Pacientes de enfermedades poco frecuentes piden políticas públicas que den respuestas

En el Chaco existen dos leyes que abordan la temática desde hace seis años pero aún no han sido reglamentadas, una característica que evidencia la necesidad de apoyo que necesita el grupo de pacientes.

La Defensoría del Pueblo en conjunto con Procesos Solidarios se proponen difundir y concientizar sobre estas patologías, que de acuerdo a los registros, son unas 8.000 enfermedades poco frecuentes en el mundo. Debido a su escasa prevalencia (inferior a 1/2.000) y su heterogeneidad biomédica, es necesario que se establezcan políticas efectivas que contemplen los casos particulares: los problemas más frecuentes a los que se enfrentan los grupos de pacientes son el acceso a los medicamentos y la búsqueda de diagnóstico y tratamiento, entre otras adversidades como costos elevados para la atención y situaciones de discriminación.

En el año 2011 la legislatura chaqueña sancionó la Ley 6814 sobre el Programa de prevención, diagnóstico, tratamiento y atención de Enfermedades Huérfanas y la Ley 6815 que crea el Registro Provincial de Enfermedades Huérfanas. A seis años de que esa legislación fuera promulgada y esté vigente, aún no se ha implementado en forma efectiva y su aplicación es fundamental para elaborar las políticas necesarias y avanzar en programas de Salud integrales, que permitan mejorar la calidad de vida de quienes viven con estas patologías, advierte Federico Valdés, integrante de Procesos Solidarios y padre de un paciente con EPOF.

“Las instituciones debemos mostrar la apertura necesaria para intensificar el trabajo en conjunto con las asociaciones y acompañar a los pacientes y sus familias”, indican desde la Defensoría del Pueblo el ombudsman Gustavo Corregido y su adjunto, Hugo Maldonado, uno de los impulsores de las normativas mencionadas. La institución que representan informa que está abierta a la consulta de los ciudadanos que necesiten datos o conexiones con grupos de pacientes sobre las EPOF, además de receptar reclamos y denuncias sobre incumplimiento de derechos por parte de obras sociales y del Estado. Este servicio está disponible a partir del trabajo en conjunto con Procesos Solidarios, que hace años viene difundiendo la problemática en la provincia y elaborando formas de contención social para pacientes, como el centro de atención de Enfermedades Poco Frecuentes que construye junto a Ciudad Limpia en Barranqueras.

Valdés explica que es fundamental generar un trabajo interinstitucional y generar redes de atención, diagnóstico y medicamentos e insistir en la investigación tal como lo establecen las leyes provinciales. Los grupos de pacientes de enfermedades poco frecuentes, dada su característica, tienen que insistir en la difusión y concientización en la sociedad y trabajar en colaborar con la comunidad médica y científica para revertir la situación actual.

“El contexto vulnerable en el que quedan insertos varios pacientes requiere de una mirada integral y contención social, lo que implica una serie de factores para mejorar la calidad de vida en las que debe trabajar el Estado y por suerte estamos encontrando en este camino funcionarios e instituciones que se interesan por esta problemática”, insiste Valdés.

La dificultad en el acceso a la información, la problemática de acceso a los medicamentos y a orientación profesional, el retraso en el diagnóstico y las dificultades para la inclusión educativa, social y laboral, son los puntos que necesitan ser visibilizados hoy para dar respuesta a los grupos de pacientes que muchas veces se encuentran solos y se sienten discriminados.