"Es una enfermedad genética que afecta el crecimiento de los huesos largos, los más conocidos son el fémur y el húmero, pero hay muchos otros que se ubican en la base del cráneo y a lo largo de la columna que son de vital importancia y allí es donde este padecimiento puede causar severas dolencias", aseguró Valeria Pardo, mamá de Mateo.

Además, la madre del niño explicó que como parte del cuadro de la acondroplasia Mateo tiene hidrocefalia. También tiene amneas centrales, "por unos segundos deja de respirar durante el sueño", explica Valeria y agrega "los niños que padecen esta enfermedad son propensos a sufrir muerte súbita". 

"Tiene hiperlordosis (rodillas hacia adentro), lo que hace que con solo caminar 50 metros se canse mucho, le cuesta subir escaleras, entre otras dificultades motoras", detalla. 

El niño debe recibir la medicación Voxzogo (Laboratorio Biomarin) hasta que se cierren las placas de crecimiento de los huesos, aproximadamente hasta los 18 años. El tratamiento tiene un costo anual de 300 mil dólares.

 "Ya empezamos a utilizar la última caja que tenemos, nos queda para 7 días. Accedimos ella por intervención de la Justicia, porque la obra social se negó a la cobertura del medicamento", asegura Valeria. 

"Desde OSDE nos dijeron que no podían cubrir la medicación porque no estaba aprobado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) y que tampoco estaba en el Vademécum de Argentina", informó la madre de Mateo.

La familia asegura que el caso de Mateo cuenta con la aprobación de la ANMAT. "Es un trámite que lo puede presentar cualquier paciente de forma particular y se lo obtiene en ese organismo público", afirma. 

El medicamento Voxzogo es un tratamiento con inyecciones, que tiene un costo de 300 mil dólares anuales.

Tratamiento a largo plazo 

 "La mejoría se observa en el largo plazo, ya que se trata de un tratamiento de 12 años. Pese a que hace apenas 6 meses que comenzó la terapia tanto la familia, como los amigos notamos algunos cambios positivos. Mateo es el primer niño de Latinoamérica en empezar a utilizar Voxzogo con la medicación", indicó. 

"Mateo es un nene muy inteligente, muy perceptivo y se está dando cuenta, pese a nuestros intentos por mantenerlo al margen de toda esta difícil situación. Es muy cariñoso, tiene muchos amigos y es muy especial", asevera Valeria. 

Campaña en las redes y una prepaga que no da respuesta

"Nosotros acudimos a las redes por no tener respuesta de la prepaga. Si bien ganamos la orden judicial hace dos semanas todavía no tenemos respuesta de OSDE. La batalla judicial es desarrollada por nuestros abogados, Felisa Leyes y Fernando Barrera, que hacen un muy buen trabajo y vienen ganando las medidas cautelares presentadas.

El Juzgado Civil y Comercial N°15 es quien recibió los dos casos, uno de los juicios es por la medida cautelar donde ya resolvieron dos amparos. Y en paralelo se desarrolla otro juicio por todo el tratamiento que necesita Mateo. 

"Recordemos que hablamos de un tratamiento a largo plazo, son inyecciones diarias por varios años, hasta que se cierren las placas de crecimiento de los huesos", dijo la mamá de Mateo.

A la par del reclamo judicial, la familia recurrió a hacer visible el caso en las redes sociales "porque no tenemos novedades del cumplimiento de la orden del juez por parte de la obra social. Así que lo último que tenemos en el expediente es que se venció la autorización de la ANMAT y la receta de la médica de cabecera, debido al tiempo que pasan nuestros pedidos esperando en el juzgado"

"También me solicitaron que yo presente el presupuesto de la importadora, pero eso es imposible porque las importadoras no trabajan con particulares, sino con prestadoras de servicios de salud. Así que, si bien presenté todas las autorizaciones que las tengo al día, pero por los plazos que aguardan las causas en el juzgado se vencen", manifestó la mujer a este medio. 

"OSDE ya está notificado de la disposición de la Justicia y tiene un plazo de 48 horas para cumplir con la prestación de la medicación. La urgencia es que no se interrumpa el tratamiento, porque si eso sucede continúan las consecuencias graves que provoca la acondroplasia", concluyó Valeria.