Alucha: veinte años batallando por quienes padecen lupus en el Chaco
La Asociación Lupus Chaco (Alucha) cumplirá el 31 de octubre nada menos que veinte años de labor en pos de mejorar la situación de las personas que padecen lupus en nuestra provincia. En estas dos décadas, sus principales logros han sido la difusión de los aspectos vinculados a esta patología y la orientación a los pacientes y sus familias para una mejor calidad de vida.
Los dirigentes de Alucha, con todo, consideran que todavía quedan cosas importantes por conseguir. Por ejemplo, que las personas con lupus tengan acceso igualitario a servicios asistenciales oportunos y suficientes, algo que hoy no sucede.
Mucho camino andado
La mentora de la entidad civil fue Carmen Amanda Piedrabuena. Ella padece lupus desde hace cuarenta años. En 1997, luego de diez años de remisión de la enfermedad, tuvo un brote que la puso frente a otra batalla que librar. En un viaje a Buenos Aires para obtener mayor información y otras perspectivas clínicas, conoció a la gente de ALUA (Asociación Lupus Argentina), que había conformado una oenegé destinada a dar a conocer la enfermedad y ayudar a quienes la padecen.
De regreso a Resistencia, Carmen tomó la decisión de encarar algo similar a nivel local. Mediante una convocatoria en los diarios de aquel entonces, convocó a otros enfermos a reunirse. Muchos acudieron, con la misma avidez de compartir sus experiencias y obtener ayuda. Al poco tiempo conformaron una comisión provisoria. Era el 31 de octubre de 1997.
“Todos los que se sumaron en esos primeros tiempos vieron la necesidad de constituir un lugar para contención y ayuda mutua. También para difundir información sobre la enfermedad, que se desconocía bastante”, dice el actual presidente de Alucha, José Aníbal Flores, esposo de Carmen, quien es secretaria de la asociación. Susy Viñuela, en tanto, ocupa la vicepresidencia. Son las caras visibles de una organización que se sostiene también por el aporte de otras muchas personas, incluyendo médicos y voluntarios.
Mejorar la atención
Los dirigentes de ALUCHA destacan que en todo el trayecto recorrido “siempre tuvimos un apoyo incondicional de los médicos, que cuando organizábamos encuentros siempre estaban dispuestos a dar las charlas”.
En cuanto a la tarea actual, señalan que “buscamos mantener la difusión constante sobre las características de la enfermedad, sus alcances, la prevención, el rol de los familiares. También uno de nuestros caballitos de batalla, que son los grupos de autoayuda, junto con más encuentros de actualización”.
En cuanto a lo que resta conseguir en materia de políticas públicas por parte de los gobernantes, señalan que “está faltando mayor difusión, estadísticas ciertas (no las hay, necesitamos que se encare un relevamiento serio) y más profesionales especializados dentro del cuerpo de Salud Pública”.
El tema de la atención médica es una cuestión relevante. En el Hospital Perrando hay solamente dos reumatólogos especializados en la enfermedad (respaldados por varios clínicos), por lo que es difícil obtener turnos para acceder a ellos. En el interior el panorama es peor: hay un solo especialista en la red sanitaria estatal, que se desempeña en el Hospital 4 de Junio, de Sáenz Peña.
La actividad médica privada ofrece en cambio más opciones, pero no todos los pacientes pueden acceder a ellas. Sólo algunas obras sociales reconocen al lupus como una enfermedad crónica con cobertura del 100%, y para colmo casi ningún especialista trabaja con esos servicios. Las prepagas, en tanto, retacean cobertura.
Autoridades poco accesibles
En ese contexto, es llamativo el poco interés que habitualmente las autoridades sanitarias muestran por las dificultades de los pacientes con lupus. “Con los directivos del Hospital Perrando tenemos una excelente relación, pero con el ministerio prácticamente nada”, reconoce Flores.
Para recordar los veinte años de tarea, ALUCHA programa ahora una campaña de difusión en los centros de salud del Gran Resistencia con folletos sobre qué es el lupus y la invitación a sus grupos de autoayuda. El 31 habría un brindis “con los médicos que siempre nos apoyaron y los amigos que nos apoyaron en diferentes formas”, dicen en la asociación, que tiene su sede en calle Colón 1183.
ALUCHA estima que en el Chaco hay entre 1.500 y 1.600 personas con lupus, pero la cifra es incierta por la ausencia de un relevamiento adecuado. Podrían incluso ser más. “Algunas personas seguramente fallecen sin haber sido diagnosticadas adecuadamente”, dice Flores.
La entidad, pese a todo, expande su labor y realiza acciones solidarias. En estos años editó dos publicaciones sobre lupus, colabora con otras asociaciones de pacientes de enfermedades reumatoideas y realizó importantes donaciones a las áreas de rehabilitación y fisiatría del Hospital Perrando.
“Estamos contentos de haber llegado hasta aquí. Agradecemos a los médicos que colaboran con nuestro trabajo, a la comisión directiva, a todos los que nos ayudan y a un maravilloso grupo de voluntarios que son estudiantes de la Universidad Siglo 21. Son una gran ayuda”, valoraron.
Cómo es la enfermedad
El lupus es una enfermedad reumática sistémica y crónica, es decir, puede afectar a cualquier órgano y/o sistema: a las articulaciones y a los músculos, afectando la piel, riñones, pulmones y otros órganos.
Esta patología afecta principalmente a las mujeres y en una época de la vida en la que se es fértil (entre 20 y 40 años).
Síntomas
Al tratarse de una enfermedad multisistémica afecta a varios órganos.
Síntomas generales: el cansancio, la pérdida de peso inexplicable, la fiebre prolongada que no se debe a ningún proceso infeccioso y alteraciones de la temperatura.
La fiebre es un síntoma muy importante porque puede deberse a la propia enfermedad o a una infección que coexiste con el lupus.
Síntomas articulares y musculares: El 90 por ciento de los pacientes con lupus padecen dolor e inflamación en las articulaciones (artritis) en manos, muñecas, codos, rodillas y pies con más frecuencia. También es posible que aparezca rigidez articular por las mañanas.
Síntomas dermatológicos: La lesión más conocida, aunque no la más frecuente, es la denominada “eritema en alas de mariposa”, que consiste en un enrojecimiento y erupción de la piel de la cara, en las mejillas y la nariz. Estos síntomas aparecen en el 80 por ciento de los pacientes y muchos de ellos empeoran con la exposición al sol.
Síntomas en el riñón: el lupus afecta a los dos riñones a la vez. La lesión más frecuente es la inflamación (nefritis), que a veces impide que el riñón elimine adecuadamente los residuos del organismo y estos se acumulan en la sangre.
Síntomas neurológicos: Estos son los más variados y graves. Los pacientes con lupus pueden tener trastornos psiquiátricos, cefaleas, estados confusionales, afectación en los nervios periféricos y convulsiones, entre otros.
Síntomas del aparato digestivo: Son los menos frecuentes pero pueden producirse vómitos, diarrea, pancreatitis, alteraciones hepáticas, peritonitis, etc.
(Con información del sitio Cuidateplus.com)
