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Silvestre Fogel
Por: Silvestre Fogel

La lucha para hacer visible un síndrome

Leticia Romero, Clara Liliana Chiarapica y Karina Roxana Hlavac forman parte de un grupo que hace poco tiempo unieron fuerzas para hacer visible un síndrome que además de afectar a la persona que lo porta, también provoca exclusión.

Leticia es madre de Tadeo, un chico con Asperger. Clara y Karina integran el Observatorio Permanente de Organizaciones Civiles y Sociales Integrales (Mujeres-Género-Personas con Discapacidad) del Chaco.

Las tres dieron una entrevista a NORTE donde expusieron el trabajo que realizan y recomendaron las acciones que debería tomar la sociedad para evitar que un niño, adolescente o adulto termine excluido sin posibilidad de desarrollarse.

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Una de las actividades que desarrollaron en febrero para que la sociedad conozca la existencia de este síndrome.

El 18 de febrero fue el Día Internacional del Síndrome de Asperger, que forma parte del trastorno de espectro autista (TEA). Se hizo una jornada en la plaza donde asistieron familias acerca de un síndrome que es muy desconocido, por eso se lo llama el síndrome invisible.

“Es desconocido por gran parte de la población pero también por profesionales, en realidad no tiene un síntoma característico: no hay indicios físicos que pueda indicar que está pasando algo”, aclaran.

En edad escolar

Por lo general en el ingreso en la escuela los chicos tienden a ser sociables y a formar grupos, en ese momento aparecen algunas advertencias. “Los chicos con Asperger se diferencian porque hablan fluido y tienen un coeficiente más elevado, pero fracasan cuando se quieren incluir con el resto. Es como si se acabaran las herramientas al momento de hacer las relaciones con los demás niños o con el grupo de trabajo”, revelaron.

Es allí donde los profesionales ven algo en el niño y comienzan con los estudios para lograr un diagnóstico. El síndrome se detecta habitualmnete cuando van a iniciarse en el sistema educativo. “Ahí llama la atención, no sólo del docente sino de otras personas, por la forma de hablar o porque tiene ciertos movimientos en las manos”, describen.

Diagnóstico y tratamiento

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Leticia Romero y Clara Liliana Chiarapica en NORTE.

Las mujeres señalan que a diferencia de hace unos años, cuando se buscaba una enfermedad mental, hoy -si bien no hay muchos profesionales idóneos- hay más personas que se ocupan específicamente. “El primer diagnóstico lo da el neurólogo y a partir de allí de desencadena un trabajo con psicólogos o psicopedagogos”, explicaron.

Con el neurólogo se buscan descartar trastornos mentales. Luego se dan herramientas para que el niño pueda desarrollarse en la sociedad. No obstante hay pocas familias con diagnóstico y con tratamiento “porque una de las características de este síndrome es que es invisible y muchas veces a los padres les cuesta aceptar una situación que ellos no pueden manejar”. Ahora la visibilización no solo se limita al hecho de que se hable del síndrome, sino la transmisión de que hay niños que necesitan apoyo. Por eso remarcan que “las familias tienen que saber que hay una sociedad abierta que los recibirá para que sigan en la escuela o actividades físicas. Es decir que nadie le pondrá trabas para que ese niño pueda desarrollarlo”.

Así se plantea la necesidad de analizar las primeras señales: “Cuando hay alguien que sale de lo común comienzan las preguntas: no será alguien qué tiene un problema mental, no será que tiene problema con esto. Por eso es importante la visibilización es tan importante”.

Lo importante es remarcar que no tienen ninguna enfermedad, sino una empatía diferente: le cuestan emociones como la alegría, el enojo o el miedo. “Son niños con una forma diferente de pensar”, subrayaron.

Es un síndrome

Otra de las recomendaciones es evitar encuadrar siempre a las personas. Dejar de pensar que el sano tiene ciertos requisitos y que estar afuera de ellos equivale a estar enfermo.

“Es importante que se conozca que no son enfermos y que no hay un protocolo pero deben aceptar que son diferentes. Es un síndrome, no estamos frente a un enfermo ni tenemos a una persona alterada en sus facultades, sino que hay un niño con ciertas características que lo hacen diferente y que tiene una forma de pensar diferente”, graficaron.

“En realidad todas las personas sufren esto de ser encuadradas como enfermas porque deben estar integradas en la sociedad. Tal vez algunas no puedan ir a una institución educativa pero deben estar contenidas. Es allí es donde entra el Estado y todos nosotros porque no necesitamos tener un hijo con necesidades para entender que estamos en la misma. Cuando se excluye a alguien siempre lo hacemos por discriminar”, resaltaron.

“Con frecuencia encuadramos socialmente a las personas que consideramos normales y si alguna está fuera de ese contexto creemos que no puede hacer nada”. En la actualidad muchas personas adultas con Asperger sufren cuando les dicen “pareces normal”.

Asperger Chaco

Durante la entrevista invitaron a “quienes tienen un familiar con este síndrome a que escriban a la página de Facebook Asperger Chaco para acercar sus inquietudes. Sus integrantes también reciben invitaciones de varias escuelas para organizar charlas y ofrecer contención a los padres. “Es interesante que la sociedad sepa dónde estamos paradores con esto y que haya padres que están en esto para informar cómo lo vivieron y como lo resolvieron”.

Lo presentan como una oportunidad para ayudar a quitar intranquilidad que tienen muchos padres, para transmitir que un chico se puede vincular sin ser excluido y pueda terminar la escuela. “Un chico de Corrientes, que tiene 23 años nos dijo: yo no sé qué me pasa pero sé que algo me pasa. Vino buscando una respuesta. Fue durante la primera jornada que se organizó en febrero”, destacaron.