Mateo necesita una medicación para continuar con su tratamiento pero la obra social no responde

"Es una enfermedad genética que afecta el crecimiento de los huesos largos. Los más conocidos son el fémur y el húmero, pero hay muchos otros que se ubican en la base del cráneo y a lo largo de la columna que son de vital importancia. Es, justamente, allí es donde este padecimiento puede causar severas dolencias", indicó Valeria Pardo, mamá de Mateo.

En diálogo con este medio, Valeria explicó que "como parte del cuadro de la acondroplasia Mateo tiene hidrocefalia. También tiene apneas centrales. Esto significa que por unos segundos deja de respirar durante el sueño".  Y agrega "los niños que padecen esta enfermedad son propensos a sufrir muerte súbita". 

La mamá de Mateo amplió el panorama de la gravedad de la situación y detalló: "mi hijo tiene hiperlordosis (es una curvatura hacia adentro en la zona inferior de la espalda). Producto de esa anomalía se canse mucho al caminar pocos metros, tiene dolores de cuello y espalda. Por ejemplo: le cuesta subir escaleras, entre otras dificultades motoras que soporta a diario". 

De acuerdo a las indicaciones médicas el niño debe recibir la medicación Voxzogo (laboratorio BioMarin) hasta que se cierren las placas de crecimiento de los huesos, aproximadamente hasta los 18 años.

 "Él está recibiendo el medicamento diariamente. Nuestra preocupación es porque solamente nos queda para 17 días (al momento de la publicación de esta nota, el 11 de enero del 2022). Accedimos esta droga por intervención de la Justicia, ya que la obra social se negó a la cobertura del medicamento", aseguró Valeria. 

"La representante legal de OSDE,  Agustina Serrano Segura, nos dijo que no podían cubrir la medicación porque no estaba aprobado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) y que tampoco estaba en el Vademécum de Argentina", indicó Valeria Pardo.

Sin embargo, la madre de Mateo afirma que cuenta con la aprobación de la ANMAT. "Es un trámite que lo puede presentar cualquier paciente de forma particular y se lo obtiene en ese organismo público", afirma.  

Tratamiento a largo plazo 

 "La mejoría se observa en el largo plazo, ya que se trata de un tratamiento de 12 años aproximadamente (en el caso de Mateo) y recién está próximo a cumplir el primer año recibiendo esta droga. Mi nene es el primer niño de Latinoamérica en empezar a utilizar Voxzogo con la medicación", reveló. 

"Es un nene muy inteligente, muy perceptivo y se está dando cuenta, pese a nuestros intentos por mantenerlo al margen de toda esta difícil situación. Es muy despierto y le afecta toda esta situación.  Con la familia creemos que ya tiene bastante con su patología… Con decirte que se tiene que colocar las inyecciones el mismo. Es muy cariñoso, tiene muchos amigos y es muy especial", asevera Valeria. 

Campaña en las redes y una prepaga que no da respuesta

"Nosotros acudimos a las redes por no tener respuesta de la prepaga. Si bien  hay una sentencia desde el 22 de junio del 2022,   que dice que OSDE debe comprar el medicamento cada 6 meses hasta que salga el amparo (juicio por el total del tratamiento, el cual todavía no salió la sentencia) .La batalla judicial es desarrollada por nuestros abogados, la doctora Felisa Leyes y el doctor Leonardo Barrera, nos acompañan en todo este proceso y hacen un muy buen trabajo", afirmó Valeria.

El caso está en el Juzgado Civil y Comercial N°15, organismo que resolvió la ampliación de la medida cautelar el día 22 de junio del 2022. Además está el juicio principal que es el amparo, por la cobertura total del tratamiento, asunto que aún no está resuelto.

 "Recordemos que hablamos de un tratamiento a largo plazo, son inyecciones diarias por varios años, hasta que se cierren las placas de crecimiento de los huesos", dijo la mamá de Mateo.

7 meses en la misma situación

El 7 de julio de 2022, este medio publicó acerca del pedido de la familia. Mediante una transmisión en vivo en la red social Facebook realizada este lunes 9 de enero del 2023 Valeria Pardo afirmó: "estamos en la misma situación". 

"Tenemos la ampliación de la medida cautelar, que había sido resuelto el 22 de junio. En aquella oportunidad la obra social terminó cumpliendo lo que determinó la Justicia, ahora no está pasando lo mismo y nos estamos quedando sin medicación", explicó. 

"Ya hicimos el pedido del medicamento el pasado 5 de diciembre, teniendo en cuenta que los trámites de importación demoran. Hasta el momento la única respuesta que tuvimos de OSDE fue que nos cuestionaron algunos temas de papeles (receta e historia clínica). Al ser una medicina de importación le corresponde la parte de la aprobación y permisos a la ANMAT y a la Aduana, asunto que está completamente al día y en regla", concluyó.