"Peleamos para poner en pie de igualdad a todos los diagnosticados”
La ley es un avance pero se espera por la reglamentación para que se genere el marco normativo que garantice mejores estándares en expectativas de vida.
En Argentina, solamente el 18% de los diagnosticados con fibrosis quística llega a la adultez, porcentaje muy bajo si se los compara con otras naciones en los que 5 o 6 de cada 10 pasan el umbral de la vida adulta.
La sanción de la ley a fines de julio es un hecho visto por las organizaciones que hace años militan por un paraguas normativo como un avance, pero el veto parcial que tuvo la normativa sobre algunos puntos considerados sensibles atenta contra el escenario que plantean que el diagnóstico precoz tiene que estar acompañado de un tratamiento temprano.
‘Queremos que todos estemos en un pie de igualdad, estados, médicos nosotros como asociación para poder romper esas estadísticas negativas de nuestro país‘, señala Federico Valdés, chaqueño integrante de la fundación Procesos Solidarios, que forma parte de la Red Argentina de Fibrosis Quística y que por su formación como abogado fue siempre fuente de consulta en la elaboración y negociación de consensos para la normativa.
Se trata de una ley que planteó diferencias hasta dentro del oficialismo, aprobada en el final del mandato de Mauricio Macri en Diputados cuando debía pasar el tamiz del Senado sorprendió el posicionamiento contrario del ministro de Salud, Ginés González García, aunque finalmente se dio un avance pero no como las organizaciones esperaban. La promulgación fue parcial, algunos artículos se vetaron y uno de ellos es para las entidades crucial porque es lo que habilita a la obtención del certificado único de discapacidad, llave de entrada para el acceso a tratamiento clave para impedir un desmejoramiento de la salud incluso cuando no existan manifestaciones del organismo.
La normativa fue vetada en algunos de sus artículos, uno de ellos que las organizaciones consideraron como central fue que el certificado de discapacidad no se reconozca de por vida porque sin una reglamentación clara podría hacer que el paciente frecuentemente deba sortear juntas médicas para confirmar el diagnóstico, lo que para el entorno familiar puede convertirse en un trauma constante y también una complicación para quienes están alejados de centros urbanos.
‘Se acepta que no sea de por vida, pero antes se renovaban cada cinco o diez años, y eso sería un avance y un alivio para todas las familias, pero si es algo que debe homologarse cada año genera un estrés recurrente‘, indicó Valdés, que tiene un hijo de 11 años con diagnóstico de la enfermedad.
Cobertura
La mayoría de las obras sociales garantizaba la cobertura y ahora con la sanción de la normativa ya no hay lugar para grises, lo que sí todavía ocurre en algunos casos es que deba llegarse a la judicialización para lograr que las prestaciones sean plenas.
‘Si saben que el tratamiento requiere de medicación ininterrumpida por 45 días no se entiende por qué proveen para 30, entonces cuando hay demoras en el último tramo lo que se hace es interponer recursos de amparo‘, indicó el referente.
‘Es una de las enfermedades más habituales dentro de las consideradas poco frecuentes‘, señala quien viene trabajando junto con la fundación Ciudad Limpia para la puesta en funcionamiento del Centro de Enfermedades Raras.
La fibrosis quística (mucoviscidosis) es una enfermedad genética, hereditaria y degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y el sistema digestivo. Los pacientes que padecen esta patología presentan frecuentemente infección pulmonar crónica y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática. Los síntomas más comunes son la dificultad para respirar, la mucosidad densa y viscosa, y las altas concentraciones de sal en el sudor.
